Откройте свой Мир!

НОВОСТИ ПО ПРЕПАРАТАМ: ТОПАМАКС® И ЭКСАЛИЕФ® УХОДЯТ С РОССИЙСКОГО РЫНКА

Уважаемые пациенты и близкие пациентов, к сожалению, в 2022 году с российского рынка уходят два противосудорожных препарата:

Напишите пожалуйста, кому имплантировали нейростимулятор (VNS) и где? Как Вы себя чувствуете после имплантации?

Можно попробовать лечить эпил с помощью дыхания ..ПОМОГАЕТ 

У Вас бывает депрессивное состояние после зпи,как восстанавливаться?

У моей супруги сумрачные приступы продолжаются 5-10 минут чистотой 3-4 в неделю 1-2 в день принимает Депокин Хроно 500,и фенлепсин-400 ретарг по 1 таблетки утром и вечером. Правельно ли это в Республике Бурятия один эпилептолог это его рекомендация. болеем 20 лет.  

Здравствуйте!У меня вопрос !!!Кто нибудь принимал препарат файкомп? как он?

Здравствуйте. Хотела бы обратиться с вопросом о правомерности действий врача в сложившейся у меня ситуации. Дело в том, что терапевт направила меня на процедулу ФГС (у меня эпилепсия, принимаю Топалепсин). Меня благополучно записали на прием и вчера я приехала в поликлинику. принимала меня та же врач, что и записывала. Когда дали на подпись согласие о проведении процедуры, уточнили у меня о наличии противопоказаний. Я ответила, что у меня эпилепсия . Однако услышав это, мне отказались проводить процедуру под тем предлогом, что в моем случае это необходимо делать строго в стационаре, что щуп проходит по пищеводу близко от сердца и других органов, что может спровоцировать приступ, что у них нет реланиума, даже демонстративно сходили спросили, есть ли неотложка поблизости. На все мои доводы (со мной была дочь, умеющая оказывать мне помощь при приступах, я просила ее присутствовать) ответили отказом и практически выставили за дверь, сказав, что имеют полное право в отказе мне от проведения процедуры и напоследок попросив "передать привет" врачу, который отправил меня на данную процедуру. Правомерны ли действия мед.работников? Действительно ли эта процедура может спровоцировать приступ эпилепсии?

Здравствуйте можно узнать,у меня сегодня был приступ поставили Реланиум ,есть ребёнок грудной, хотелось узнать когдаже ее теперь можно кормить ,Реланиум когда выветривается с грудного молока?

Как решается вопрос с инвалидностью в других государствах? https://optimistka123.livej... В Беларуси многих лишают инвалидности с детства.

Появился реальный шанс вернуть нам право вождения личного автомобиля , как было пока действовал приказ№555. Мне ответил совет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. Из ответа можно сделать несколько выводов. Государство Россия признаёт что во всём мире (международное право ) уже нет запрета на вождение для части носителей диагноза эпилепсия. Совет признаёт что медицина изменилась и пора такой запрет отменять и в России , конечно не для всех носителей , некоторым действительно никак нельзя за руль . но многим можно и это при современных препаратах вполне безопасно. А значит отменить такой запрет и отдать право определения способности к безопасному вождению врачам неврологам , законно и справедливо. совет выражает сожаление что такую важную тему "поднял" только я один , необходимо чтобы таких обращений в Совет при президенте Рф по развитию гражданского общества и правам человека было тысячи. пишите друзья в этот совет лично требуйте пересмотра ФЗ№196 и постановления правительства РФ №1604 а так же подписывайте мою петицию. Давайте начнём движение в сторону улучшения наших жизней. Ведь многие из вас водят имея такой особенный диагноз, и делают это эффективно и безопасно. Пора выходить из тени , в тени нет перспектив. Моя петиция касается и ваших детей мамы , если они активны и умны , не лишайте своих детей полноценного будущего , добивайтесь к ним равноправного отношения в учёбе и работе , пусть ваши дети имеют права равные со всеми гражданами России , поддержите меня напишите в совет при президенте свои обращения, пусть ваши дети имеют право путешествовать по родине как все на автомобиле , если могут ездить эффективно и абсолютно безопасно !!Молчать и ждать положительных изменений -бесполезно. Ни кто кроме нас самих нам не поможет. Петицию найдёте на сайте :ченж.орг (писать латиницей) "Изменения законодательства в отношении водителей имеющих диагноз эпилепсия".Прочтите документ который мне пришёл и поддержите(найдёте на сайте с петицией) , а так же напишите лично в этот совет ,-это даже лучше, очень нужны ваши обращения...

