Откройте свой Мир!

Дорогие мамочки, хочу поделиться с вами своим опытом. Нам с малышкой необходимо съездить в Фелдиклиник на массаж. Так вот, одна мамочка мне посоветовала некую Алену. Ну и я естественно с ней списалась. Выставила мне Алена счет, где только одна консультация ортопеда стоит 1000 евро. Хочу вас попросить, отнеситесь с счетам серьезно, смотрите обязательно что там написано, есть ли логотип клиники. Если есть такая возможность сравните счета  у других деток кто ведет сбор. Не давайте вас обманывать!!!

Дорогие родители! Сегодня вопрос прояснился однозначно, поэтому сразу информирую всех заинтересованных.
К сожалению, проф. Вольгемут в конце марта покидает Университетскую клинику Регенсбурга и с 1 июня 2017 г. начинает работать в Университетской клинике города Халле, на Востоке Германии (это прим. в 150 км от Берлина и в 350 км от Регенсбурга). Ему понадобится примерно полгода, чтобы создать там новую команду специалистов, но в целом, он считает, что в будущем сможет принимать даже больше пациентов, чем в Регенсбурге, к тому же сократится время ожидания приема.
Кому было назначено приехать в Регенсбург после марта 2017 г., эти даты отменяются. Нужно ли будет подавать документы еще раз, выяснится позже. Но в целом есть возможность попасть к проф. Вольгемуту в конце 2017 или в 2018 году. Те, кто могут подождать и хотят попасть именно к нему, должны запастись терпением. Остальным же рекомендую искать других специалистов, я давала список в форуме по СКТ на Фейсбуке.
Скорее всего, я смогу сопровождать русскоязычных пациентов и в клинике г. Халле, проф. Вольгемут в этом тоже заинтересован, но нужно будет решить несколько организационных вопросов с другой клиникой. 
В начале апреля профессор 3 дня будет консультировать пациентов в Москве (места все заняты, присылать мне запросы не имеет смысла), если эти консультации пройдут успешно, возможно, он сможет прилетать в Россию раз или два в год.
Вот пока такая информация. 
Адрес нового секретариата и процедуру подачи документов сообщу, как только сама буду знать.

Новый год уже в пути! Все мы находимся в предвкушении праздника. Накануне торжества хочется пожелать Вам ощутить всю радость от волшебства Новогодней ночи. Пусть она для Вас превратиться в сказку, и все взрослые вместе с детьми поспешат открывать новогодние подарки под бой новогодних курантов. Здоровья нашим деткам. с Новым Годом!

Здравствуйте. Нашла вашу группу, и не могу оторваться: всё читаю, читаю... Спасибо огромное администраторам, которые собрали таких особенных людей, дали возможность делиться опытом, вместе искать пути решения проблем.
Наша доченька родилась с нарушениями левой ножки: на всей внешней стороне, ягодице и пояснице - розовое пятно, на внутренней стороне - сосудистая сетка, которая то сильно проявляется, то стухает. По размеру ножки одинаковые, но внутрення сторона бедра больной ножки как-бы немного "вмята". Ставят синдром Клиппеля-Треноне-Веб​ера. Сейчас нам 2 месяца, на больной ножке появились в разных местах шероховатости, кое где с еле-заметными кожными бугорками.
Хотим поехать на обследование в Германию. Список клиник нашла в теме "С чего начать" от 26.12.12. Как выбрать необходимую нам понятия не имею! Фельди, Бремен, Регенсбург, а ещё Америка, Италия, Филадельфия - я запуталась! Пожалуйста, соринтируйте нас, куда нам обращаться? Спасибо огромное.
И ещё. Можно всем писать на английском?

