Вход
Обсуждения
Сортировать: по обновлениям | по дате | по рейтингу Отображать записи: Полный текст | Заголовки

Синдром Паркса-Вебера -Рубашова/или Треноне-Книппеля

Всем здравствуйте! Заболеванием страдаю с рождения, а вот прогрессировать болезнь начала в 2004.беспощадно резали и перевязывали свищи до 2007 года.
Потом в 2011 при беременности начали появляться язвы...кое-как выносив, началось самое страшное, язвы покрыли всю кисть правой руки, началась гангрена большого пальца...в январе 2012 мне его в 2 этапа ампутировали, раны не заростали...я мучилась. 9 месяцев мы "выбивали" квоту в Новосибирск, и в сентябре 2013 мы ее получили. С сентября 13 по сентябрь 14 было сделано 4 операции в клинике Мешалкина, после которых язвы стали затягиваться и к 2014 году октябрю полностью заросли.

но пришел 2017 год, до марта месяца было все более менее и потом началось наростание сухой кожи на костяшках пальцев.
На сегодня 11.08.2017 года открылась большая язва чуть выше кисти, в период с 20,07-11,08 было 3 обильных кровотечения, которые зашивались, но через неделю кровотечение открывалось снова. Вчера 10,08 была сделана третья операция, но язву стянуть полностью не удалось. Новосибирск пока отказывает в госпитализации из-за кровотечений.

очень тяжело эмоционально и больно физически.

настроение: Как выжатый лимон

Метки: Паркс-Вебер, обследование клиппель-треноне

Какие обследования надо сделать при СКТ для проф.Вольгемута

Добрый день! Дочери 4,5 года, СКТ с рождения. Мраморная кожа всего тела, кроме головы, несильный отек руки и лица с одной стороны, пигментация и одно красное пятно по телу. Болей пока нет, но стали сильно заметны синие вены по ногам, пока не выпирают. Из медицинских обследований есть УЗИ внутренних органов (первых дней жизни, где ничего не нашли), МРТ головного мозга, ЭЭГ мониторинг, УЗИ-доплер отекшей руки и генетический анализ (тоже ничего не показал). Какие надо сделать обследования, чтобы отправить доктору Вольгемуту на рассмотрение и получить его ответ о целесообразности операции? МРТ всех сосудов? Если у кого-то похожая картина симптомов, тоже прокомментируйте, пожалуйста, как результат после операции?


Метки: обследование клиппель-треноне

Дисплазия магистральных вен

Здравствуйте!
   Помогите, пожалуйста. Дочке поставили диагноз после флебографии (05.02.16, 6 лет): глубокие вены голени проходимы, подколенная вена визуализируется до уровня дистального метафиза правой  бедренной кости, далее бедренный сегмент представлен стволом по задней поверхности бедра в проекции седалищного нерва, дальнейший венозый отток через запирательную коллатераль в систему внутренней подвздошной вены. Заключение: учитывая протяженность поражения ангиохирургическая коррекция невозможна. Ничего не объяснили, сказали наблюдать, но в последние несколько месяцев нога увеличилась в объеме, вылезли вены на бедре, здесь нам помочь ничем, кроме консультации не могут. К доктору Вольгемуту очень большая запись. Куда нам бежать, что делать? Заранее списибо

группа в Whatsapp

Добрый день! Создана группа в WhatsApp для пациентов с диагнозами артериально венозные мальформации. Давайте объединимся. Если что пишите на номер 89178916888 добавляем только с таким диагнозом что бы не путаться. Администратор Ильмир Гараев. 

Без заголовка

Здравствуйте.У нас такая ситуация изначально ставили диагноз гемангиома прооперировали спустя пол года результата не было нога не уменьшалась боли тоже не пропадали.Стали обращаться к другим врачам и после ангиографии ставят рецидив артериовенозной мальформации левой голени.Подскажите куда нам обратится 1 раз в РДКБ  уже отказ был из НИИ Мешалкина Новосибирск тоже пришел отказ.

Чем отличается венозная мальформация от СКТ ?

