О Лемаршале я узнала года три назад. В интернете была фотозагадка «Кто на фото?». Я не смогла ответить, так как молодой человек на фото не был мне знаком. Но зато ответили другие: «Конечно же это Лемаршаль!» «Это Грегори!». И мне захотелось узнать кто такой Грегори Лемаршаль… Его история меня глубоко потрясла!

Читать далее → http://damy-gospoda.ru/greg...

Павел Митичкин болен муковисцидозом.
Очень важно собрать деньги как можно быстрее. Паша уже ПЕРВЫЙ в очереди на трансплантацию!
http://pomogi.org/stories/mitichkin/

Я узнала из программы, которую показывали по СТС уже позно вечером и
захватила малую ее часть. Но даже этого казалось мгновения хватила
влюбиться в этот голос... Под его песни я могу расслабиться, могу просто
послушать когда мне грусно и сразу понятьчто не все так плохо)
Для меня это своего рода поддержка, его сила передалась многим из нас
кто продолжает наслождаться его талантом... Я плакала когда узнала Его
историю полностью, тяжело понять или принять, что его уже нету с нами.
Одним словом СПАСИБО тебе Грегори!!!

Калашник Валерия, 12 лет
Дата рождения: 3 января 1999 года.
Украина, г. Чугуев.

Диагноз:
муковисцидоз. Лере необходима госпитализация в НЦЗД (Москва),
к сожалению врачи Украины не в силах ей помочь. В стоимость лечения
В НЦЗД не входят дорогостоящие антибиотики, поэтому необходимо
приобрести отдельно антибиотик меронем. Общая стоимость лечения —
146 298 рублей.

Из письма мамы:


С самого рождения Лера не вылезала из пневомний и реанимаций. Врачи
никак не могли поставить правильный диагноз, и только в 8 месяцев
сказали: «У ребенка муковисцидоз. До года не доживет, заболевание
не лечится. Рожайте другого». Помню, как плакала под реанимацией
и кричала: «А я хочу эту! Пусть больная, зато моя, любимая и самая
лучшая!»


Лечения толкового не назначили, 7-8 месяцев в году
мы проводили в детской областной больнице, где о муковисцидозе врачи
имели очень общие сведения. В 3 годика Лера в очередной раз попала
в реанимацию на месяц под аппаратное дыхание с тяжелейшей пневмонией.
Надежды на ее выздоровление уже не было. И вот тогда я познакомилась
с тремя такими же мамами, как и я. Их дети тоже были больны
муковисцидозом. Вот они-то мне и помогли. Я узнала, что лечение,
оказывается, существует. Что если правильно лечиться, то можно
обеспечить ребенку полноценную и счастливую жизнь.


Мы приобрели ингалятор, правильные лекарства, узнали, что такое
кенезитерапия, и дела наши пошли на поправку. С тех пор я пытаюсь
не опускать руки, но делать это становится все труднее и труднее.
В Украине нет ни одного центра муковисцидоза, ни одного специалиста,
у которого можно было бы получить квалифицированную помощь. Нет
государственной программы по обеспечению лекарствами больных
муковисцидозом деток.


В 2010 году благодаря помощи наших друзей нам удалось попасть
на лечение в Москву. Там выяснилось, что Лерочке необходимы
дорогостоящие препараты. Многие из них даже не зарегистрированы
в Украине. Для подавления синегнойной инфекции необходим антибиотик
Меронем для внутривенных вливаний.


Я не работаю по понятным причинам (Лера нуждается в моей помощи,
обучается на дому, страдает сахарным диабетом), а зарплата моего мужа
не может обеспечить и малой части того, что так необходимо для ребенка.
Тем более он не является отцом Леры. Он позволяет мне не работать и быть
рядом с Лерочкой, а это уже не мало.


Моя доченька — прекрасный жизнелюбивый человечек. Очень любит читать,
увлекается бисероплетением, пытается рисовать, прекрасно учится,
мечтает стать археологом или историком. И всегда у нее хорошее
настроение. Даже во время обострения, когда синеют губы и ногти,
тахикардия, температура, одышка, беспрерывный кашель — она еще и меня
успокаивать умудряется. Я так ее люблю и боюсь потерять, что просто
пытаюсь сделать все возможное и невозможное для нее... Чувствую полное
бессилие перед проблемой. Трудно знать, что есть хорошие препараты,
способные спасти жизнь ребенку, и быть не в силах ничего изменить. Нет
денег. Простите, что беспокою вас из другого государства. Прекрасно
понимаю, что у вас там и своих проблем хватает, но мной движет отчаяние.
Я обращалась в фонды здесь по месту, но результата — ноль. Говорят, что
ваш ребенок все равно умрет. Да, прямо так и говорят. Пожалуйста,
помогите. Умоляю.

Ссылка: http://www.pomogi.org/stori...

Есипович Алеша, 3 годаДата рождения: 26 апреля 2007 года.
Архангельская обл., г. Новодвинск.

