Откройте свой Мир!

Высокотехнологичная медицинская помощь теперь может быть оплачена по ОМС.
Данное решение закреплено в Постановлении Правительства РФ от 29 мая 2014 года №489.
http://bbehtereva.ru/novost...

Внимание! Приношу извинения от своего лица и от лица руководителей лаборатории спондилоартритов Института Ревматологии.
"Программа по изучению воздействия различных методик лечения, позволяющих предотвратить развитие коксартроза тазобедренных суставов" не была утверждена Директором Института Ревматологии и пока реализовываться не будет.

Очень жаль, конечно, по описанию программа очень серьезная.

Но не менее серьезная программа, которую в ИРе будут реализовывать, это "Программа по изучению воздействия различных упражнений ЛФК на состояние больного ББ".
Если Вы хотели бы помочь науке выявить истинно важные для нас упражнения, то записывайтесь на участие в этой программе! В любом случае для многих из нас это шанс поработать с лучшими в стране учеными, специализирующимися на ББ!

Институт Ревматологии проводит набор желающих участвовать в программах, которые им изучаются. В настоящий момент программы две:
1) Программа по изучению воздействия различных упражнений ЛФК на состояние больного ББ;
2) Программа по изучению воздействия различных методик лечения,
позволяющих предотвратить развитие коксартроза тазобедренных суставов.

Условия программ и их участия:

1) Программа по изучению воздействия различных упражнений ЛФК на состояние больного ББ:
- Программа рассчитана на двухнедельный курс конкретных упражнений для каждой группы больных ББ.
- У каждой группы будет свое расписание – от 1 до 5 занятий в неделю (в зависимости от программы группы).
- На каждое занятие необходимо будет являться в Институт Ревматологии, отслеживать свое состояние после каждого из занятий.
- Иные цензы – отсутствуют.

2) Программа по изучению воздействия
различных методик лечения, позволяющих предотвратить развитие
коксартроза тазобедренных суставов:
- Предварительно программа рассчитана на полгода.
- Участниками программы могут стать только больные с установленным
диагнозом Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилоартрит (спондилит)),
у которых разрушение тазобедренных суставов уже началось и достигло 1
или 2ой степеней коксартроза (коксита) . 3-ья и 4-ая степени – не
рассматриваются.
- Для участия в программе необходимо выслать рентгеновский снимок Вашего
тазобедренного сустава, разрушение которого уже началось, на почту bbehtereva@yandex.ru
. Снимок должен быть либо качественно отсканирован, либо качественно
сфотографирован. Также необходимо будет приложить документ,
подтверждающий установку Вам диагноза болезнь Бехтерева (заключение,
эпикриз). Все снимки и документы предварительно будут переданы
специалистам Института Ревматологии, которые будут приглашать участников
для очного представлению документов.
- Иные цензы – отсутствуют.


Участники программ будут приниматься сотрудниками Института Ревматологии
вне очереди (Вам не нужно будет ждать месяц, пока подойдет Ваша очередь
на прием).

Внимание! Институт ревматологии
не обеспечивает участников программ жильем (палатами), поэтому, если Вы
не из Москвы или Московской области, но хотели бы поучаствовать в
программе, то Вам придется озаботиться жильем (и сопутствующими
вопросами) самостоятельно.

Высылая свои медицинские документы (эпикризы, заключения, рентгеновские снимки и иные документы) на электронную почту bbehtereva@yandex.ru,
Вы соглашаетесь на обработку Ваших персональных данных и предоставляете
согласие и право МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
обрабатывать, систематизировать, хранить, передавать третьим лицам,
обезличивать, уничтожать Ваши персональные данные.

Первое заседание правления "Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева"

Итак, прошло шесть с половиной лет с момента, когда было предложено создать общество больных ББ, и вот свершилось:



В
ближайшие пару недель Правление "Общества взаимопомощи при Болезни
Бехтерева" первый раз соберет заседание после регистрации Общества.
В
указанные две недели по плану состоится также заседание правления с
участием приглашенных Бочковой Анны Георгиевны и, возможно, Шандора
Федоровича Эрдеса.

Будут обсуждаться приоритетные задачи для Общества на конец 2012 года и 2013 год.