У сына (11 лет) венозная мальформация (ангеовенозная дисплазия) руки. Подскжите, где и у кого самый большой опыт ведения детей с даной паталогией? Чем отличавется венозная мальформация от СКТ?

Ангиофиброма

Подскажите, у кого-нибудь у деток развивались ангиофибромы на фоне СКТ? Что вы делали? Как справлялись с болевым синдромом?

Сиролимус

Добрый день! Подскажите, кому-нибудь советовали принимать сиролимус (Рапамун) для лечения СКТ? Как эффект? Есть пробочка?

(Несколько печальные) новости из Регенсбурга

Дорогие родители! Сегодня вопрос прояснился однозначно, поэтому сразу информирую всех заинтересованных.
К сожалению, проф. Вольгемут в конце марта покидает Университетскую клинику Регенсбурга и с 1 июня 2017 г. начинает работать в Университетской клинике города Халле, на Востоке Германии (это прим. в 150 км от Берлина и в 350 км от Регенсбурга). Ему понадобится примерно полгода, чтобы создать там новую команду специалистов, но в целом, он считает, что в будущем сможет принимать даже больше пациентов, чем в Регенсбурге, к тому же сократится время ожидания приема.
Кому было назначено приехать в Регенсбург после марта 2017 г., эти даты отменяются. Нужно ли будет подавать документы еще раз, выяснится позже. Но в целом есть возможность попасть к проф. Вольгемуту в конце 2017 или в 2018 году. Те, кто могут подождать и хотят попасть именно к нему, должны запастись терпением. Остальным же рекомендую искать других специалистов, я давала список в форуме по СКТ на Фейсбуке.
Скорее всего, я смогу сопровождать русскоязычных пациентов и в клинике г. Халле, проф. Вольгемут в этом тоже заинтересован, но нужно будет решить несколько организационных вопросов с другой клиникой. 
В начале апреля профессор 3 дня будет консультировать пациентов в Москве (места все заняты, присылать мне запросы не имеет смысла), если эти консультации пройдут успешно, возможно, он сможет прилетать в Россию раз или два в год.
Вот пока такая информация. 
Адрес нового секретариата и процедуру подачи документов сообщу, как только сама буду знать.

Анастасия К., 16-10-2016 13:54 (ссылка)

подскажите к кому: к Барбере или к Вольгемуту

Здравствуйте! коротко как все началось: через месяц после рождения у малыша начали появляться вены на плече, предплечье и руке. педиатр с диагнозом гемангиома направила к онкологу в краевую больницу, на приеме диагноз: ангиодисплазия сосудов плеча и т.д. сказал не волнуйтесь это только косметический дефект. потом еще раза два были у него на приеме на третий раз он сказал: "знаете, это вообще-то не мое дело идите к хирургу". мы сходили к хирургу и тут диагноз Синдром Клиппеля-Треноне! у нас нет отеков и длина и толщина такие же как и у второй ручки(ттт). площадь поражения не увеличивается. Ну и естественно никаких рекомендаций никто не дает. хирург сказала, что компрессию никак не наложить, попробуйте помазать лиотоном, чтобы не разрасталасьсейчас пытаемся хотя бы заочно проконсультироваться с РДКБ. Как я поняла к Вольгемуту если есть отек, а Барбера занимается сосудистыми мальформациями? значит нам ко второму? и еще про инвалидность наша дама по медико-экспертной работе сказана что нам ничего не светит, нет нарушения функции и нет ограничения жизнедеятельности. сейчас нам 11 месяцев. false
false
false
 