Здравствуйте, дорогие форумчане !
Вот и мы съездили на лечение, как я и планировала попали в обе клиники- Фельди и к Вольгемуту. Приехали мы в Фельди 23 февраля , уехали оттуда 4 марта, так как 5го был термин у Вольгемута. В Фельди нам делали массаж, бандажирвание , София толком не давала полноценно провести терапию ( нам еще годика нет ) все елозила, ползала, кое-как в игровой форме  получалось сделать что-то похожее на массаж, ногу бандажировали только до колена,больше не получалось. Э. Фельди тоже смотрела Софию, визуально определила разницу в длине конечностей, сказала есть отек, похоже на лимфедему. Чулок она назначает с 1,5 года, говорят пока маленькая для него, что бандажирование лучше чулка. Нам надо делать бандажирование когда ребенок спит. Хотя Вольгемут назначил чулок сразу и безоговорочно, но это по порядку. В фельди пробыли 6 будних дней , не считая 4  дня выходных когда терапию не проводят. За это время я старалась обучиться массажу, по мнению терапевта проводившего массажи я делаю: гуд ! Диагноз Фельди клиник : -Первичная лимфедема правой ноги ;
-Венозные мальформации и капиллярные гемангиомы правой ноги, в области ануса и половых губ ;
-Дисплазия правого тазобедренного сустава.
Прогноз ставят хороший , Фельди сказала, что при том что увидела она , не должно быть страшных проявлений . Если все же что-то будет то при современной медицине все возможно контролировать. Так же сказали, что тем раньше начата терапия тем лучше. ( В чем более раннем ваозрасте )
4 го марта на поезде с 3 мя пересадками мы прибыли в Регенсбург, в тот же вечер заселились. 5 го подписывала документы ,что будет наркоз .... тут я узнала , что наркоз не простой а двойной : и масочный и внутривенный, отключается естественное дыхание,ставится ИВЛ, если я правильно поняла, то это для того чтобы ребенок не проснулся неожиданно во время МРТ, и так я кобы легче контролировать по приборам показатели , и чтобы все болевые ощущения отключить. МРТ делали с контрастом, длилось оно 2,5 часа, было очень и очень страшно. Когда малышка отошла от наркоза, немного покапризничала, перенесла хорошо. На следующий день пришел Вольгемут, было волнительно его увидеть в первый раз, да и в последующие разы тоже, производит очень приятное впечатление. Сначала он мне задал вопросы касаемые развития ноги , какая нога была при рождении , что с ней происходило потом. Я все рассказала, потом он стал говорить. Он рассказал, что по мрт, у Софии глубоки сосуды на месте , работают, свищей и эмриональной вены не нашел. Проблема заключается в работе поверхностных сосудов, неправильно развиты вены,  затруднена работа лимфатических сосудов , отсюда отек. Красные пятна на лице и половых губах он назвал инфантильной гемангиомой, сказал, что у пятен нет питающих сосудов, что они поверхностные, что ребенка беспокоить не будут. Операцию на ноге он делать не будет,вроде как смысла нет, он назначил чулок 1 компресиии, до двух лет его надо носить, и нога должна стать лучше. Еще он сказал так : что нога выглядит намного хуже, чем есть на самом деле . С чулком нам не повезло, замерщик сделал не правильные размеры, и он сильно жмет ребенку на живот- до плача  доходит, и в голеностопе - тут синяк остается, поэтому я перестала его надевать на ребенка, к тому же он коротковат, поэтому я решила делать пока бандажирование, а в полтора года закажем чулок в Фельди клиник, или может в Москве, посмотрю еще не решила как лучше. А так я бы с радостью одевала ей чулок , это намного проще , чем такой неусидчивой малышке пытаться сделать правильно массаж.
Вот диагноз Вольгемута : При
совокупном рассмотрении с анамнезом,
сегодняшним клиническим обследованием,
а также проведенной диагностикой я
считаю, что можно однозначно поставить
следующий диагноз: комбинированная
капиллярно-венозная лимфатическая
мальформация правого нижнего квадранта.
Это сопровождается разницей в длине
нижних конечностей – правая нога длиннее
левой. Таким образом, согласно более
старой терминологии, речь идет о мягко
выраженной форме синдрома Клиппеля-Треноне.
В уни клинике пару раз Софии делали массаж лифодренажный , в первый раз точь в точь по Фельди, вторая девушка как-то по другому делала . Также ставят на разницу по длине в 1, 5 см , и по толщине . На счет пятна на лице он назначил пропранолол( который мы пили по назначению РДКБ) и закончили в январе и тогда пятно почти прошло и стоило закончить оно благополучно появилось. Теперь он назначил дозировку в три раза больше, и по приезду мы начали его принимать, но тут дома мы попали в б-цу с температурой и рвотой и Софии сделали узи , оказалаось , что у нее увеличена печень, и я решила прекратить его принимать вообще,да к тому же пятно уже остановилось в росте, оно просто есть , да  ну и ладно, здоровье печени важнее , чем поверхностное пятнышко. Еще в приемном покое пришел хирург детский  уже наш знакомый , он до этого Софийку совсем маленькой смотрел , тогда он работал в республиканской детской ), еще до Москвы и Питера мы приезжали туда в хирургию, в общем увидел когда нас говорит : ну что подтвердился в Германии Клипель- Треноне, что я ставил еще тогда ? Еще сказал, что у детей с клипелем надо наблюдать печень, он как воду глядел .
С пятном на ноге в клинике сделали тестовую лазерную обработку( кстати у них аппарат Кандела только не знаю Ви Бим или нет  ), теперь на месте обработки белые пятна, а не красные, скоро подготовлю фото, на оценку рез-в Вольгемуту, если эффект ест, то можно так всю ногу лазером, но это будет под наркозом, и тут надо решать мне надо это нам или нет. Потому что все таки главной проблемой я считаю отек ноги и ягодицы,  в общем пока не решила.
Обследование в Регенсбурге заняло около 3-4 дней, ну и чулок потом ждали прилично , в общем из-за чулка пришлось задержаться там почти на неделю .
Ну вот , пока все , всем спасибо за внимание, если что спрашивайте, буду рада ответить  !