Если
кто-то желает предложить приоритетную по его мнению задачу для
Общества, то он может сделать это. Для этого можете оставлять сообщения в
этой теме http://vk.com/topic-3387798... или присылать
электронные письма на адрес bbehtereva@yandex.ru

Желательно, чтобы задача была сформулирована четко с конкретными мыслями/предложениями по её реализации.

Лично рассмотрю все предложения - гарантирую. Не обещаю скорого ответа.

Сегодня, устранив все недочеты, документы для регистрации
некоммерческой организации больных болезнью Бехтерева были сданы в
МинЮст повторно. Ожидаем месяц вердикта.

Дорогие друзья!
Прошу повторно всех Вас привлечь свое внимание к этой теме!

Сегодня разговаривал с Анной Георгиевной Бочковой - по её просьбе пытаюсь оживить Ваш интерес.
В
указанном опросе участвуют врачи-ревматологи, медицинские сестры и
пациенты с ревматологическими заболеваниями из 23х стран: 22 страны
Европы и США.

Целью опроса является выявление мнения
врачей, пациентов с ревматологическими заболеваниями и самих медсестер о
необходимости обучения обычных медсестер наблюдению и уходу за больными
с ревматологическими заболеваниями.
Специалист-ревматолог не всегда
может быть рядом. А в существующей действительности таких специалистов
один-два на регион и находятся они в областном/краевом/республиканском
центре. Таким образом, если хотя бы по одной медсестре с опытом
взаимодействия с ревматологическими больными могло бы находиться в
каждом районе каждого региона, то больные были бы под более качественным
наблюдением. Ведь зачастую нам лень лишний раз проделывать путь к
своему ревматологу, находясь даже в одном городе, а про отдаленные
районы и вообще говорить нечего.
Лично я знаком с такой ситуацией -
мой ревматолог находится за 200 км от меня. На форуме также яркий пример
- Хабаровский край, где ревматолог только в Хабаровске, и "один из
нас", не имея шанса передвигаться самостоятельно и живя в 1000 км от
врача, наглухо лишен врачебной заботы и внимания.

Так вот, в
случае проявления интереса к этой со стороны значительной части
больных/врачей/медсестер с пространства Российской Федерации существует
немаловероятный шанс того, что программа по обучению медицинских сестер
обслуживанию и наблюдению за больными с ревматологическими
заболеваниями заработает или по крайней мере будет опробована в нашей
стране.

И хотя официально об этом нигде не говорится,
многие специалисты считают, что программу получат в первую очередь те
страны, которые проявят наибольший интерес к этому опросу.

У меня имеются данные о том, какие страны приняли участие в опросе. И пока результаты не утешительны: Российская
Федерация, не смотря на население в 145 млн. человек, ЗНАЧИТЕЛЬНО
уступает Дании, Финляндии, Франции, Германии, Голландии и Англии -
странам, с населением в разы меньшим, чем у нас.

Для того, чтобы хотя бы сравняться с ведущими странами, нам до
15 августа (Опрос и сбор результатов продлен до 15 августа) необходимо,
чтобы в опросе приняло участие не менее 800
больных/ревматологов/медсестер из Российской Федерации.

Прошу
всех, кому не чуждо желание изменить нашу жизнь и жизнь таких же как ты
к лучшему, помочь Институту ревматологии и всем больным
ревматологическими заболеваниями!

Как мне представляется, помочь достаточно легко можно следующими способами:
1)
все мы наблюдаемся у ревматологов - можно попросить своего врача
ответить на вопросы анкеты. Не стесняйтесь! Позвоните! Пришлите ссылку!
Это инициатива Института Ревматологии - это должно заинтересовать
специалистов. Также это можно попробовать предложить Вашему участковому
терапевту;
2) все мы раз в год (а кто и чаще) лежит в стационаре в
ревматологическом отделении - попросите так же ревматолога принять
участие. В каждом отделении по несколько сестер - их должно тоже это
интересовать.
3) Многие из нас, благодаря соц.сетям, общаются между
собой и у многих знакомые страдают различными артритами - все эти люди
нужны в этом опросе, а кинуть ссылку другу, у которого папа раз в месяц
ходит с жуткими болями, но ему лень пойти к врачу (у меня абсолютно
идентичная ситуация!), займет пару десятков секунд. Да,
Да, Да, необязательно, чтобы в опросе принимали участие только больные
болезнью Бехтерева - главное, чтобы это были какие-либо артриты.
4)
Благодаря интернету, в России больные, как и мы с Вами, объединяются на
форумах или в группах в социальных сетях - можно поискать такие
форумы/группы больных с различным артритом, зарегистрироваться там и
запостить информацию об этом опросе - это займет у Вас минут 10, а
пользу, которую мы сможем из этого извлечь, неоценима!