Лечение у проф. Вольгемута в 2017 году

Дорогие родители! Сегодня я получила письмо из клиники с датами для русскоязычных пациентов. Ситуация такая: всех желающих профессор принять не может. Он выбрал пациентов, которым его помощь требуется быстро (23 человека, большей частью те, кто уже был у нас), их он готов принять в следующем году. Конкретные даты есть еще не для всех, т.к. детское отделение должно подтвердить наличие коек.
У меня есть список пациентов, которых ждут в 2017 и список тех, кого принять в след. году не смогут. Я думаю, секретарь оповестит всех к концу месяца.
По поводу не попавших в список на 2017 год секретарь пишет следующее (сокращенный перевод письма)
После ознакомления проф. Вольгемута с присланными мед. документами Вашего ребенка по его мнению в настоящее время нет срочной необходимости в лечении. Если картина заболевания изменится, сообщите нам об этом и пришлите результаты последних обследований.
Вы также можете обратиться в один из перечисленных ниже центров, где также лечат аномалии развития сосудов и запросить дату там, так как наши возможности практически исчерпаны, поэтому ждать приезда к нам придется долго. 
К сожалению, в настоящее время мы не можем дать вам положительный ответ.
Другие центры лечения сосудистых заболеваний в Германии:
Prof. Dr. Maliha Sadick
Universitätsklinikum Mannheim
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3 
D-68167 Mannheim
maliha.sadick@umm.de
Tel: 0621 383 5098
Fax: 0621 383 3817

Prof. Dr. med. Werner Lang
Universitätsklinikum Erlangen
Gefäßchirurgische Abteilung
Interdisziplinäre Sprechstunde 
für Gefäßanomalien
Krankenhausstraße 12
Eingang Maximiliansplatz
91054 Erlangen
gefaesschirurgie-sekr@uk-erlangen.de 
Tel: 09131 85-32968
Fax: 09131 85-39115
Postanschrift: Postfach 2306, 91012 Erlangen

Priv.-Doz. Dr. med. Letterio Barbera 
Klinikum Bremen-Mitte
Klinik für Gefäßchirurgie
St.-Jürgen-Str. 1
28177 Bremen
Letterio.Barbera(at)Klinikum-Bremen-Mitte.de
Tel: (0421) 497 - 4747
Fax: (0421) 497 – 4746
Sekretariat
Mechthild Janßen
Mechthild.Janssen(at)Klinikum-Bremen-Mitte.de
Tel: (0421) 497 - 4747

Dr. med. Lutz Meyer
Klinikum Barnim GmbH
Werner Forßmann Krankenhaus Eberswalde
Leitender Arzt Abteilung Kinderchirurgie
Zentrum für Vasculäre Malformationen Eberswalde (ZVM)
Rudolf-Breitscheid-Straße 100
16225 Eberswalde
lutz.meyer(at)klinikum-barnim.de
www.zvm-eberswalde.de
Tel: (0 33 34) 69-15 71


Стоимость

Добрый день, подскажите, пожалуйста, хотя бы примерную стоимость обследования в Германии. Дочери 14 лет, ориентировочный диагноз венозная дисплазия бедра и варикозное расширение вен голени правой нижней конечности. 

Форма подачи запросов по приезду в Регенсбург

Дорогие родители! Если вы просите меня заказать трансфер, родит. дом, подтверждения из клиники и пр., то я принимаю ваши запросы только в след. форме.
В начале ВСЕГДА указывать фамилию-имя ребенка лат. буквами как в загранпаспорте и ДАТУ РОЖДЕНИЯ. Если нужно что-то для родителей, то их фамилию-имя тоже латинскими буквами. Листать всю переписку, чтобы вспомнить, кто вы, мне некогда. Потом четко изложите, пожалуйста, что вам нужно. Для трансфера всегда указывать дату, время прилета-отлета, откуда-куда самолет и НОМЕР РЕЙСА.
ОСТАЛЬНЫЕ ЗАПРОСЫ БУДУ ИГНОРИРОВАТЬ! 
Извините, но доходит до абсурда - мама под ником вроде "цветочек" пишет: "закажите родит. дом для меня, нашей малышки и нашего папы". Это у вас малыши и малышки, а у меня 50 пациентов :-) :-

В каком банке лучше оплатить счет с клиники?

Всем доброго времени суток, подскажите, кто уже ездил в клинику Регенесбурга, как Вы оплачивали счет за лечение, через какой банк, где комиссия за перевод меньше,?