Дорогие родители!

Так как я меня часто спрашивают, сколько продуктов с собой брать в отделение , напишу сюда, чтоб все представляли себе условия в клинике.

Палаты комфортабельные, обычно не более 2 детишек + 2 родителя. Родители немецких детей постарше на ночь обычно уходят, для иностр. детей делают исключение. Душ-туалет в палате. Вам выдадут памперсы нужного размера для ребенка, есть также гиг. салфетки, детские шампуни-кремы.

Когда ребенок поступает в отделение, с ним может там остаться 1 из родителей. Родителю, конечно же, предоставляется нормальная кровать и трехразовое питание, как и ребенку. Когда вы поступаете в отделение, вам НИ О ЧЕМ больше заботиться не нужно. Если ребенок еще на молоке/детских смесях, то ему предоставят одну из распространенных на рынке марок (по вашему выбору), пюре в баночках и пр. Дети постарше могут выбрать или один из вариантов питания для взрослых, либо что-то из детского меню.

Завтрак в клинике континентальный, утром ничего горячего в Германии не едят, и вам не дадут! Вы можете выбрать хлеб/булочки, к ним масло/сыр/колбасу/конфитюр, либо же творог/мюсли. Хотя, если не ошибаюсь, каша все-таки есть. Яйцо по вторникам и четвергам

На обед/ужин предлагается 4 варианта основного блюда: полноценное питание, диетическое питание, вегетарианская кухня, суп/каша (ну это для тех, кто жевать не может). В дополнение к этому вы можете выбрать суп и десерт плюс печеньку. Порции большие, готовят добротно, кухня интернациональная, но борща не варят. Некоторые блюда непривычны, но обычно все остаются довольны. Меню мы составим вместе на неделю.

Ужин у нас тоже часто холодный, тоже выбор из 4 вариантов, 1 вариант обычно все-таки горячий.

В отделении есть кухня, где вы можете и сами себе/ребенку что-то приготовить. Вы в любое время можете приходить пить чай/кофе, брать воду в бутылках, но у нас и из-под крана можно спокойно пить. В столовой всегда стоит ваза с фруктами, пакетик с баварскими крендельками, йогурты-пудинги в холодильнике, печенье-сухарики в ящике. Все это можно брать в неограниченном количестве.

В клинике есть также 2 кафе, где можно выпить хорошего кофе, купить пироги, другие напитки и пр. Недешево. Магазина на территории клининики нет, нужно ехать в город - 10 мин. на автобусе, 2.30 евро в 1 конец. Там большой тогровый центр, где все продается. Но пока вы находитесь в стационаре, ребенку покидать территорию клиники нельзя. Т.е. вы можете оставить его на попечение сестер, а сами в город съездить, если ребенок без вас оставаться не боится.

Вай-фая в клинике нет, можно подключиться к сети через обычный компьютерный кабель. Ну или купить карту для мобильной связи.

Расскажите сколько будет стоить ультразвуковая допплерография сосудов
И сколько стоит консультация Быстрова?
И ещё какие нибудь расходы возможны при консультации кроме уздг?
У нас срочная оказия в Москву: хотим показать Быстрову, бабушка с дочкой едут через Москву

http://vkontakte.ru/club126...
Все мы знаем о проблеме доставки компрессионного трикотажа из Германии. Мы на данном этапе нашли решение этой проблемы.
Просьба всех желающих присылать Ваши мерки нам, или же записываться на снятие мерок. Когда мы соберем Ваши мерки, мы сделаем коллективный заказ и срок доставки сократится до недели!
Просьба сделать это в ближайшее время, т.к. чем больше единиц мы закажем, тем дешевле выйдет доставка.
Все Ваши вопросы, Вы можете задавать в виде комментариев к этом посту или же по телефону, указанному на нашем сайте
Ссылка www.limpha.ru

У моей дочки ангиодисплазия левой нижней конечности. Клиника проявилась примерно в 4 года. Сейчас дочке 5,5 лет. За 1,5 года больная ножка увеличилась в длину на 1,5 см., стопа на 1 размер и в обхвате +1см относительно здоровой. Сильно видны вены, особенно под коленом. Сделали дуплекс. Заключение относительная клапанная недостаточность подколенной вены. СКТ. Мы живем в Иркутской области в г.Усолье-Сибирское. В нашем регионе (не говоря уже про наш маленький городок) нет детских сосудистых хирургов. Так что диагноз мы смогли узнать после полугодовых мытарств по всевозможным врачам. Сейчас нога продолжает расти и врачи говорят, что этот рост нельзя ничем остановить. Даже не знаю, есть ли смысл ехать в Москву или собирать деньги на лечение в Германии. Есть ли у кого-нибудь информация о схожей клинике и лечении? Возможно ли остановить рост ножки? Кто-нибудь лечил СКТ в Израиле?