Итак, давайте поднатужимся и распространим эту информацию:
Цитата:Просим
принять участие в опросе Международной Европейской Ревматологической
Организации о необходимости создания такого вида медицинских работников,
как ревматологические медицинские сестры!
В опросе могут принять
участие все желающие, кто сталкивался с различными артритами лично, или
лечит их (ревматологи), или наблюдает за больными (медсестры). Если Вы
никогда не слышали об артритах, то сделайте хорошее дело - поучаствуйте в
опросе!

Ссылка для специалистов-ревматологов: https://www.surveymonkey.com/s/Q-rheumatologist

Ссылка для медсестер https://www.surveymonkey.com/s/Q_nurse

Ссылка для пациентов https://www.surveymonkey.com/s/Q_patients
На
сколько я понимаю, мы и сами можем по нескольку раз поучаствовать в
опросе, но, боюсь, европейский сайт сможет отличить по частоте заходов с
одного компьютера, что в опросе участвует один и тот же человек. Так
что, без Вас не обойтись!

Подробнее можно почитать вот здесь и вот здесь

"О самом главном" Болезнь Бехтерева (Телеканал РОССИЯ 1)

Ну все, самое страшное позади.


Документы для регистрации сообщества бехтеревцев в Минюст сданы. Ждем месяц.

Подводим итоги встречи.

На встрече присутствовало чуть больше 30 человек из 37 зарегистрированных.

Сразу хочу сказать. Все благодарности за организацию встречи, которые
участники передавали устно мне, я не имею право принимать единолично. Мы
вместе работали над организацией встречи и считаю, что сработали очень
здорово! Я хочу сказать огромное спасибо Гале (Галчонок), Андрею (Gapon) и компании по производству воды Ахсау, которая обеспечила встречу питьевой водой! У нас получилось все на редкость организованно и, в принципе, вообще все получилось. Я надеюсь, что мы стали действительно командой, которая будет и дальше работать на благо больных болезнью Бехтерева. Всем спасибо!

Очень понравилось то, что практически все участвующие во встрече, не
смотря на то, что впервые встретились, были очень активны: все
участвовали в обсуждениях, задавали вопросы, выдвигали предложения,
делились своим опытом.

Я боялся того, что ББшники, приехавшие из других городов, разочаруются
встречей и не получат равноценной затраченным на дорогу силам пользы.
Но, судя по тому, что я слышал на встрече, этого нам удалось избежать.
Очень здорово, что встреча была поддержана не только москвичами - присутствовали ббшники из Белгорода, Петрозаводска, Чебоксар (Республика Чувашия), Орска (Оренбургская область).

Очень рад и благодарен Сергею Лукьянову, Анне Георгиевне Бочковой и
Эрдес Шандору Федоровичу, которые уделили внимание каждому из
участников, которые обступили их после официальной части встречи с
личными вопросами.

На официальной части
встречи мы обсуждали в основном вопросы и цели для сообщества
бехтеревцев - некоммерческой организации, которая сейчас в стадии
создания.

Основные цели сообщества:

1) Взаимодействие с Институтом ревматологии по вопросам проведения
различных мероприятий - начиная с простого анкетирования пациентов с
нашим диагнозом, заканчивая совместной организацией Школ для пациентов с болезнью Бехтерева и школ по лечебной физкультуре;
2) Выработка механизма информирования населения о болезни Бехтерева с
целью снизить сроки постановки верного диагноза, тем самым уменьшая
шансы человека на инвалидизацию;
3) Лоббирование интересов больных болезнью Бехтерева в государственных
органах на федеральном уровне, в частности решение одной из основных
проблем - необходимость получения инвалидности для возможности получать
лекарства, т.к. если дать лекарства человеку раньше, то, возможно, он
сможет избежать инвалидности;
4) Вступление в международную ассоциацию больных анкилозирующим спондилитом;
5) Взаимодействие с больными по медицинским, организационным, теоретическим, практическим и юридическим вопросам.
6) Поиск спонсоров - компаний и людей, готовых выделять финансирование
(или оказывать иное содействие) на организацию работы сообщества.