помогите советом

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста,  что нам делать ... моему ребенку 5 лет, в сентябре прошлого года мы обнаружили вздувшиеся венки на ножках (сначала на одной, а потом и на другой тоже). Пошли к своему ангиохирургу,  где нам поставили диагноз -хроническая венозная недостаточность 1 степени, плоско-вальгусные стопы. Назначено лечение - массаж,  магнит, аскорутин и компрессия.  Никаких обследований предложено не было. По своей инициативе сделали уздг.  Заключение - вены свободно проходимы, частичная несостоятельность клапанов обв слева, гбв справа и слева в устьях, бпв справа на голени, пв справа и слева, мпв слева, одной из зббв справа и справа. Спустя пару месяцев , опять же по своему усмотрению , мы поехали в Москву в РДКБ,  где переделали уздг. Заключение патологии магистральных сосудов не выявлено. Уздг нижней полой вены  без патологии.  
И вроде бы на этом можно было успокоиться, если бы не одно НО... вены продолжают проявляться сильнее, они вылазят уже на большем участке ножек и их рисунок усиливается, а с момента последнего уздг прошло всего 5 месяцев. 
Что нам делать? Искать новые клиники, где нас полностью обследуют или же ждать неизвестности?.. страшно потерять время... куда можно обратиться еще? Как добиться обследований? Стоит ли  задумываться о поездке в Германию? (Я не уверена, что в России мы кому либо нужны...и что нами действительно займутся ...)И что нужно для этого сделать? Подскажите, пожалуйста!.. false false false



Инвалидность при артериовенозной мальформации

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, есть ли тут кто-то кому удалось оформить инвалидность с таким диагнозом? Если да, то с какими трудностями при оформлении вы столкнулись? Наличие металлических скоб на болтах в коленном суставе дает право на инвалидность? P/S дело в том, что комиссия сразу выносит решение дать или нет и надо грамотно к ней подготовится, вот и спрашиваю, всем заранее спасибо

Запись к проф. Вольгемуту на 2017 год

Уважаемые родители!
С апреля 2016 года, после того, как будет известен график международных конференций профессора, начнется запись на 2017 год. Места разойдутся быстро, поэтому о своем желании приехать нужно написать в секретариат и подать необходимые документы не позже апреля-мая. Пожалуйста, записывайтесь только если на самом деле намерены приехать, занимая место "на всякий случай" вы лишаете возможности попасть к нам кого-то другого и создаете дополнительную работу для сотрудников клиники.

СКТ на ножке,а что с ручками и почему увеличены вены на животе?

Здравствуйте! Наша девочка родилась 09.10.15. Почти по всему телу КАД, увеличены обе ручки, пальчики на правой руке больше, чем на левой. Правая ножка в бедре больше левой на 4 см,  в голени на 1см( за последнюю неделю бедро увеличилась на 1см) увеличен коленный сустав и увеличена стопа, отчетливо видны вены по наружней стороне бедра и ягодице. Спина-сплошной синяк. Чистенький только животик и то на нем видны вены по передней брюшной стенке и по боковым. А с правого бока они надуваются, когда она плачет. Еще КАД на лице и почти всей волосистой части головы. Помогите... Врачи не могут ответить на мои вопросы. На ножке они поставили диагноз СКТ (но без обследования, только по симптоматике) Синдром Штурге-Вебера исключили ( делали МРТ головного и спинного мозга, измерение ВГД, глазное дно и УЗИ глаз). Что с ручками сказать мне не могут. И почему увеличены вены на животе? Почему на спине синяки?Может кто сталкивался с таким??? И еще малышка постоянно плачет, плохо спит. Может ли ей это доставлять дискомфорт?
false
false
false
false

false



У ребенка синдром Паркса-Вебера. Подскажите клиники, кроме Москв

Добрый день. Ребенку 3,5 года. Обнаружили синдром Паркса-Вебера. Наблюдаемся в Филатовской. Подскажите, где еще есть клиники которые занимаются и исследуют данный синдром. Спасибо.

Метки: Паркс-Вебер

Без заголовка

Добрый день. У моей дочки мальформация вен лнвой нижней конечности средней тяжести эмбриональный тип. Ребенку уже два года. Обследовались в Санкт-Петербургском университете. Нам сказали что необходимо приобрести пневмокомпрессионный аппарат для глубокого массажа вен в России таких нет. только с пяти лет. Подскажите где найти!!!!!

вы не виноваты! следующий ребенок будет здоров!