Здраствуйте ! расскажите пожалуйста подробно, как проходит обследование и консультация в Германии если едешь через Фельди . Фельди снимает отеки и все. Потом они отправляют на обследование в Университетскую клинику- это их партнер. Но насколько я поняла там нет нужного самого главного врача при наших заболеваниях- сосудистого хирурга ? Тогда если направят( а из разговоров с некоторыми мамами я поняла что могут и не направить ?)едешь в Бремен ,  к Барбере  ( или они его сами зовут ?) Получается , что все что нужно находится в трех разных местах  ?
А наш случай такой : у ребенка я заметила увеличение пальцев в июле сейчас замечаючто и стопа объемнее становится- а как мне узнать отек это или просто быстрее растут ?Если б был отек то наверно периодически проходил, но у нас не проходит.
Если это не отек то нам совсем не надо в Фельди , так ? 
Я запуталась, подскажите пожалуйста бывалые мамы и папы, что да как .

Девочки,подскажите. Врач рекомендовал гель дерматикс, а я что-то тупанула поподробнее расспросить, много в тот день информации свалилось. Его под компрессионное бельё надо наносить? Или самостоятельно?( на ночь , например). Когда-то на форуме про него читала- теперь не найду никак. Он только штатовского производства? Или лучше германский поискать? Читала в интернете, что он для рассасывания рубцов, а я думала- для увлажнения? Расскажите, кто пользуется.

Дорогие родители! Если вы просите меня заказать трансфер, родит. дом, подтверждения из клиники и пр., то я принимаю ваши запросы только в след. форме.
В начале ВСЕГДА указывать фамилию-имя ребенка лат. буквами как в загранпаспорте и ДАТУ РОЖДЕНИЯ. Если нужно что-то для родителей, то их фамилию-имя тоже латинскими буквами. Листать всю переписку, чтобы вспомнить, кто вы, мне некогда. Потом четко изложите, пожалуйста, что вам нужно. Для трансфера всегда указывать дату, время прилета-отлета, откуда-куда самолет и НОМЕР РЕЙСА.
ОСТАЛЬНЫЕ ЗАПРОСЫ БУДУ ИГНОРИРОВАТЬ! 
Извините, но доходит до абсурда - мама под ником вроде "цветочек" пишет: "закажите родит. дом для меня, нашей малышки и нашего папы". Это у вас малыши и малышки, а у меня 50 пациентов :-) :-

Подскажите пожалуйста, нам поставили этот синдром в РДКБ,  и после подтвердили в Филатовской, только вот в Филатовской, профессор Шафранов посмотрев на узи сказал, что синдром недоразвит! что магистральные вены не затронуты, и с нормальной проходимостью, и что нас я так поняла можно вылечить! кто-нибудь слышал о таком? что синдром недоразвит, и у всех ли непроходимость магистральных вен? заранее спасибо!

Моему ребенку сейчас 1 год, никаких обследований мы не проводили, только мытарства по разным врачам,наш сосудистый хирург сказал что это не лечится,написал ангиодисплазия правой конечности и контроль в динамике.Внешнее проявление это когда я держу ребенка на весу нога наливается кровью стает сиренево-красная, когда он ходит,чувствует опору вроде нормально виднеется как бы шрам выше колена, а когда спит вообще не отличается от здоровой.До года объем голени был меньше на 1 см. а сейчас вроде выравнилось.Я даже не знаю СКТ это ?

Добрый день. Всех с Праздником 1 Мая, хороших выходных. Нам предлагают поехать на консультацию в Москву к Полееву. Кто был у него? Стоит ли ехать с нашей проблемой?

Здравствуйте,ребенку 1 год,у нас СКТ, отеков нет,растут конечности. Через знакомых во Фрайбурге обратились в университетскую клинику,нас приглашают туда дообследоваться и удалить сосуды.хотела узнать отзывы о них,может кто-нибудь у них делал операции.насколько я поняла,из Фельди отправляют в эту клинику на мрт и на какие-либо операции.

Помогите советом. У моей малышки стоит диагноз ангиодисплазия, точно дифференцировать не могут, но не КТС , однозначно. Ручка меньше в объёме и короче. Советовали нам в РДКБ, но что-то ( почитала отзывы0 не хочется мне туда. Очень хвалили Питерскую педиатрическую академию. Подскажите, кто знает, адре- куда писать? У нас куча обследований проведена, в т.ч. и специфических. Были в Москве в Филатовской- тоже ничего толком не определили, а очень беспокоят вены вздутые и язвы.

На сколько велика вероятность, передачи синдрома Клиппеля-Треноне от матери к ребенку? 