21 Февраля 2018
Запрет на использование во время беременности препаратов, содержащих вальпроат, является одной из самых обсуждаемых тем.

Вальпроат активно и повсеместно используется для лечения эпилепсии, биполярных расстройств и иногда профилактики мигрени. Данные реальной клинической практики во Франции свидетельствуют о том, что в 30-40% случаев у детей, матери которых принимали вальпроат во время беременности, имеется риск серьезных нарушений развития и поведения, а в 10% случаев имеется риск тяжелых врожденных мальформаций.
Фармакологический надзор Европейского Медицинского Агентства (PRAC) изучил имеющиеся данные по применению вальпроата во время беременности. Учитывая высокий риск отрицательного воздействия на плод, PRAC выпустил рекомендации.

-Для лечения женщин детородного возраста с мигренью и биполярными расстройствами и беременных женщин вальпроат не должен быть использован.
-У беременных женщин с эпилепсией следует избегать применение вальпроата. В случае, когда прекратить терапию вальпроатом не представляется возможным, необходимо более тщательное наблюдение во время беременности.
-У женщин детородного возраста с эпилепсией следует избегать назначения вальпроата. В случае принятия решения о применении вальпроата, необходимо проведение теста на беременность до и во время терапии.
-PRAC считает необходимым изменение упаковки препаратов, содержащих вальпроат. По мнению экспертов, важно визуальное предупреждение о рисках во время беременности, например, при помощи пиктограмм, символов, адаптированных для каждой страны.
-Источник: PRAC recommends new measures to avoid valproate exposure in pregnancy. 9 February 2018.

У кого-то может остались излишки таблеточек,а кому то не хватает одной!!
Пишите ,не стесняйтесь!!!Земля круглая,глядишь и докатится таблеточка!!!!!!
[ Читать далее... → ]

Психогенные припадки похожи на эпилепсию.

эпилепсия в вопросах и ответах
http://fomichev.tripod.com/...

ВоПрос №1. Вызывает ли эпилепсия психические проблемы?

[ Читать далее... → ]

Новая классификация эпилепсий 2017 вступила в силу, ранее используемая классификация эпилепсий 1989 года устарела. Как работать с новой классификацией эпилепсий 2017, определение эпилепсий и эпилептических синдромов разберем подробно в статье.

Концептуальное определение эпилепсии было предложено в 2005 году группой экспертов Международной противоэпилептической лиги (ILAE) во главе с профессором Стэндфордского университета Робертом Фишером.

Классификация эпилепсий 2017

Это определение эпилепсии предусматривает развитие хотя бы одного эпилептического приступа.

В 2014 потребовалось сформулировать практическое клиническое определение эпилепсии для устранения разночтений. Была собрана более широкая группа экспертов под руководством того же Роберта Фишера.

В номере журнала Эпилепсия в апреле 2014 года было опубликовано:
Эпилепсия — заболевание головного мозга, соответствующее любому из следующих состояний:

1. Не менее двух неспровоцированных (или рефлекторных) эпилептических приступов с интервалом больше 24 часа.

2. Один неспровоцированный (или рефлекторный) эпилептический приступ и вероятность повторных приступов, соответствующая общему риску рецидива после двух неспровоцированных эпилептических приступов больше 60%.

3. Установленный диагноз конкретного эпилептического синдрома.

Читать далее ПО ССЫЛКЕ

[ Читать далее... → ]

http://www.roszdravnadzor.ru/ Информационное письмо от 27.09.2017 № 01И-2410/17
[ Читать далее... → ]

Беременных призвали не отказываться от противоэпилептических препаратов.

Прием лекарств не повышает риск неблагоприятного течения беременности и исходов для новорожденного, в отличие самой эпилепсии.

Шведские ученые подтвердили, что в целом прием лекарственных средств для лечения эпилепсии не связан с рисками для матери и плода. Тем не менее, по словам исследователей, показатели материнской смертности в 10 раз выше у женщин, страдающих эпилепсией, чем у беременных женщин, не страдающих этим заболеванием.

Для изучения связи между эпилепсией беременных и неблагоприятными исходами ученые провели ретроспективное общенациональное когортное исследование за период с 1997 по 2011 гг. Были получены данные более чем по 1,4 млн беременностей с длительностью гестации как минимум 22 недели. Около 870 тыс. беременных не страдали эпилепсией, у 3586 матерей было диагностировано это заболевание. Лишь половина женщин-участниц получали препараты против эпилепсии до или во время беременности.