Дорогие мамочки, только вчера до меня дошло что надо вам рассказать одну деталь.читаю тут всё, и часто вижу вопросы и размышления от чего же так получилось. многие винят себя, что болели, пили лекарства, дышали химией в начале беременности.
так вот - у меня сыночка-то два. они двойняшки! и СКТ только у одного! второй здоров, так что думаю если бы это было из-за нас то пострадали бы оба.
Надеюсь это хоть кого-то хоть немного успокоит)

несколько вопросов!!!

читаю всё с конца, много чего уже прочитала, много что себе понавыписывала. но и немного путаюсь, и часть ответов не нахожу! пожалуйста, пробегитесь по вопросам моим, поясните мне если знаете 

можно при СКТ операции не касающиеся синдрома под наркозом?

Девочки, нам надо пупок зашивать. ребенку можно наркоз? я еще толком ничего не знаю, на обследование только собираюсь. нам 1,3 пупок торчит, врач говорит зашить надо. 
что нужно знать, что сделать? ничего страшного не произойдет от наркоза и такой операции?
например: тромб какой нибудь. ножку забинтовать надо? 

Julia Paduchak, 28-10-2015 22:45 (ссылка)

Диагноз СКТ.Лечился ли кто-то в Америке?

Здравствуйте!!!
5 октября у нас родилась дочка. На 3 день нам поставили возможный СКТ. Правая ножка увеличена. По результатам сказали что в ножке есть сосуд который соединяет вены и артерии. Также проверили сердце и животик, сказали там все нормально
Хорошо что я нашла эту группу и познакомилась с Аллой, благодаря ей многое прояснилось.
Впервые услышав такой диагноз мы пришли в ужас. В интернете ничего хорошого о прогнозах нет.  Я случайно наткнулась на синдром Паркса-Вебера и как я думаю результаты анализов больше подходят под этот синдром, но я конечно не врач, и это мои предположения...
Первое что приходит в голову - мы должны вылечить ребенка!!!
Видела здесь такой вопрос , но повторюсь, есть ли здесь люди которым лечение принесло положительные результаты, или кто вылечился полностью? И кто лечился в Германии у доктора Вольгемута? Собираем документы туда отправить.
Еще интересует лечился ли кто то в Америке? 
 Если можете подсказать на фотографии - это отек? Или просто ножка увеличена в обьеме? И пока пятен по телу у нас нет только на спинке и на ручке родимое. И еще на правой ножке выше колена заметила маленькое. Могут ли они появится в будущем?
false
false
false
false
false


Без заголовка

Офигеть!! Можно подумать что вы съездите в германию и вас вылечат.Да ни фига. Деньги высосут это да. И у нас в России есть врачи хорошие. Но запомните аномалию вен не исправите. Невозможно исправить. Одну вену да, но когда сетка аномальных вен нет.

ребеночку сейчас 1,5месяца,еще не обследоваеы,помогите..

false
false
Здравствуйте,моему ребкнку в рд поставили диагдоз ангиодисплазия и гемангиомы верхней конечности,сказали месяцам к 3 ехать на обследованиеив питер или москву. Конкретно ничего наши местные врачи не говорят, не знают,что с нами делать... я стала сама смотреть по фото в инете,что с нами,и оказалась здесь.. пожалуйста,посоветуйте,кто уже проходил первичное обследование в москве или в питере,что оно включает,как записываться,очень жду ответов....врачи не помогают даже информацией..спасибо..

Какие Клиники в Москве?

Вот уже два года не могут поставить диагноз подскажите пожалуйста где в Москве они находятся?

читаю и плачу(((


сейчас только такое фото, первый день жизни, написали сосудистая мальформация...к году наконец отправили на консультацию к онкологу, та удивилась и отправила на узи. поставили диагноз СКТ...
до этого я конечно пыталась найти что то подобное в интернете по фото, звонила сама в клиники москвы но не зная диагноза толка не было... насмотревшись фото и начитавшись страшных слов, разревевшись бросала всё и жила надеясь что пройдет......
за что это моему солнышку  
подскажите, голова уже пухнет, к кому записаться в эту Республиканскую клинику? как? позвонить им или что? 
и бывают ли случаи когда с этим живут обычной жизнью долгую счастливую жизнь?... мне нужна надежда................
завтра сделаю еще фото. вблизи как очень мелкие сосудики, в покое очень бледные, если пережата ножка то фиолетовые... на ножке, бедре. НОЖКА ТОНЬШЕ! 