дочка вовсю собирается в лагерь,колготки мы освоили,одевать научилась сама без проблем,приучилась это делать правильно и сразу же после пробуждения,но как же быть летом?видела на одной девушке что-то типа повязки шириной 40 см на  область колена(у нас как раз поражена эта область),как бы получулок.расскажите,как живут ваши детки летом?когда купаются,когда гуляют во дворе-в чём ?как?и стоит ли отпускать в лагерь?до этого она уже два года подряд отдыхала(но у нас ещё не был поставлен диагноз),ей нравится,поэтому и в этот раз хочет.

Вчера мы вернулись домой из Германии.Поездкой остались довольны.Сделали МРТ. Оно длилось 2,5 часа. В целом малышка неплохо перенесла наркоз,вот только сутки температура была 38,3. Как только она спала,нас отпустили в эльтернхаус. На основании обследования профессор сделал выводы.Сказал,что наш случай это не классическое течение КТС,т.к. нет лимфатических отёков.Компрессия не показана.Нашли 2 артерио-венозных свища.Оперировать не стали. Вольгемут предложил подождать лет до 3-4-5 в зависимости от течения.Сейчас венки очень маленькие,свищи находятся рядом с зоной роста костей,можно повредить её,поэтому наблюдаем и ждём.Лечащий врач в отделении назначил УЗИ брюшной полости,но сделать его не удалось,мы прождали весь день когда доктор найдёт для нас окошко,но этого не произошло.Будем делать его в Киеве. Спасибо огромное переводчику Алле,без неё наша поездка была бы намного сложнее))

Здравствуйте. У моей девятилетней дочери ангиодисплазия вен левой верхней конечности. На сгибе руки выпуклые вены, на предплечье, на плече и лопатке тоже синие, но менее выпуклые вены, капиллярная сетка. Иногда венки набухают, плечо становится отечным, мягковатым, появляются уплотнения, иногда очень твердые. Потом проходят. Проходили лечение в РДКБ, но только магнит и физио, 1 раз склеротерапия фибровейном. Но кажется на месте склерозирования появилось потом уплотнение и вены рядом стали больше. Уже не ездим третий год. Добираться очень долго, дочка переносила поездки очень тяжело. Живем мы в Якутии. Откликнитесь пожалуйста. кто лечился с таким диагнозом в Германии или еще где-нибудь за границей. Каковы результаты лечения, как и чем лечили?    

дорогие форумчане! те,кто уже был в Германии,или просто знает..Ситуация в следующем: в этом году хочу ребенка более детально обследовать для уточнения диагноза,в дальнейшем рассчитываю на операцию. Фельди клиник приглашают нас в мае-июне,на 4 недельное обследование,сумма вышла немаленькая(( конечно,на такую сумму на обследование мы не рассчитывали,поэтому рассматриваю варианты наших клиник. вопрос вот в чем: когда вы  приезжали в Германию,повторялись ли обследования,которые проводили в России?(ангиография,мрт итд) Приглашает ли клиника   на операцию заочно,ссылаясь на те результаты,которые есть  на руках,сделанных в РФ.Тех,кого также приглашали на 4 недели,сколько в итоге провели времени(учитывая,что нам во Фрайбург назначают Мрт) в-общем,я буду рада любой информации.спасибо!

Люди добрые, кто знает поделитесь опытом и знаниями: можно ли с диагнозом КТС (правая нога) ходить в баню и париться? И можно ли просто парить ноги ребенку при простудных заболеваниях? И можно ли закаливать ребенка обливая ноги (и больную в том числе) прохладной водой?  Наш доктор как всегда только развел руками((((. А еще у нас после парафина нога становится бордово-фиолетовой и под кожей проступают вены (выглядит жутко) - нормально ли это или на парафин больше ходить не стоит? Всем заранее благодарен за ответы!!!!