После учета потенциальных искажающих факторов, таких как возраст матери, индекс массы тела на раннем сроке беременности, курение и некоторые сопутствующие заболевания (такие как сахарный диабет, артериальная гипертензия и психические расстройства), беременность у женщин с эпилепсией оказалась связанной с повышенным риском неблагоприятного течения и перинатальных исходов.

Среди осложнений беременности наблюдалась преэклампсия, инфекционные болезни матери, отслойка плаценты, необходимость стимуляции родовой деятельности и экстренное кесарево сечение. Кроме того, при материнской эпилепсии была повышена вероятность мертворождения, преждевременных родов (спонтанных или индуцированных по медицинским показаниям), несоответствия гестационному возрасту при рождении, неонатальных инфекций, врожденных пороков развития, осложнений, связанных с асфиксией, низких показателей по шкале Апгар, гипогликемии новорожденных и респираторного дистресс-синдрома. В отличие от предыдущих исследований результаты показали, что прием препаратов для лечения эпилепсии не был связан со значительным повышением риска развития осложнений, за исключением более частой необходимости в стимуляции родовой деятельности.

«В целом препараты для лечения эпилепсии не опасны во время беременности, хотя важно понимать, что они отличаются по тератогенным свойствам, − говорит ведущий автор работы доктор Неда Разаз из Каролинского института (Karolinska Institute). - Эпилепсия представляет собой хроническое заболевание с различными проявлениями, при котором часто встречаются сопутствующие заболевания, например, аутоиммунные нарушения. Само наличие эпилепсии, а не прием препаратов, связано с умеренным риском развития осложнений беременности и родов, а также неблагоприятных перинатальных исходов. Таким образом, женщинам с эпилепсией не следует прекращать прием препаратов во время беременности, поскольку контроль судорог уравновешивает неблагоприятные последствия использования противоэпилептических средств».

«Данная работа проведена достаточно хорошо, однако обладает недостатками всех масштабных популяционных исследований, − отмечает доктор Жаклин Френч (Jacqueline French) из Центра исследования эпилепсии Нью-Йоркского университета (New York University), не принимавшая участия в исследовании. - Отсутствует подробная информация о тяжести и течении болезни, сопутствующих заболеваниях. Например, мы не знаем, у какого числа женщин возникновению судорог способствовали другие болезни или лекарственные средства. Также неизвестно, как отличается риск у женщин с хорошо контролируемой и неконтролируемой эпилепсией, поэтому сложно говорить об индивидуальном риске».

По мнению доктора Френч, результаты данной работы следует рассматривать в совокупности с данными из небольших проспективных исследований, чтобы более точно оценить риск с учетом различных факторов эпилепсии.

Источник: Maternal Epilepsy, but Not Antiepileptics, Tied to Pregnancy Complications. Medscape, 2017

Association Between Pregnancy and Perinatal Outcomes Among Women With Epilepsy. JAMA Neurology, 2017, doi:10.1001/jamaneurol.2017.1310

Всем привет! Мой ребенок принимал кеппру, сейчас принимает топомакс, осталась лишняя кеппра в сиропе 2 флакона, продам по 1500руб. за флакон или обменяю на топомакс 50. Так же остался карбалепсин ретард 200 - 5 пачек, продам по 50руб.

Здравствуйте все.Начну с того что у меня дочь 18 лет больна фокальнолобной эпилепсией,врождённая стуктурная миопатия и ряд сопутствующих заболеваний.18 лет она являлась инвалидом и вот благодаря новым критериям присвоения инвалидности она лишилась группы инвалидности.С неё сняли инвалидность,и ладно если она бы выздоровела-нет.С эпи мы как то справляемся,приступы бывают ну раз в год(принимаем депакин),а с миопатией беда-она не лечится вообще.Её состояние постоянно вялого человека,слабость,трудно в передвижении,частые обмороки,учимся индивидуально.Тяжеловато приходится .,кто знает эту болезнь -знает как тяжело.На мсэк это было описано,была даже выписка с НИИ ПИРАГОВА МОСКВА находились там на обследовании.Набрали на мсэк 30% ограничения по здоровью,а надо хотя бы 40%.Едем на повторный мсэк в область ,надежды нет что вернут группу.Я к чему всё пишу!государство в очередной раз бросило людей за борт,как теперь быть ведь мы лишились не только пенсии ,скорее льготы на обучение,лечении .обследовании.И хорошо что ты живёшь в крупном городе,а не в моно городке.У нас  без проблем только справка о смерти.А в планах было поступить в юридический,а он в области, не в нашем городе.Все проблемы только начинаются!обидно безумно за больных людей!