Я выделил основные моменты. В числе прочих обсуждались и выдвигались
такие предложения, как организация психологической помощи больным, если
таковая требуется; организация встреч ББшников на регулярной основе;
создание сайта сообщества; организация создания большого (развернутого, с
возможностью поиска по категориям) F.A.Q. по болезни Бехтерева и форуму
артриту.нет.ру; обсуждались механизмы трансплантации кроветворных
клеток; обсуждались блокаторы ремикейд, хумира, энбрел и их плюсы и
минусы; лфк; питание и еще многое другое. Анна
Георгиевна Бочкова просила распространить информацию об анкете, на
вопросы которой нужно ответить как можно большему количеству больных ББ.
Анкета находится и заполняется в Интернете по адресу https://www.surveymonkey.com/s/Q_patients

В неофициальной части встречи,
к сожалению, приняли участие 13 человек из числа участвующих, но утрата
половины ббшником была восполнена участием в ней Шандора Федоровича Эрдеса
- ему было задано огромное количество как личных, так и общих вопросов
про болезнь и сопутствующие ей жизненные ситуации - он на все вопросы
отвечал подробно и очень поразил всех своей простотой, не смотря на
статус заместителя директора Института ревматологии. Спасибо ему за это!

Как Вы могли уже увидеть на фото,
неофициальная часть проходила в парке Борисовские пруды. Погода была
прекрасная, теплая и солнечная (к вечеру, правда, набежали тучки и
поднялся ветер, но нам это уже не помешало). Мы жарили мясо и овощи
гриль и за столом обсуждали их приятный вкус. Перекусив, мы
познакомились поближе - каждый рассказал о себе, чем занимается, чем
может помочь сообществу - очень было уютно и по свойски.




Так же отчитываюсь о деньгах, которые мне сдавали участники.
Всего мной было собрано 3084 рубля. Затраты на встречу составили около
9000 рублей ( с учетом собранных мной). То есть, в принципе, наше
предложение о сборе с каждого по 200 рублей вполне бы окупило встречу
полностью (если скинулось бы 40 человек). Я это к тому, что чтобы
собраться на встречу и организовать все, не нужно огромных денежных
вливаний и это не так страшно, как кажется.

Для себя я все больше понимаю и осознаю, что наравне с другими
проблемами, всплывает и становится актуальной проблема психологического
состояния больных болезнью Бехтерева - очень многие стесняются своего
диагноза, не рассказывают о нем друзьям, стараются не показываться на
улице, боясь что заметят твою сутулость, хромоту и т.д., ожидание
неминуемой инвалидизации - следствием чего являются подавленное
состояние, депрессия и странности в поведении, которые могут быть
замечены обычными людьми. Уверен, что так себя вести не стоит, не стоит
сдаваться болезни и ждать самого плохого. Я на встрече рассказывал, как
мне было тяжело перед операцией по эндопротезированию, и как меня
фактически друзья поставили на ноги.Они все знают, какой я, и сейчас не
делают мне никаких поблажек. Если едем на природу, то я, как и все,
таскаю сумки и дрова, раскладываю палатки и т.д. Я уверяю, что друзья,
какими бы они ни были, поймут и примут тебя таким/такой, какой/какая ты
есть.

Две недели назад ко мне обратились с телепередачи на телеканале Россия с
предложением принять участие в съемках о нашей болезни. На фоне этой
проблемы с психологией после поступления такового предложения я
согласился, думая, что смогу донести до всей России важную информацию о
ББ. Съемки состоялись 03.06.2012. (Вообще эти выходные у меня получились
очень насыщенными ББшными делами). К сожалению, как многие знают, все
пошло по сценарию, не смотря на формат телепередачи, и в этом сценарии
не нашлось места моему рассказу о болезни. За это заранее прошу у Всех
прощения... Я пытался. И я буду пытаться дальше доносить информацию о
том, что с ББ жить можно и нужно, до всех людей вне зависимости от того,
страдают они ББ или нет.

В общем, такой у меня получился рассказ о встрече... Не болейте, думайте о хорошем! Будем здоровы!

И как мы говорили, видео со встречи мы выложим на youtube и ссылку предоставим.

