Все игры
Обсуждения
Сортировать: по обновлениям | по дате | по рейтингу Отображать записи: Полный текст | Заголовки

в праве ли...

Здравствуйте! Даже не знаю как написать, уже не первый раз захожу и не решаюсь. А сейчас снова пришла из поликлиники... У меня болен сын, год прошел спокойно, не было переломов, но плохо с суставами - колени и тазобедренные. Сильные боли, не может наклонятся, присесть что бы одеться и т.д. Наши врачи объявили, что только протезирование. Я отказалась. Пока были в детской, наблюдались в Москве, там отказали в кохлярной имплантации, вреда больше чем пользы, риск разрушить кости. Теперь на комиссию направляет взрослая поликлиника в декабре, мне сказали, что поскольку от лечения отказались, то инвалидность снимут. У Сергея 3 группа. Я не могу отказаться от операции? непонятно, в праве ли.......

настроение: Как выжатый лимон

Метки: о нас

"Хрустальные люди" в программе "Говорим и показываем"

Всем приветик;) Сегодня нечаянно по телевизору попала на программу "Говорим и показываем" с участием "хрустальных людей". Для интересующихся вот ссылочка: http://www.youtube.com/watch?v=x_XjWXcN8V0

Лана kotenok, 26-11-2011 23:40 (ссылка)

Хрустальный человек со стальной волей

В гостях у туляка Олега Кулыгина мы были несколько дней назад, но ощущение светлой радости от встречи с ним живет до сих пор. И почему-то никак не получается применить к этому улыбчивому, оптимистичному молодому человеку безнадежно-тяжелое слово «инвалид»…

В последний раз на улице Олег был 22 года назад:
в его подъезде нет ни грузового лифта, ни пандуса.
Какая она, жизнь снаружи, Олег узнает только через Интернет.


По словам Антонины Георгиевны, мамы Олега, родился он здоровым мальчишкой, с хорошим весом и ростом. А в 11 месяцев случился первый перелом, и врачи поставили страшный диагноз – «несовершенный остеогенез». Людей, страдающих этим недугом, называют «хрустальными» или «стеклянными». Кости скелета у них настолько хрупкие, что сломаться могут в любой момент. Например, от тяжести одеяла, при попытке перелистнуть страницу книги и даже без какого-то внешнего воздействия, просто потому, что на этот момент в них истощился запас кальция. Переломы – а за 31 год жизни их у Олега было больше сотни – это настоящий ад: не только гипс, но даже тугую повязку накладывать нельзя, и каждое движение отзывается мучительной болью. Но он, весь изломанный, исковерканный болезнью (его рост сейчас меньше метра, а вес – около 18 кг) не сломался!
Среднее образование Олег получил на дому, за эту возможность он по сей день благодарен учителям тульской средней школы №16. А особенно – тогдашнему завучу Антонине Ивановне Поповой. Она обратила внимание на одаренного парня и всячески поддерживала и поддерживает его. Но об этом – чуть позже.
Все знали причину, по которой он не мог заниматься по этим предметам, но что поделаешь – система есть система. Раз в ее программе заложено, что «все палочки должны быть строго перпендикулярными», значит, должно быть так и не иначе.
– Врачи говорили, что учиться дальше мне нельзя, но я их не послушал, – рассказал корреспондентам «Слободы» Олег Кулыгин. – После окончания школы год отдохнул и попытался поступить в педуниверситет. Думал, если получу там образование, смогу зарабатывать деньги. Например, занимаясь дома переводами с других языков. Но в этот вуз меня не приняли…
Позволим себе прервать рассказчика, чтобы сделать НЕлирическое отступление. Родители Олега обратились в Министерство образования России с просьбой предоставить сыну возможность получить высшее образование. Там отреагировали положительно и даже выдали письменную рекомендацию. Она, по мнению столичных чиновников, помогла бы руководству университета принять положительное решение. И вот на этой самой рекомендации в ректорате педа и написали отказ. Причина: Олег не сможет проходить школьную практику…
– Обидно даже не то, что не приняли, а то, что не отказали сразу. Зачем-то заставили пройти медкомиссию, которая отняла много времени, сил, нервов, – вспоминает Антонина Георгиевна.
Эта история не прошла бесследно для главы семьи, Федора Федоровича: сильнейший нервный стресс, похоже, запустил механизм болезни, и в 2001 году он умер от рака… Семья, жившая на его пенсию, осталась без кормильца. Олег лишился понимающего друга, на сильное плечо которого он привык опираться.
И все-таки Олег получил высшее образование. Антонина Ивановна Попова (та самая завуч) ушла из школы и устроилась работать в тульское представительство Российского государственного гуманитарного университета. И когда там выделили несколько мест для бесплатного обучения, вспомнила про одаренного паренька. Пришла к Кулыгиным и предложила подать документы в РГГУ.
Когда Олег, успешно сдав все тесты, получил студбилет и зачетку – ликованию не было предела! Через четыре года льготы в институте отменили, обучение стало платным для всех. Тогда Попова обратилась к председателю «Тульской городской организации женщин» Людмиле Васильевне Ветровой с просьбой найти возможность помочь Олегу продолжить учебу бесплатно. Олегу помогли, и в 2002 году он получил диплом юриста общей практики.
Школу Олег закончил на «отлично», а золотую медаль не получил только потому, что в некоторых графах его аттестата («физкультура», «труд» и т. п.) стояли прочерки.