Здравствуйте! Куда можно обратиться в Москве в медицинский центр для эффективного лечения эпилепсии взрослому человеку? Спасибо

добрый день всем ! подскажите кто пробывал лечение в корее ? моей дочери 9 лет височная симптоматическая эпилепсия. дважды проводили операцию в НИИ Бурденко первый раз удалили опухоль приступов не было около 2-х месяцев через год провели повторную убрали прилежащие ткани сейчас спустя два года приступы сново повторяются давольно часто препараты не убирают приступы хотели поехать на обледование в корею . кто что может рассказать? поделиться информацией? заранее спасибо всем.

Здравствуйте Ирина! Спасибо за теплый прием  в группу! У меня дочь ДЦП 20 лет. Недавно начались ночные судороги, принимаем Депакин Хроно по 250 утром вечером. По мимо всего прочего проблемы со стулом. Мне посоветовали подавать капли Нукс Вомика. Вся в раздумьях... опыту маловато мы только 3 месяца принимаем депакин всего опасаюсь. наш врач только в крае, ехать консультироваться далеко и нелегко. Не могли бы вы подсказать можно ли принимать эти капли ведь там этанол ?  Еще решила подавать Дюфалак, хотя мы его принимали и эффекта большого не наблюдали. Спасибо! 

Всем привет.
Очень нужны Ваши отзывы по терапии блуждающего нерва (VNS терапии). Как проходила операция, реабилитация и были ли улучшения?

Здравствуйте. В 17 лет впервые случился приступ. Соответственно до сих пор и продолжается. У меня такой вопрос,где можно работать с эпилепсией. Просто куда бы ни устраивалась,везде узнав про приступы,очень культурно просят уволиться или подводят к тому,что бы сама ушла. Приступы у меня нечастые. Бывает раз в месяц и пару месяцев подряд,а бывает их нет по два-три месяца.Вот и сейчас руководство узнало о моей проблеме и предложили уволиться,но ходить на работу. Якобы зарплату они сохранят,но что бы я у них не числилась.Как тут поступить и куда можно пойти работать? До пенсии ещё далеко,а жить как то нужно.Подскажите пожалуйста. Заранее спасибо всем.

Кетогенная диета сейчас переживает второе рождение.

Когда-то выбор вариантов для лечения эпилепсии был небольшой, не было препаратов кроме фенобарбитала, поэтому диетотерапию пытались использовать у детей и взрослых.

Потом появились препараты, и диетотерапия ушла на второй план.

Понятно, что пить таблетку утром и таблетку вечером, не ограничивать себя в еде, быть уверенным в отсутствии приступов удобнее, чем регулярно контролировать состав крови, ограничивать себя в радостях-сладостях, следить за каждой крошкой, попадающей в рот и приносить в гости на праздник свое персональное блюдо.
Ни тебе кока-колы, ни чупа-чупсов, ни сникерсов.

Но к сожалению, противоэпилептические препараты помогали не всем пациентам, и иногда приходилось назначать 3 разных противосудорожных средства, но и они не давали значимого эффекта, при этом ощущалась уже перегрузка организма различными химическими соединениями.

Тогда вспомнили про кетогенную диету и оказалось, что она может работать именно там, где препараты не успешны.

Первым в России кетогенную диету стал использовать Сергей Айвазян. В дебюте применялись схемы введения диеты с голоданием в течение 3 дней, возникали сложности с отслеживанием кислотно-щелочного баланса, были проблемы с доступностью кетопродуктов.

Но как любая техника, методика постепенно совершенствовалась и становилась все более комфортной и доступной.

Мы изучили опыт многих клиник, проанализировали свои наблюдения, мы отследили пациентов, которым кетогенная диета не помогла, а так же тех, у кого она была успешна.

Года 3 назад в программе "О самом главном" мы с Сашей Слепцовой сделали вот такой сюжет про кетогенную диету. Потом я стал искать возможности адаптировать эту методику к широкому внедрению.

После визита в Германию и общения с Aljona Orlova у нас окончательно созрело понимание технологий и алгоритмов.

Теперь мы проводим кетогенную диету в нашей клинике. Для уточнения деталей вы можете связаться с нами по любому из контактов клиники или написать мне в личные сообщения, после с вами свяжутся наши доктора.

http://veeg.ru/

#эпилепсия #планетамед #докторгенералов #кетогеннаядиета #москва #moscow

https://m.youtube.com/watch...

