Откройте свой Мир!

Необычный журнал для блогеров-инвалидов набирает обороты в сети интернет. 

24-го марта 2019-го года начал свою работу проект «Селфи: Журнал особенных блогеров». Он направлен на развитие блогеров с инвалидностью. Сейчас в журнале публикуются сотни человек, и, как сообщили авторы идеи, это ещё не предел. 

«Блогеров с инвалидностью много. Но аудитория у них, как правило, очень маленькая. А все, "благодаря" стереотипам. Наш проект направлен на то, чтобы развеять сомнения многих людей по поводу таких блогеров. Ребята делают репортажи о путешествиях, рассказывают о хобби и просто делятся жизненным опытом.», – говорит один из организаторов проекта Александра Никитина. 

«Селфи: Журнал особенных блогеров» – это уникальная бесплатная площадка для рекламы контента, и не только видео, но и аудио и письменных работ. 

Связаться с авторами идеи можно по следующим адресам: 
Никитина Александра Александровна https://vk.com/slonya8 - slona198787@gmail.com 
Картавенко Илья Николаевич https://vk.com/kartavenko1983 - kartavenko83@gmail.com 

Официальное сообщество в социальной сети «Вконтакте» https://vk.com/selfie_osobenniy_bloger

В 2, 2 года было нарушение ЦНС в форме левостороннего гемипареза, сколиоз 2 степени грудной и поясничный, ЗРР, ЗПР, гипертензионный синдром и церабрастенический синдром с интеллектуальной недосточностью.

Потом в подростков и юности появилось нестабильность шейных позвонков С3-С-4; С4-С5; С5-С6. И подвывих по Ковачу С3, С4, С5, аритмия, гипоксия, ангиодистонические головные боли, ВСД, ВЧГ. Предосположенность к предобморочным состояниям.

Всем доброго времени суток!!! В сентябре этого года мне сделали МРТ. Результаты МРТ меня очень удивили. У меня РС, инвалид 1-й группы. Надеюсь, что мне помогут понять ситуацию и дадут краткое и простое заключение заранее благодарю! МРТ здесь: http://files.mail.ru/B7CQ2R

В том числе и неврология  для регистрации можжно пройти по ссылке www.rareconf2011.org. Для пациентов и их родственников вход бесплатный

Какова вероятность нормально относить малыша и в послеродовом периуже не лечь на повторную операцию?
Операция по удалению межпозвоночной грыжи была 17.08.2009 г.
МРТ год назад и обнаружено 2-е грыжи ,правдо маленькие 3 мм.и 5 мм.Спина болит.И сегодня и месяц назад.У кого есть такой опыт отпишитесь.У меня маленький срок беременности. Я в панике.

Место проведения:  г. Москва , Зубовский бульвар д.4, «РИА-Новости»»,
зал «НОВЫЙ»


Место проведения:  г. Санкт-Петербург, ул. Жуковского д.63,
«РИА-Новости»»,


Организаторы:


Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями
«ГЕНЕТИКА»


 Официальный координатор Дня Редких заболеваний в  Российской Федерации


при поддержке Коммуникационной
группы "ПРАКТИКА"


                                             


                                                  ПРОГРАММА


 


Москва:


Спикеры (приглашены к участию):


МОДЕРАТОР: (Уточняется)


 

• Широкова Валентина Ивановна, Директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ
• Петренко Валентина Александровна, Председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению
• Борзова Ольга Георгиевна ,  председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ
• Представитель Администрации Президента
• Баранов Александр Александрович, директор Научного Центра здоровья детей РАМН академик РАМН, доктор медицинских наук, профессор, председатель Исполкома Союза педиатров России
• Каримова Светлана Игоревна, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

 


 


 


Санкт-Петербург:


 

• МОДЕРАТОР: Соколов Алексей Альбертович  вице-президент по медицинским вопросам Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», профессор
• Представитель Администрации Санкт-Петербурга
• Представитель комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга
• Баранов В.С. Главный генетик Санкт-Петербурга, профессор
• Сергеев О.Е. депутат Законодательного Собрания СПб, председатель комиссии по экологии и здравоохранению
• Главные специалисты
• Романенко Ольга Пантелеймоновна  зав. МГЦ Санкт-Петербурга

 


Присутствующие:

• Представители пациентских - организаций
• Представители общественности
• Представители фарм - компаний
• Журналисты
• Общественно-политические издания
• Специализированные медицинские издания
• Информационные агентства
• ТВ и Радио

 


Основная  цель:  


Повышение
осведомленности населения о редких заболеваниях, укрепление   значения редкого заболевания  как приоритета общественного здравоохранения.