Диагноз:
сахарный диабет. Алеше приходится мерить уровень сахара в крови
до 12 раз в день, ведь из-за несвоевременного приема лекарств мальчику
становится хуже. На тест-полоски для глюкометра из и без того скромного
бюджета семьи нужно выделять 60 000 рублей в год. Такой возможности
у родителей мальчика нет.
Болезнь обнаружила себя тогда, когда Алеше сделали его первые
прививки — в один год. Была ли она врожденной или вызвана обязательной
вакцинацией, неизвестно. Но через месяц после своего перового дня
рождения мальчику поставили диагноз — сахарный диабет 1 степени,
инсулинозависимый, ребенок-инвалид.


Родители Алеши и не представляли, что растить ребенка будет так
сложно. После старшего брата Никиты было что донашивать, во что играть.
Алешу ждали с радостью и о материальных трудностях не думали. Но больной
ребенок в семье предполагает новые серьезные расходы.


Мальчик еще маленький, сказать о своем самочувствие не может. Нужен
постоянный контроль над уровнем сахара в крови. Для этого Алеше выдали
глюкометр, и каждый месяц мама Оксана получает бесплатные тест-плоски
в количестве 100 штук. Но на деле сахар приходится мерить 12 раз в день:
любое ухудшение состояния ребенка может иметь негативные последствия
для его здоровья, родители очень боятся за Алешу. Получается, что
в месяц полосок уходит в 3 раза больше, чем положено по бесплатному
рецепту. Их родителям мальчика приходится покупать самим. В год
из бюджета семьи, работать в которой может только один из родителей,
потому что с Алешей всегда нужно быть рядом, уходит 60 000 рублей.


Семья мальчика готова отказывать себе во многом, лишь бы всегда иметь
контроль над самочувствием ребенка. Но порой никакие жертвы
не помогают — денег все равно не хватает. И тогда маме приходится
«растягивать» то количество тест-полосок, что есть, и гадать, нужно ли
вводить очередную дозу инсулина или нет. Мы просим вас помочь Алеше. Это
всего лишь маленькие бумажки, но они ему жизненно необходимы.
Ссылка: http://www.pomogi.org/stori...

Волков Александр, 21 годДата рождения: 20 июня 1989 года.
г. Ковров.

Диагноз:
муковисцидоз. Для борьбы с инфекцией в легких Саше необходимо пройти
курс лечения мощным антибиотиком Меронем стоимостью 100 185 рублей.
В семье таких денег нет.
Саше необходимо пройти лечения по жизненным показаниям. Единственный
антибиотик, который ему помогает — Меронем, стоит больших денег. Семья
живет на две пенсии в 6 тысяч рублей. Вы это единственный шанс для парня
выжить.


Из письма мамы:


Раньше Саша работал водителем в такси, а теперь из-за ухудшения
функции легких ему стало совсем тяжело. Я пенсионерка и тоже не слишком
здорова, работать очень тяжело. Так и выживаем с ним на его и мою
пенсию. Живем в одной квартире с моей мамой, ей 86 лет и она тоже
требует ухода. Раньше Саше было полегче, но потом его угораздило
подхватить опасную инфекцию — Сепацию. Постепенно она приспособилась
ко всем антибиотикам кроме меронема. Без лечения этим лекарством,
сепация просто уничтожит его легкие и он не сможет дышать.
На государство в нашей стране нет надежды, нам говорят, что мы слишком
дорогие пациенты. Но как можно экономить деньги на жизнях своих
граждан?!


Умоляю вас помочь моему сыну, у нас почти не осталось надежды, кроме как на добрых людей.

А это ссылка на страничку Саши, где вы подробней сможете узнать как помочь http://www.pomogi.org/stori...

...Многие песни Грега автобиографичны. И он их не просто пел - он ими
жил, и своим волевым импульсом давал им новую жизнь. А нам дал
возможность воспринимать их через наши личные переживания...


Зачем живу, зачем смеюсь?
Откуда боль, откуда грусть?
Мой крик душевных мук
Застыл во взмахе рук…

Крылья бы дать рукам моим,
Ими бы сейчас взмахнуть,
Птицей упорхнуть.
На этот мир с высоты
Я хотел бы вновь взглянуть,
Чтоб понять свой путь.
Свой путь…

Я смешал свою жизнь с игрой,
А хотел быть самим собой.
Как теперь мне найти себя?
Но слышу голос я –
Он зовёт,
Он зовёт,
Он зовёт в Небеса…

О, моя жизнь - обман судьбы,
Я выбрал в ней ни тот билет,
И в ней просвета нет.
…
Мне чужд людей земной закон –   
Метро, работа, сон.

Зачем дышу, зачем живу?
Чего ищу, и не найду?
Бегу за той волной,
Что манит в мир иной…

Нет больше сил в ногах моих.
Мне бы лучше птицей быть,
Над Землёй парить.
Весь этот мир с высоты
Для себя хочу открыть,
Чтобы дальше жить…

Я не знаю кому как, вот лично мне очень понравилось как Грегори спел эту песню

Мало кто знает, что такое «муковисцидоз».
А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно
поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь —
легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена
является каждый двадцатый житель. Недавно эту болезнь научились лечить.
Теперь люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести
полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение.


Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидозом решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля, хотя число больных муковисцидозом в нашей стране — около 15 000 человек. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу.
Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям
детей-инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства
самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут
в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.


Каждый день мы теряем их. В мирное время мы теряем своих сограждан.
Они умирают тихо, с расширенными от страха и удушья зрачками. Многих
из них мы можем спасти.