Откройте свой Мир!

Это новый раздел, который будет посвящён Вашему непосредственному взаимодействию с врачами
Оставляйте Ваши любые вопросы и пожелания

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО

Глубокоуважаемая Татьяна Алексеевна!

Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с проблемой, угрожающей жизни граждан нашей страны.
Мы столкнулись с ситуацией, когда Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедшего необходимых клинических испытаний.
Гематологический научный центр РАМН подтверждает, что препарат «Коагил-VII» прошел только 1-й этап испытаний на шести пациентах. Не исследовано действие препарата на остановку кровотечений. А для детей клинические испытания и вовсе не проводились.
Это является нарушением общепринятых в мире правил регистрации подобных средств, ведь речь идет о биологическом препарате, произведенным генноинженерным путем, на который не могут быть распространены правила регистрации дженериков. В США и Европейском союзе при регистрации так называемых биосимиляров (аналоги фармацевтических средств биологического происхождения) проводится полный цикл клинических испытаний, который должен показать их эффективность и безопасность.
На наш взгляд произошедшее событие может дискредитировать всю программу Правительства России по развитию отечественного фармацевтического производства. Наш Союз полностью поддерживает усилия Правительства РФ, но появление новых лекарственных средств не должно подвергать опасности здоровье и жизнь пациентов. Все препараты должны проходить жесткую систему регистрации, а врачебное и пациентское сообщества должны быть уверены в их качестве, безопасности и эффективности.
В данном случае реальная практика не только не отвечает интересам пациентов, но и угрожает их жизни и противоречит ответу Минздравсоцразвития, в котором сказано, что «при увеличении ассортимента факторов свертывания крови как зарубежных, так и отечественных производителей, они будут внедряться в практическое здравоохранение с учетом интересов пациентов» (Ответ Министерства № 255771-25-3 от 29.12.09 на письмо Всероссийского общества гемофилии).
Мы вынуждены привлечь внимание общественности к опасной и требующей срочного вмешательства проблеме.
Речь идет не только об упомянутом лекарственном средстве или группе пациентов. К сожалению, мы видим, что система регистрации и закупок лекарственных средств подвержена влиянию сиюминутных политических или экономических интересов в ущерб жизни и здоровью граждан!
Уже через две недели препарат «Коагил-VII» начнет отгружаться в регионы, и мы хотим поставить общественность в известность, что вся ответственность за жизнь пациентов целиком ляжет на возглавляемое Вами Министерство, закупившее лекарство, не прошедшее клинических испытаний.
Просим Вас лично сделать все возможное для предотвращения трагедии и недопущения повторения подобного впредь – приостановить регистрацию и применение препарата «Коагил-VII» на время проведения клинических испытаний.
Приложения:
Письмо ГНЦ РАМН №75-2 от 21.01.2010
Ответ Министерства № 255771-25-3 от 29.12.09 на письмо Всероссийского общества гемофилии



С уважением,

Сопредседатели Союза

Жулёв Ю.А.

Власов Я.В.

Саверский А.В.

Запущен полноценный сайт в Интернете
Адрес:

http://hemo-samara.ucoz.ru

Тестовый вариант

Программа Вести от 17.04.1009 года о гемофилии

(В разработке )
В этой теме будем помнить и вспоминать тех, кто помогал нам, лечил нас , да и просто наших "коллег" по болезни

1. Помните!!!! Даже если вы лежите в больнице, вы всё равно должны брать направление из поликлиники

2. Направления на комиссия должно быть 2:

1- Направление на амбулаторное обследование в НИИ гематологии Клиник СамГМУ
2- Направление на комиссию по дорогостоящим препаратам в НИИ гематологии Клиник СамГМУ

Как у Вас обстоят дела с фактором?

Пишите здесь любые вопросы, которые Вас интересуют, или Вы хотите получить на них ответ

Ваши любые пожелания и замечания

Ваши мысли о Наших собрания:
улучшения
изменения
дополнения

Не смотря на то, что говорят, что любые марки и виды фактора действует
одинаково, на самом деле на многих разный фактор действует по разному.

Кому-то нравиться и больше помогает Иммунат, кому-то Гемоктин, Мне вот лично Октанат

Так
же возможно нужна несколько иная вариация дозировки в коробке. Кому-то
нужно 500 единиц, а у него 1000 единиц, это много. Кому-то 1000 единиц
в одной коробке самое то.

Вот как раз и хотим обсудит возможный вариант обмена фактором

К примеру, создать единый пункт обмена, в том же самом отделении...
А так вариантов может быть много

Поскольку примитивная система администрирования Моего Мира не позволяет оставить контакты в информации о группе, Мы размещаем их в отдельной теме :





443079, Россия,г. Самара пр.Карла Маркса 165 А МУНИЦИПАЛЬНОЕ МЕДИЦИНСКОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ДЕТСКАЯ ГОРОДСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА № 1 г. о.САМАРА
Детский областной онкогематологический центр
Зав.отделением: Шамин Андрей Вячеславович тел\факс 336-19-16
Ординаторская(гематология) 260-36-93 (детская онкология) 260-36-92
Врач-гематолог Потапенко Сергей Геннадьевич 89171493270 hematolog63@mail.ru

8(846)276-78-45 доб. 597
Профессор Давыдкин И.Л.

8(846)241-91-50
Консультант Куртов И.В.

8(846)241-91-50
Стационар

Президент общества
Семёнова Наталья Анатольевна
Юр.адр.:443021, г.Самара, Московск. ш, 2а, Клиника госп. терапии (з*)
тел.: 8-927-713-75-28
электронная почта: indigo19861@rambler.ru
Вице-президент общества
Бенькович Вячеслав Владимирович
тел.: 922-61-18 (желательно звонить с 8.00-11.00 и с 20.00 до 22.00)

Адрес центрального офиса Всероссийского общества гемофилии:
125167, Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4-а, Всероссийское общество гемофилии
Тел./Факс: +7(495) 612-2053; +7 (495) 612-3884 E-mail: office@hemophilia.ru