| Заголовок: | ПОМОГИ СОФИИ |
|---|---|
| Категория: | Советы и консультации |
| Описание: | Реквизиты: ИНН 7707083893 БИК 045773603 КПП 590202002 Западно-Уральский банк Сбербанка РФ Ленинское отделение №0022/0199, г.Пермь к/с 30101810900000000603 р/с 42307810049490030096 карточный счет 4276849017936328 Мышкина Люция Владимировна яндекс кошелек: 41001396962069 ЗАРАНЕЕ БЛОГАДОРИМ ВСЕХ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ Сайт http://sofia.3dn.ru/ http://vkontakte.ru/club901... |
| Правила: | девочка родилась 21декабря 2008 г,без каких либо отклонений и видимых паталогий.Через неделю после выписки из роддома у ребенка начались разные растройства:нарушилс |
| Интересы: | девочка родилась 21декабря 2008 г, без каких либо отклонений и видимых паталогий.Через неделю после выписки из роддома у ребенка начались разные растройства:нарушился стул, повысилась возбудимость, рвота, выпадали волосы и т.д. нас увезли в больницу с подозрением на ОРЗ, через три дня когда нам исполнилось 20 дней началось нарушение сна и судороги, мы были отправлены в неврологическое отделение им.Пичугина с подозрением на эпилепсию, по результатам МРТ был поставлен диагноз лейкодистрофия?Мы обратились к генетику и выяснили что это наследственное заболевание обмена веществ(так как в 2006 году у нас погиб ребенок у него так же протекала болезнь, но был поставлен неправильный диагноз и назначена неправильная терапия), всего мы провели в больницах 52 дня.Сейчас у нашей девочки как сказали медики из Германии есть шансы на жизнь, но нужно углубленное генетическое обследование так как НБО(болезнь обмена) 500 видов, нужно определить чего именно не хватает в организме нашего ребенка и назначить правильную терапию пока не поздно, что бы спасти мозг, так как судороги продолжаются до сих пор по несколько раз в день, облегчить ее страдания помогают только наркотики.Из-за ежедневных судорог наша малышка не может развиваться, трудно дышит и теряет силы, сеичас ей четвертый месяц все это время она мучается так как не принимает терапии по своему заболеванию, без терапии может наступить слепота, глухота и паралич конечностей, к сожалению наша медецина в генетике еще не сильна и может выявить только 5 видов тяжелых наследственных заболеваний, анализ на эти болезни берут еще в роддоме, этих заболеваний у нашего ребенка не выявили и мы обратились в Германию, там могут выявить любую наследственность скоро нам вышлют точную сумму обследования, предварительно написали что стоимость такого анализа крови 1500 евро +все дополнительные услуги(перелет, переводчик и т. д.это 20%от стоимости исследований), если все подтвердится, назначат терапию и лечение около 5000 евро, из за тяжелого материального положения : я в декрете, родителей у нас с мужем нет, муж не может найти работу перебивается разными подработками, 14 летний сын и дедушка инвалид вот вся наша семья, доходов практически никаких, пособие на маленькую дочь, дедушкина пенсия и маломальские заработки мужа мы вынуждены просить помощи, пока хотя бы на обследование, мы очень хотим спасти нашу дочку-эта поездка наша единственная ниточка и надежда на чудо.Высылаем фото нашей дочки, ее зовут Мышкина София Дмитриевна.Заранее спасибо всем, кто откликнится на нашу беду. |