Значится начну с главного с поездки в Германию, в славный город Бремен, который приютил замечательного доктора
Летели мы с пересадкой во Франкфурте. Аэропорт-город вот такая ассоциация. Как же все удобно и для людей. Все информационные табло расположены так, что ты их видишь отовсюду, чего стоят туалеты, расположенные почти у каждого выхода на посадку это поймет только русский человек, имеющий ребенка Люфтганза меня очень порадовала и удобством кресел в самолете и едой и обслуживанием и даже на внутренних рейсах.
По прилету в Бремен оказалось, что отель забыл заказать нам такси но это не беда ибо там такси стоят в очереди и везут куда скажешь (ну или в нашем случае куда покажешь - я дала распечатку с адресом отеля). Все оплаты четко по счетчику и никакой самодеятельности
Отель оказался необычный - вместо ресепшн домофон и сам ресепшн в другом отели этой сети. В который мы ходили на второй день приезда оплачивать проживание.
Номер огромный, просторный и светлый и...ледяной ну я помня прошлый опыт приезда тут же крутанула все батареи на максимум, но это не помогло - батареи даже не стали комнатной температуры даже через неделю В связи с этим образовался и второй недостаток - отсутствие чайника в номере ... зато холодильник не понадобился (ну впрочем и его там тоже не было) Зато убирались каждый день.
В первый день мы выбрались пешком в центр города поужинать - благо идти 20 минут.
На следующий день нам принесли карту города со схемой движения общественного транспорта чтобы мы нашли отель в который нам надо было идти оплатить проживание и мы с радостью ею воспользовались для передвижения по городу на трамвайчиках и автобусах и тут же покатились в центр ибо еще вечером я заприметила там Турист-Инфо Там мы купили путеводитель по Бремену на русском языке в котором все подробненько описывалось и была приложена подробная карта центра с обозначением всех достопримечательностей
Я влюбилась в этот город - мы жили и гуляли в старых районах, где самое высокое здание это собор и где в самой узкой улочке едва можно пройти пешком. Я впервые была в католическом храме и это очень красиво, что стоят лучи солнца, пробивающиеся сквозь розы фасада, украшенные цветной мозаикой, когда кафедра вырезана из дерева и массивные колонны уходят ввысь так как-будто подпирают небосвод Великолепная архитектура - совершенно ненавязчива преображает ваше внутреннее мироощущение и дарит мир и спокойствие вашей душе.
А на третий день дочь была вознаграждена за терпение и я повезла ее в Универсум - это такое волшебное место, где здание похоже на кита, выныривающего из воды, а все законы физики оказываются у вас на ладони в прямом смысле слова - там не только можно, но и нужно все трогать, дергать, бегать, мочить, лазать, засовывать голову и другие части тела, нюхать и смотреть это рай для детей и подростков, ну и я тоже поучаствовала А потом мы перешли на улицу на площадку и тут случилось мама не горюй - там везде вода и все это можно качать разными насосами, переливать в бутылки, строить водопроводы, залезать на высокую башню ветра, ходить в пещеру, где с потолка течет золотая вода Прыгать высоко-высоко на тарзанке, бегать по водопадам и под ними
В общем мы провели там целый день - от звонка до звонка и дочь удалось увести когда мама совсем околела. И мы пошли в местное кафе, где нас накормили огромным гамбургером и горой картошки фри (у них она зовется по французски)


Ну а в четверг мы пошли к доктору. Вышли ни свет ни заря чтобы успеть позавтракать перед приемом.
Пришли мы за 30 минут до приема и помощник доктора нас "обрадовала", что доктора, который должен был нам переводить на русский и обратно в больнице нет и сегодня не будет
Велела идти в соседний корпус и оформляться пока она поговорит с нашенским доктором что делать и как быть. В общем уж послала нас так послала...мы походили по двум кабинетам, где никто не говорил по английски и не мог понять зачем нас к ним послали в результате мытарств мы вернулись обратно и заявили, что не можем сделать то что она просит, т.к. мы просто не знаем куда идти (под описание "соседний корпус и справа медсестра к которой вам надо подойти" было более чем расплывчатым ибо две медсестры в соседнем корпусе были справа и обе не поняли что от них хотят) В общем она отскребла свою мадам сижу и проводила нас (10 метров) куда надо и всем объяснила что с нами делать.
Пока нам оформляли документы я судорожно звонила местным переводчикам чтобы они нам перевели но как-то не складывалось и они все были заняты, а термит помошница доктора отказалась нам перенести
В общем когда пришел наш доктор, то оказалось, что он прекрасно бачит по английски, а мой запас понимания английского более широк, чем те звуки, которые я могу из себя извергнуть и назвать их "э литл бит" мы порешили на том, что так тому и быть - будем разговаривать на англицком (вернее он говорить, а я пытаться допереть)
По результату двухчасового осмотра и кручением четырех интернов нам был вынесен вердикт: операция не нужна дальше я удерживалась от впадения в состояние экстаза чтобы дослушать рекомендации на 4 года
Ксюшке велели качать правую ногу (т.е. ту которую наши предлагали сначала ампутировать, а потом беречь и не нагружать) больше чем левую и сказал, что все наши проблемы решаются в общем-то фитнесом, плаванием и ношением подпяточника для коррекции длины ног, которая у нее 3 см, а корректировать достаточно 1,5, ну и конечно компрессионный трикотаж никто не отменил - разрешил носить на одну ногу только, а не на две раз в год мы будем посылать ему фото и замеры для контроля. Консультация кстати была бесплатной ну это если не считать перелета, проживания, питания и визы
Данную радостную новость мы отметили в пятницу походом в птичий заповедник и забегом по местному аутлету
А в пятницу к вечеру я на радостях, ну и вы помните "тепло" нашего номера слегла с гнойной ангиной Ребенка бегала в местную пиццерию и на английском заказывала и таскала нам в номер пиццу и попить
На понедельник был запланирован Ганновер с посещением ЗООпарка, но Ксюшка так не хотела ехать, что лучше мне не стало и мы просто катались в разные уголки Бремена и смотрели все имеющиеся достопримечательности и по чуть-чуть ходили в магазины
Ребенка у меня полюбила испанский ресторан сети Маредо, который специализируется на стейках и ела там эти стейки в немыслимых количествах, заедая горой картошки фри и порцией мороженого кинг-сайз (Там кстати есть меню на русском)
Пока я болела я выяснила как возмещать в Германии НДС и мы отправились в магазин оформлять Такс фри чек. Все получилось и на обратном пути во Франкфурте мы обогатились 106 Евро и тут же их прогуляли в Дьюти Фри