Итак, как и обещал, выкладываю ссылку на трансляцию со встречи.


http://video.mail.ru/mail/listopadnet/_bcast


Ссылка будет работать завтра (02.06.2012г.) с 10-00 по московскому времени.

Уважаемые участники встречи!


Мы уладили последние нюансы и рады сообщить Вам:





Встреча состоится 02 июня 2012 года.


Место встречи: Институт ревматологии РАМН


Адрес: Москва, Каширское ш., 34а (станция метро Каширская, выход в строну Института ревматологии, ссылка на Яндекс.карты)


Регистрация на встречу начнется с 9-30 утра.


Начало встречи: 10-00 утра. (Просим не опаздывать. Зал нам предоставлен до 12-00, поэтому задерживать начало мы не сможем.)


Если кто-то потеряется, можете звонить мне на телефон 8-9I6-З97-58-9З - Cитaлo Aлeкceй.





На встрече будут присутствовать:


Бочкова Анна Георгиевна - старший сотрудник лаборатории серонегативных спондилоартритов (огромное ей спасибо за помощь в организации встречи!)


Лукьянов Сергей Анатольевич - академик РАН, микробиолог, человек, больной бб, прошедший через трансплантацию аутологичных кроветворных клеток.


Эрдес Шандор Федорович - заведующий Отделом медико-социальных исследований Института ревматологии РАМН





После встречи в Институте ревматологии поедем в парк Борисовские пруды для отдыха на природе.





При себе имейте, пожалуйста, 50 рублей. В парк нас повезут на маршрутном такси - необходимо будет оплатить проезд.


Для тех кто на машине: место выгрузки людей Борисовский проезд, д.9, корпус 3 - парковка за домом, то есть со стороны озера (ссылка на маршрут на Яндекс картах).





При себе имейте, пожалуйста, паспорт - вход в Институт ревматологии по пропускам.


Так же необходимо взять с собой хорошее настроение и улыбки! При желании - бадминтон и прочие развлечения, подходящие для отдыха на свежем воздухе.

Итак друзья!
НАми выбрана дата для встречи.
Это суббота 02 июня 2012 года.
В данный момент мы пытаемся договориться с залом для её проведения. Поэтому о месте сообщим чуть позже. О времени, соответственно, тоже.Один из вариантов мест проведения - конференц-зал Института ревматологии.
Для прохода на территорию Института ревматологии нужно будет заранее внести Вас в список. Для этого мы просим регистрироваться на встречу - это делается просто - оставляете в этой теме комментарий вида "Я буду. Ситало Алексей Вадимович". По итогам регистрации список передадим в НИИР.

Встреча будет проходить в два этапа - официальная часть и неофициальная часть.

В официальной части мы расскажем о своей работе, целях создания некоммерческой организации, обсудим проблемы, с которыми сталкиваются в жизни бехтеревцы.
В неофициальной - пойдем на природу в ближайший лесопарк и пообщаемся на самые разные темы, просто познакомимся, покушаем на природе шашлычка (ну или овощей-гриль, кто мяса не ест).

В данный момент свое участие во встрече подтвердили Бочкова Анна Георгиевна и Лукьянов Сергей.

Прошу Вас регистрироваться на встречу в этой теме в виде сообщений/комментариев "Я буду. Ситало Алексей Вадимович (свои Ф.И.О.)"


Попутный вопрос, который нам необходимо решить. Так как средства, которые нами собраны, не могут использоваться на организацию встречи (цель заявлена другая), то для того, чтобы закупить продукты для неофициальной части встречи, нам нужно скинуться денежкой. Что-то из того, что нами делается, мы сделаем за свой счет, но закупить на всех продуктов - мы не потянем. Поэтому выносим на обсуждение.У кого какие комментарии? Скинемся по 150-200 рублей?

Как я уже говорил, цель создания настоящей группы в том числе - предоставление ББшникам полной и объективной информации о новых методах лечения.
Так как для организмов некоторых больных даже блокаторы ФНО - не указ, то значит работа по поиску вида лечения, который действовал бы на всех (или на тех, кого не действуют другие методы), будет продолжаться.

Некоторые люди стесняются своей болезни, а некоторые готовы участвовать в новейших экспериментах и предоставлять информацию о ходе своего лечения!

У меня получилось договориться с Махамбетом (насколько я понимаю, это настоящее имя), который в настоящее время находится в Клинике Максимова и проходит процедуру трансплантации собственных стволовых клеток.