Центр диагностики и лечения эпилепсии и головных болей
veeg.ru

В 2014 году у неё начались приступы. Сдавали анализы. Вызывала вет врача. Выписала карвалол. Не помогает, приступы случаются часто, сама даю афабазол . Жалко усыплять. Может быть есть для собак эффективные лекарства, Конечно, феназепам помогает, но мне его в аптеке не дают.

Здравствуйте, пожалуйста, отзовитесь кто лечился кортефом. Прошли уже все таблетки, гормоны, стимулятор, каллозотомию, теперь вот кортеф предлагают. В нашем случае плохой опыт - уже плохой опыт. Заранее спасибо.

Причина может крыться в особенностях строения крючковатого пучка Русселя.

Ученые из Ливерпульского университета (University of Liverpool) выявили аномалии строения участков белого вещества головного мозга, которые провоцировали рецидивы эпилептических припадков даже после проведения оперативного вмешательства по поводу медикаментозно неразрешимой височной эпилепсии.

Один участок находился в области свода черепа с той же стороны, где проводилась операция, а второй - на противоположной стороне. Ученые изучили характеристики этого белого вещества, которое состоит в основном из аксонов нервных клеток. Именно они образуют соединения в сером веществе мозга и проводят нервные импульсы между нейронами, что и позволяет устанавливать связь между различными частями мозга.

Проанализировав данные диффузной спектральной томографии, ученые смогли определить, каким был участок белого вещества до операции и как повлияла на него резекция. Оказалось, что патологические изменения захватывали не только нейроны, но и аксоны, составляющие крючковатый пучок Русселя, известного также как мозжечково-ядерный путь. Именно этим фактом, полагают авторы, и объясняется рецидив судорожных припадков даже после хирургического лечения.

Исследование позволяет определить в 84% случаев, что припадки могут повторять, и в 89% случаев - что они вряд ли возможны. «Используя предоперационную обработку изображений, сегодня трудно прогнозировать послеоперационный результат, - говорит руководитель исследования Саймон Келлер (Simon Keller). - Наша работа впервые изучает характеристики височного белого вещества и его связь с судорогами».

Эпилепсия является наиболее распространенным неврологическим расстройством и остается серьезной проблемой для здоровья. Многие люди с этим заболеванием подвергаются операции на височных долях головного мозга, когда ситуацию не получается контролировать при помощи медикаментов. К сожалению, у каждого второго пациента операция не избавляет от рецидива судорог.

Источник: Simon S. Kelle et al. Preoperative automated fibre quantification predicts postoperative seizure outcome in temporal lobe epilepsy // Brain, 2016; DOI: 10.1093/brain/aww280

Здравствуйте. Скажите пожалуйста, куда обращаться, если не выписывают бесплатно кеппру ребенку 10 лет. Ссылаются, на то, что в перечне бесплатных его нет. Или это законно. Он очень дорогой, для меня это половина з/п, а я одна воспитываю 2-х детей (отец детей уклоняется от алиментов).

Доброго времени суток!  Подскажите, пожалуйста, может кто сталкивался с таким видом приступов, как сглатывания. 

ЗДРАВСТВУЙТЕ,МОЖЕТ КТО ИЗ УЧАСТНИКОВ ПОСЕЩАЛ Г.Б.№8 г.ЯРОСЛАВЛЬ СУЗДОЛЬСКОЕ ШОССЕ КАФЕДРА НЕРВНЫХ БОЛЕЗНЕЙ,пожалуйста отзовитесь.

Кто подскажет, куда обращаться,по возмещению купленных за свои деньги лекарств? в фонд соц страхования или в медицинскую страховую компанию? 

Здравствуйте!Помогите!Ребенок-эпилептик,мы учимся в обычной школе.Девочка очень умненькая,но учиться совсем не желает.Мотивации типа-игрушки,мультики не проходят.В школе совсем не пишет классную работу.Дома,сижу сама с уроками,помогаю,как могу(порой делаю что-то сама),она знает ответ,но все равно будет упрямо сидеть и смотреть в глаза,якобы не знает.А еще,можем Такие истерики закатывать....Так же в ее практике,хождение в туалет(лишь бы не делать уроки) причем надолго и отвлекание по пустякам.Ребята!Честно,очень трудно!Крик,я понимаю,не выход,но иногда без него никак,хотя,кажется,что она энергетический вампир,чем громче крик,тем спокойнее дочь,и чем тише я,тем активнее ее истерики.Что делать,как быть?!Помогите!Может,я делаю,что-то не так?!Принимаем депакин хроно+трилептал.Спасибо заранее.