Доброго времени суток! Девочки, подскажите с СТК инвалидность дают? Мы обследовались в РДКБ Москвы. Заключение венозная дисплазия СТК нижней левой конечности и рекомендована МСЭ. В нашем городе Ортопед сказал, что даже и не станет документы на МСЭ оформлять, т.к. больная ножка не увеличена (хотя отечность есть)

Здравствуйте. подскажите пожалуйста адрес доктора Литерио Барбера в г.Бремене. Заранее благодарна.

Девочки , приветствую всех!Я отправила запрос в клинику 

KLINIKVERBUND GESUNDHEIT NORD 
Klinik für Gefäßchirurgie             
Klinikum Bremen-Mitte              
St.-Jürgen-Str.1                                    
28177 Bremen                                   
Tel  0421497-4747                             
Fax 0421497-4746   

Доктору L Barbera.

 Сегодня нам пришел ответ, что они готовы нас принять в любое время начиная с середины июня. 
 Я отправляла все справки и выписки , предварительно их перевели на немецкий язык, и наши фотографии. 
 Сейчас идут переговоры по поводу возможных манипуляций  и их стоимости. Возможно этот вопрос останется открытым , до нашего приезда в клинику. Буду держать всех в курсе. 
 

Здравствуйте! Скажите пожалуйста какие процедуры проводятся в РДКБ для выявления КТС? И всем ли делали МРТ, ангиографию, дуплексное сканирование вен? Что могут обнаружить, выполнив МРТ головного мозга,  (наверно такие же как на теле сосудистые изменения) и как обычно пытаются их лечить? Проводят ли операции по удалению лимфогеом? Я читала, что пятна и места на теле, которые толще -обычно горячие, насколько горячие, постоянно или нет, у нас ступня немного больше,вид отекший и пальцы большие на этой ноге, вот иногда они обе холодные, а иногда она чуть горячее? Стоит ли заранее до поездки в Москву делать МРТ? Может в Москве скажут, что его не нужно нам делать? И последний вопрос, есть ли запреты на полеты в самолетах, ребенку год?

• Пособие для врачей "КОНСЕРВАТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ ЛИМФЕДЕМ" под редакцией академика Выренкова Ю.Е.

• Методические рекомендации "ПРИМЕНЕНИЕ ЛЕЧЕБНОЙ ФИЗКУЛЬТУРЫ У ПАЦИЕНТОВ С ЛИМФЕДЕМОЙ ВЕРХНИХ И НИЖНИХ КОНЕЧНОСТЕЙ" под редакцией к.м.н. Макаровой В.С.

Вы можете приобрести данные пособия, написав запрос в свободной форме нам по электронной почте info@limpha.ru в теме письма необходимо написать: "Издательство АНО ЛИМФА". Обязательно укажите свои контактные данные (ФИО, телефон, адрес). Пособия высылаются наложенным платежом по почте.

Вы также можете получить бесплатный экземпляр данного пособия. Более подробная информация на страничке: http://www.limpha.ru/posobi....

Репортаж "НТВАмерика" "Help Baby Guzal"" Людмила Благонравова"

Мамочки,  кто знает, при СКТ может быть чуть завышена температура тела? 36,9  -37,1? . у сына такая температура практически всегда.  там где пятно, всегда теплее нога. Или искать в другом причину?

О чем говорит низкий гемоглобин при ктс? У моего сына он падает до 80, врачи пишут анемию, пока пьем Мальтоер поднимется, через время опять падает. 

Перевод автопереводчиком статьи с какого-то американского сайта (не могу источник найти )
 