Теперь во всех социальных сетях я буду публиковать информацию о ходе его лечения. Он пообещал мне предоставить копии документов, подтверждающих ход его лечения, право на публикацию которых, он мне тоже предоставил.

Я буду вести работу в этом направлении и если у кого-то будут какие-нибудь мысли на этот счет, озвучивайте, пожалуйста.

В
теме о трансплантации собственных стволовых клеток уже было много
разговоров о том, что для развития этого вида лечения и постановки его на
поток, нам необходимо общими усилиями собирать деньги (так как лечение
дорогое и большинство больных не может себе 
его позволить, а некоторые просто боятся, но, возможно, найдутся такие
ББ-шники, которые смогут пожертвовать копеечку-другую на лечение собрату по
несчастью, который готов пойти на возможный риск, но не  имеет финансовой возможности это сделать).

Поэтому я решил на практике организовать сбор средств на эти
цели (надо же кому-то попробовать это сделать, а то это может так разговорами и
остаться; сам на трансплатацию идти пока не планирую и в данный момент собираю
деньги не для себя лично).
Сразу хочу ответить на обоснованно сложившиеся в Вашей



 





Речь идет об операции, предполагающей пересадку собственных
стволовых клеток после уничтожения агрессивных аутоиммунных клонов лимфоцитов,
циркулирующих в крови и являющихся основной причиной поражения суставов,
посредством химиотерапии (далее по тексту именуется «операция»).





В Западной Европе и США уже более 10 лет активно лечат
аутоиммунные заболевания (к которым относится и болезнь Бехтерева) этим путем
(сделано более 3000 операций). Результаты просто поражают – в среднем 50%
полностью выздоравливают (ремиссия в течении 5 лет наблюдений), еще 25-35% имеют существенное улучшение состояния. И это для таких тяжелых
заболеваний, как системная красная волчанка и рассеянный склероз, которые
считаются в принципе неизлечимыми, смертельно опасными!


В одной из
западных медицинских статей(англ.яз.) описан случай излечения больного
ББ, которому провели эту операцию для лечения лимфомы, а вместе с лимфомой
исчезли и проявления ББ.  Однако это был
единственный случай, а для лечения собственно болезни Бехтерева этот способ
вообще никогда не применялся. Сергей
Лукьянов(член Российской Академии наук и по совместительству больной Болезнью
Бехтерева) стал первым, кто опробовал НА СЕБЕ данный способ. С
момента операции прошло уже более двух с половиной лет. Его здоровье в
настоящий момент не вызывает опасений. Болезнь Бехтерева отступила.





 Я чувствую себя прекрасно, живу без использования
лекарственных препаратов. Анализы крови, компьютерная томография и осмотры
врачей не выявляют у меня воспалительных процессов, характерных для ББ.
Нет болей, нет вызванного воспалением тяжелого
физического состояния. Я дышу полной грудью! Более того, я могу позволить себе
физические нагрузки (переноска тяжелых предметов), которые до операции всегда
наказывали меня тяжелыми приступами (даже на Ремикейде и Хумире), а теперь это
проходит безнаказанно. Можно получить подтверждение о состоянии моего здоровья
после операции у врача Анны Георгиевны Бочковой.
 живу как белка в колесе, - у меня все ОК, но
совершенно зашиваюсь по времени. Здоровье

инициировало мою дополнительную активность, которая меня
кажется погубит. Я затеял кучу новых проектов, а только что стал одним из 40
победителей гранта на создание
 лабораторий
ведущими учеными в ВУЗах . Это 150 000 000 руб., а создать лабораторию
надо в Нижнем Новгороде. Я теперь как электрон размазан по Москве и Нижнему...

Что касается самочувствия, то я уверенно могу сказать что
пока, - это уже 1.5 года, процедура оздоровления работает. Я тружусь по 12-14
часов в день, устаю конечно, но кто в таком режиме не устанет. Все же мне 47, и
косточки мои повреждены. Раз в месяц какой нибудь диск в позвоночнике не
выдерживает, сдвигается. Иду к массажисту, вправляю и опять бегом по
пробкам

Его примеру последовало еще несколько человек. Все их
комментарии можно прочитать на
форуме artritu.net.ru.