Как помочь ребенку?

Здравствуйте! Моему сыну 1,8 года, нам поставили диагноз болезнь Клиппеля-Треноне, сосудистая мальформация поверхностной подкожной вены правой голени и стопы, врожденная венозная дисплазия. Лечения ни какого не назначают, на обследование ездили в другое государство. Дали инвалидность на 2 года, но опять же без какого либо лечения((( 7.07.2015 года мой ребенок перестал ходить( плачет и жалуется на ногу, колено припухло, стопу внутрь подгибает, через дня 3 стал ходить, но прихрамывать. вчера 14.08.2015г, он опять перестал ходить и жалуется на боль в ноге. Мне ни один врач не может посоветовать, чем обезбаливать в такие моменты, я сама даю ему Ибуфен, не знаю, на сколько правильно, но небольшое облегчение у ребенка есть после лекарства. Подскажите, а чем вы снимаете боль? Как часто случаются такие приступы?

Метки: обследование клиппель-треноне, клиппель-треноне

Без заголовка

отзовитесь кто лечился в германии и оперировался как чувствует себя  ребенок и вообще помогло????????хочется надеятся!

Anne Orasma"e, 30-05-2015 13:58 (ссылка)

ищу координаты клиник

Девочки, здравствуйте! Помогите мне координатами клиник в Европе, которые занимаются синдромом Клиппеля-Тренона-Вебера. Моему сыну 13 лет. мы из Эстонии. Диагноз поставили в Питере, 11 лет назад. наблюдаемся в Эстонии у месного хирурга. но мы единственные с таким диагнозом на всю Эстонию( никто не знает, что с нами делать( я ищу клиники, где я могу показать своего ребенка и где мне хоть картину его дельнейшей жизни обрисуют....эта паталогия у нас задела только правую руку и грудную клетку тоже справа. есть сосудистые разрастания на внутренних органах, но к своему стыду, я тоько сейчас прочла на форуме, про компрессионный трикотаж , т.к. нам его даже никто не советовал. буду вам всем очень признательна за советы. с Уважением , Анне

Нужен ваш совет!!!

Девочки,подскажите,кто уже был в Германии,у дочки 7 лет диагноз СКТ,2 раза делали склерозирование сосудов. В апреле были в Москве на обследовании,нам сделали ангиографии и вынесли вердикт: к нашей проблеме еще добавилось массивное поражение структур коленного сустава, врачи сказали ,что все серьезно,можно потерять коленный сустав, и функции ножки тоже.Нас отправили домой со стандартными рекомендациями(ЛФК, бассейн,массаж для улучшения венозного оттока,детралекс и лиотон),а в заключении написали : радикальное лечение невозможно, с этим надо научиться жить,друзья очень страшно даже об этом думать....уже смирились что синяя ножка,разные размеры, и постоянные боли, а здесь еще и это...Что делать подскажите,кто был в Германии, профессор занимается такими случаями с сосудами и суставами одновременно, и что делают в этом случае???Как снимать эти страшные боли и отеки в колене???

Как бороться с воспалением?

Добрый день, у моего ребенка Врожденная телеангиэктатическая мраморная кожа, такой диагноз нам поставил проф. Вольгемут. Бывают гематомы кровоточат, в таких случаях мы прикладывали спиртовые салфетки и заклеивали на некоторое время пластырем, кровь быстро останавливается и все. Но теперь у нас в месте кровоточинки образовалась не здоровая корочка, вокруг нее покраснело и припухло, когда нажимаешь ему больно. Видимо когда в садике бежала кровь, не заклеили и попала инфекция. Пошли к врачу назначили компресс с димексидином и все? У кого-нибудь были подобные воспаления, что Вам назначали?

В этой группе, возможно, есть записи, доступные только её участникам.
Чтобы их читать, Вам нужно вступить в группу