Простые вещи Вы можете сделать, чтобы управлять KTS Линдой Розелл-Шаннон и Камиабом Делфанианом, M.D. Следующее - список предложений, предлагаемых Сосудистым Фондом Родинки authored Камиабом Делфанианом, M.D. VBF's Спрашивает эксперта KTS, и Линду Розелл-Шаннон (президент VBF) как образовательный инструмент пациентам, затронутым Klippel-Trenaunay Synrome (KTS) и их семьями (октябрь 2005).
Вещи, чтобы сделать:
1) Плавание 3 раза в неделю. Плавание продвигает нежное возбуждение крови, чтобы циркулировать должным образом всюду по телу.
2) Для varicosities вовлечение ноги, держите ногу поднятой равномерно (15 минут каждые 2-3 часа) или каждый час если возможно, так, чтобы затронутая нога выше чем сердце. Это позволяет крови уплывать от затронутой ноги.
3) Носите снабжение сжатия на затронутом члене в течение дня. Это поможет препятствовать крови объединять в оконечности. Это также защитит оконечность от тонкой травмы.
4) Для KTS varicosities вовлечение оружия Вы можете заставить таможенное снабжение сжатия изнашиваться. Это имеет тот же самый эффект что касается ноги, препятствуя крови объединить в затронутом члене так же как защищать кожу от прямой травмы.
5) прохладная ванна в бадье с маленьким курортом ванны или водным шарлатаном будет иметь подобный эффект к плаванию, в котором это продвинет хорошее обращение.
6) Холодные компрессы к затронутой области могут часто обеспечивать временную помощь.
7) Обратите близкое внимание на вашу кожу и ищите медицинское обслуживание в малейшем признаке целлюлита (инфекция кожи).
8) Носите удобные ботинки, идя даже дома, если Вы будете иметь varicosities более низких оконечностей, или Вы имеете диабетическую невропатию (то бедная сенсорная функция ног в диабетиках не будет позволять обнаружение боли, вызванной травмой).
9) Использование пенится или лосьоны, чтобы держать кожу мягкой и сырой.
10), Используют нежное мыло для того, чтобы купаться или литься.
11) Сухая кожа может вызвать зудящий, который после царапания может привести к маленькому ионы abras и увеличение возможность инфекции кожи. Простые вещи Вы можете сделать, чтобы управлять Вещами Страницы 2 KTS,
чтобы НЕ сделать:
12), Хотя все еще спорный эстроген был приписан венозному и артериальному тромбозу (формирование комка). Это поэтому сообщает, чтобы эстрогена лучше всего избежали в женщинах, затронутых KTS. Женщины в их ребенке, имеющем возраст или государство perimenopausal должны консультироваться с их первичной заботой или врачами OBGYN относительно использования эстрогена.
13), не сидят в горячей бадье или Джакузи, поскольку высокая температура может вызвать vasodialation (Расширяет кровеносные сосуды). Там также потенциально для младшего, жгут рану с горячей ванной, которая может привести к инфекции кожи.
14), Избегают перенапряжения.
15), Если varicosities вовлекают вашу ногу, избегите находиться на ваших ногах для длительного промежутка времени. Держите Вас ногами поднятый в течение дня в максимально возможной степени.
16), Избегают чрезмерного подъема, если Вы имеете причастность KTS верхней оконечности. Регулярное осуществление однако поощрено.
17) Не использовать электрическое одеяло или применять любое горячее устройство к затронутой области.
18), Избегают соляриев, поскольку это может вызвать рану кожи.
19), Используют электрическую бритву для ваших ног. Избегите бритв, так как они могут привести к маленьким сокращениям кожи, которая может привести к инфекции.
20) предостережение Осуществления, сокращая ваши ногти или ногти на пальце ноги оконечностей, в которых есть varicosities. Важность этого в пациентах, которые также имеют диабет, не может быть завышенной.

Добрый день. Моему сыну Ивану 18 месяцев у него "врождённая сосудистая мальформация правого бедра артериовенозная форма, микрофистульная". Родился с пятном на бедре похожим на синяк, говорили-геммангиома, ничего делать не надо. На данный момент правое бедро намного больше левого и растёт в объёме. Правая ножка длиннее левой на 1,5 см.. Пятно горячее. Мы делали обследования-УЗИ, ренген, компьютеная тамография, ангиография, ЭКГ, доплера и другие анализы.    Скажите пожалуйста, кому делали операции, и какие результаты после них. Меня
интеесует в каких странах и кому помогли. Извините, если я повторяюсь в вопросах.
Нужен совет.
Большое спасибо.
   

Девочки, здравствуйте! Случайно узнала о вашей группе и  сразу вступила в неё. У меня  доченьке 5 лет , у неё врожённая ангиодисплазия левой конечности и ягодицы. С рождения вожу её по врачам,мы живём в Нижнем Тагиле, ездили в Екатеринбург в областную больницу, но все хирурги в один голос говорят надо ждать и наблюдать, а чего ждать, нам даже направление на узи не дали, говорят что она ещё меленькая и узи ей делать не надо,в общем никому мы не нужны. Я не знаю куда обратиться, боюсь как бы не было поздно. Температура ножки выше, чем у здоровой, ножка отёчная, пальчики на ноге тоже, ягодица больше по размерам, если раньше не было , то сейчас очень заметно, начинают виднеться венки. Компрессионное бельё нам не назначали, я у вас прочитала что оно нужно. Прошу вас,подскажите хоть что-нибудь, что мне делать дальше, куда обращаться,спасибо заранее большое.