Для того, чтобы иметь возможность предоставить статистику по
вылечившимся больным государству.  Такая
статистика необходима для попытки добиться от государства более глубокого
изучения воздействия таких операций на организм человека и течение болезни
Бехтерева, а также для последующего выделения квот на проведение таких операций
за счет бюджета.



На оплату (или частичную оплату) операций больным болезнью
Бехтерева (только нашей профильной болячкой) с подтвержденным диагнозом.



Кандидатом для операции будет в первую очередь являться тот,
кто сможет оплатить какую-то часть операции самостоятельно.

Второстепенные требования к кандидату:
1) Документальное подтверждение диагноза ББ и наличия B27
(будет проводиться в Институте Ревматологии);
2) Четкое понимание, что указанная операция применительно к
болезни Бехтерева носит характер недостаточно изученного метода лечения, и
согласие пойти на все вытекающие из этого факта риски;
3) Отсутствие противопоказаний к операции (будет
устанавливаться врачами, участвующими в эксперименте);
4) Активное участие в сборе средств, в частности готовность
предоставлять организаторам сбора средств, врачам, в сети интернет
(неограниченному кругу людей) информацию о своем диагнозе и состоянии своего
здоровья до и после операции (в том числе в виде фото и видео материалов,
постов на форумах и пр.).



Задача минимум - 1 млн рублей на операцию для одного
больного за год.

Задача максимум - 5 млн рублей на операцию для пяти больных
за год.



Я верю в то, что возможно.
Если учесть, что ББ болеет 1 человек из 1000, то в России
количество больных ББ составляет примерно 145000 человек.

Исходя из этой цифры, чтобы собрать средства на одну
операцию для одного больного, нужно одному Российскому ББ-шнику пожертвовать
всего 7,5 рублей!

На форуме artritu.net.ru зарегистрировано более
2300 человек. Чтобы собрать средства на одну операцию для одного
больного, нужно одному зарегистрированному пожертвовать чуть меньше 300 рублей!

Существующие независимые благотворительные проекты действуют
успешно и собирают гораздо больше, значит и мы соберем.

С существующими социальными сетями, распространить призыв о
материальной помощи не сложно. Лично я (Listopadnet) буду помогать раскруткой в
социальных сетях нашему «благотворительному фонду».



Я сам буду платить 30 тысяч рублей в год, плюс покрывать
мелкие орграсходы.



Деньги вы жертвуете на Яндекс-, Qiwi- кошельки или на вклад
в банке. А я, когда наберется нужная сумма и будет выбран первый (и
последующие) желающий, оплачу ему операцию, путем вывода средств с Яндекс- и
Qiwi- кошельков на счет в банке.



Во-первых, я работаю юристом в крупном производственном
холдинге в Москве. Зарабатываю неплохо и знаю ответственность, предусмотренную
за мошенничество (ст.159 УК РФ).

Во-вторых, от интернет-кошельков есть два ключа. С помощью
одного можно совершать операции - он будет только у меня. С помощью второго
можно смотреть все совершенные операции, откуда пришло, куда ушло, в каком
размере. Этот второй ключ я дам Анне Георгиевне Бочковой, Денису Анатольевичу
Федоренко, форумчанину Sergey, Сергею Лукьянову - людям, которые любезно
согласились участвовать в этом эксперименте и которых на форуме artritu.net.ru знают, все
любят и уважают (в настоящий момент этот список не закрытый). Эти люди не
связаны со мной (за исключением того, что я виделся единожды с С.Лукьяновым,
когда сдавал кровь для опытов) и будут для всех вас гарантией контроля.

В-третьих, по условиям работы Яндекс.Деньги и Qiwi-кошелек я
обязан буду официально в офисе подтвердить свою личность (таким образом,
бесследно деньги точно не исчезнут).

Если я решу стащить общественную кассу, то буду сразу
уличен.

Готов подтвердить свою личность сомневающимся в Москве,
Калужской области и других регионах, по которым буду путешествовать или
находиться в командировках, посредством личной встречи или Skype.

Ежемесячно буду публиковать отчет о полученных деньгах,
состоянии счета и т.д. и т.п.

Также открою счет в Альфа-банке (партнер Яндекс.Деньги),
который будет использоваться мной только для расчетов, связанных
непосредственно со сбором средств или оплатой операций, и у нотариуса
удостоверю доверенность на кого-нибудь из старожилов форума, чтобы они имели
возможность контролировать движение средств по этому счету.



