Спасибо Вам, что поделились своей историей. Мы все очень надеемся на лучшее.

Здравствуйте! Мы с вами очень похожи ( в смысле дети))). У моего сына тоже 70% тела в винных пятнах, тоже синдактилия на ножках и удалена на одной ручке, порок развития магистральных вен. Я это к тому что : мы уже третий год лечимся в Германии у профессора Вольгемута. Только он смог поставить нам диагноз, диагноз новый и для наших врачей ничего не значащий - синдром CLOVES. Вот ссылки на разъяснения по этому заболеванию, но все на англ.яз. http://www.clovessyndrome.org/
http://clovesfoundation.org...
http://www.news-medical.net...
почитайте, я думаю вы увидите совпадения.
Ваша дочь носит компрессионный трикотаж?