 


Организаторы Национального Дня
редких заболеваний EURORDIS и присоединившиеся Национальные Альянсы со всего
мира являющиеся партнерами , надеются, что этот день будет способствовать
повышению осведомленности об угрожающих жизни и хронических редких заболеваниях
, а так же о проблемах, возникающих у 
больных редкими заболеваниями.


 


Вопросы повестки телемоста:




В 2011 году,  день редких
заболеваний  будет стремиться обратить
внимание на:


 


·        
Различия в состоянии здоровья,
которые существуют для пациентов  с редкими
заболеваниями между странами. А в 
Российской Федерации между регионами и различными слоями общества.


 


·        
Политика в области редких заболеваний


 


Мероприятия  будет служить
для лоббирования:


 


·        
Равного доступа для  пациентов с редкими заболеваниями  к основным социальным правам: здравоохранение,
образование, занятость, жилье


 


·        
Равный
доступ к лекарствам «сиротам»  и
современным методам лечения 


 


 



















Редкие болезни: хронические, прогрессирующее,
дегенеративные, и часто опасные для жизни,

зачастую сопровождаются сильной болью. На сегодняшний момент
известно  5000 - 7000 редких

заболеваний,  50% из
них затрагивают детей. В Российской Федерации по
 данным о средней встречаемости редких заболеваний в популяции, ими страдают  -
около 1,5 млн. человек.


 


Сегодня для всех регионов России
характерной является ситуация дискриминации в сфере доступа к лекарственному
обеспечению, людей с редкими заболеваниями. В основе проблемы – несоблюдение
государством и  субъектами естественных
прав пациентов, требований законодательства, конституции. Даже зарегистрированные
лекарственные средства, находящиеся в коммерческой доступности, назначенные по
жизненным показаниям, не закупаются ни Федеральными не Региональными органами
власти, что приводит к ухудшению состояния граждан страдающих редкими
заболеваниям и ограничению их жизнедеятельности, а чаще всего к летальным
исходам. Люди
умираю постепенно в тяжёлых мучениях. Самое страшное, что в
большинстве случаев это дети. Так же как следствие, результатом таких действий  является 
уход компаний производителей с рынка, установление более высокой цены на
препараты, отсутствие стимуляции инновационных разработок, и самое главное
пациенты лишаются надежды на успешное лечение и жизнь. Здесь надо отметить, что
от редкого заболевания никто не застрахован, это может случиться с каждым, и
многие заболевания проявляются и в более старшем возрасте и маскируются за
более частыми.


 


Всех
желающих принять участие в данном мероприятии просим зарегистрироваться, вход
будет строго по спискам  


Регистрация:
Оксана Хролёнок


тел/факс : +7(812) 275 47 30  


Или   email: nacgenetic@mail.ru


 


 


Национальная
Ассоциация  организаций


больных  редкими заболеваниями «Генетика»                                                                                     



191123, Санкт-Петербург, ул.
Захарьевская д.31 офис 36


тел/факс: (812)275
47 30


Федеральная бесплатная
горячая линия 8-800-555-00-48


 email: nacgenetic@mail.ru


 www.rarediseases.ru




Контактное лицо:


 


Оксана Хролёнок



+7(812) 275 47 30


nacgenetic@mail.ru


 


PR-поддержка:


Катерина
Носок  Менеджер по работе со СМИ  Коммуникационной
группы "ПРАКТИКА"


 


 

Онемели два пальца на левой руке, да и сама рука левая чувствует себя не очень, к чему это?

моему ребёнку 4 года , а родился он с гипертензией. лечили всем пантогам, аспаркам, диакарб,фенибут,кортексин,церобролизин,церебрум композитум.гипертензию мы победили,но гиперактивность,тотставание в развитии,плохой сон и засыпание плохое осталось. недавно нам выписали церебрум композитум а унего ухудшился ещё сильней сон как оргонизовать лечение и как его успокоить. зарание спасибо.

голова болит помогите

нужен невролог

 после автоаварии сыну нужна консультация. сам не может справиться с состоянием а именно -его все время трясет. даже бросил работу а теперь и увлекся алкоголем.( он и до этого попивал ) потом закодировался и сейчас - ну совсем никакой .

Хочется спросить о мпём сыне.Он родился с гипертензией(вчд),срыгивал до 2 лет.А недавно это в3 года он наконец заговорил,Но он досих пор жалуется наголовную боль.А ещё писается в постель.Надо-ли ещё лечится как и чем и какое-нибудь щедящее лечение подскажите?  

Доброе утро, уважаемые доктора посоветуйте пожалуйста. У меня уже месяцев восемь дергается верхние веко. Да я нервничала , и пила успокоительные, но невозможно е быть в нервном стрессе 8 месяцев!  Не проходит. Что сделать? Может примочки? Капли? Честное слово шизофрении у меня нет))))