Если хотите, чтоб узнали, то мы напишем это золочеными
буквами в специальном разделе. Если не хотите, то об этом не узнает никто.



Нет. Я получаю не деньги, а Яндекс-деньги и Qiwi-деньги,
которые юридически не деньги, а права требования.

Таким образом, здесь нам удается сэкономить 13% подоходного
налога.



Сколько считаете нужным.



Частоту Вы определите для себя сами.

Я предполагал учитывать в своем семейном ежемесячном бюджете
сумму 2500 рублей для этого дела, ибо болеть надоело, а химией травить организм
(и тратить на это гораздо большие деньги) желания нет никакого! Но решил перечислить
сразу всю годовую сумму (30000 рублей) 
на вклад в банке.



ДА!










В назначении платежа нужно поставить "Дарение" или
«Пожертвование больным Болезнью Бехтерева (ББ)» и указать своё имя, если хотите
видеть его золочеными буквами в разделе "Кто нас финансирует".

Основные способы перечисления денег на счет:


Первый и основной способ - через Евросеть, офис которой
имеется в любом городе, счет можно пополнять без комиссии.

Адрес ближайшего магазина Евросеть Вы можете самостоятельно
определить  на сайте Евросети или
по
этой ссылке.

Перечисления без
комиссии возможны так же следующими способами:

Наличными:
Через терминалы: Московский Кредитный Банк, Губернский банк
«Тарханы», Столица

Офисы продаж: Комстар-Т, Мобил Элемент

Безналичными переводами через банки или
интернет-банкинг:

Интернет-банкинг: Альфа-Клик, Банк Русский Стандарт,
Промсвязьбанк, Raiffeisen Connect, Citibank, Банк24.ру, PSB-Retail,
Екатеринбургский Муниципальный Банк, Инбанк, Московский Кредитный Банк, СБ
Банк, Губернский банк «Тарханы», Платеж.RU

Банковские отделения: Расчетная кредитная организация «РИБ»,
Екатеринбургский Муниципальный Банк, СБ Банк, Губернский банк «Тарханы»

Банкоматы: Московский Кредитный Банк

Картами Яндекс.Деньги

У жителей Москвы, Санкт-Петербурга и Екатеринбурга есть
возможность покупать карты предоплаты без наценки, пользуясь специальными
предложениями наших партнеров.

Альтернативные способы пополнения:

Интернет-банкинг- Комиссия до 5%
Банковским
переводом в отделениях банков
Терминалы
оплаты – Комиссия до 10%
Банкоматы – Комиссия до 3% 
Денежным и
почтовым переводом – Комиссия до 3%
Переводом
электронными средствами платежных систем сети интернет – Комиссия за
обмен электронных средств в Яндекс.Деньги до 12%.












Первый и основной способ – через терминалы Qiwi, которые
имеются в любом городе, счет можно пополнять без комиссии.

Способы пополнения
кошелька Qiwi

Адреса
пунктов оплаты и терминалов без комиссии

Видеоурок:
пополняем Qiwi-кошелек через терминал

Пополняем
Qiwi-кошелек через терминал (страница на сайте Qiwi)
 




















На указанный вклад мной уже зачислена обещанная сумма в
размере 30000 рублей.


Способы
пополнения вклада смотреть тут.

По ходу дела будем совершенствовать работу в направлении
помощи «нам самим от нас самих».

Готов постоянно уделять внимание развитию данного
направления благотворительности, в том числе поиску новых беспроцентных
способов перечисления денежных средств на благотворительный счет.



Я ВКонтакте http://vk.com/sitalo_av
Группа ББ-шников ВКонтакте: http://vk.com/bolezn_behtereva
Группа ББ-шников в Facebook


Прошу распространять это сообщение максимальному
количеству людей/друзей в интернете, социальных сетях и при общении с больными.
А так же прошу желающих посодействовать нашему общему делу записаться в ряды
волонтеров:
В ближайших планах – создание отдельной (независимой от
этого форума) страницы в интернете, касающейся только сбора средств. Для этих
целей необходимы волонтеры следующих профессий/специальностей: seo- и
интернет-оптимизаторы, программисты, специалисты в работе с  фотошопом, клип-мейкеры (в данном случае не
требуется дипломированные специалисты, главное – желание помогать
нам).