Вот уже 9 лет Олег работает юристом в компании «Центргазсервис». Как он это делает? Через Интернет.
– Теперь он – глава нашей маленькой семьи, – с гордостью говорит Антонина Георгиевна. – Его зарплата позволяет не только покупать продукты и дорогие лекарства, но даже приобретать необходимую для работы оргтехнику. Взамен старенького компьютера недавно вот ноутбук купили, на нем Олегу работать гораздо удобнее. Кстати говоря, всем компьютерным премудростям он сам научился, по книгам. Ни к кому за помощью не обращался.
Он вообще очень целеустремленный и упорный: бывает, полночи сидит, если какую-нибудь срочную работу нужно сделать, и не уговоришь его спать лечь!..
– Да ладно, это все обычные рабочие моменты, – вступает в разговор Олег. – Я работаю в сильной, хорошей компании, ко мне там прекрасно относятся. Вот на днях подарили ортопедическую кровать. Очень удобная, с электроприводом! Сами бы мы такую, пожалуй, никогда не купили – очень дорого. Хочу за подарок поблагодарить генерального директора ЗАО «Центргазсервис» Леонида Самуиловича Гефена, финансового директора Валентину Ивановну Струкову и, конечно же, председателя общественной организации «Тульская городская организация женщин» Людмилу Васильевну Ветрову, которая тоже помогла в этой ситуации… А еще – Антонину Ивановну Попову, которая нас в трудные моменты поддержала. А еще…
Много, много имен и фамилий людей, в разное время и в разной степени помогавших семье Кулыгиных, называли мама и сын. И ни разу не сказали они ни одного грубого слова о тех, кто не смог их понять или хотя бы посочувствовать. Невзирая на все трудности и беды, они не озлобились и смотрят на окружающий мир с радостью и добротой. И пусть Олег не получил диплома учителя, нам есть, чему у него поучиться.


Антонина Кулыгина:
“ Олег очень настойчивый и обязательный, весь в отца… Если какую-нибудь цель перед собой ставит, все силы приложит, чтобы ее достичь.



Метки: о нас

Лана kotenok, 11-10-2011 09:08 (ссылка)

Поздравляем Костю Лесника!

Костя, поздравляем тебя с днём рождения! 

Желаем тебе здоровья, счастья и терпения в трудные минуты!


Желаем радости всегда
И настроения бодрого,
Не знать печали никогда
И в жизни всего доброго.
Никогда не унывать,
Не видеть огорчения
И дни с улыбкой начинать,
Как в этот День Рождения!




Метки: дни рождения

Поздравляем Светланку Решетняк!!!

Я с днем рожденья поздравляю от души, 
Счастливой жизни, долгих лет тебе желаю, 
Удачи, крепкого здоровья и любви, 
Жить ярко, весело, не ведая печали, 

Друзей хороших пусть всегда встречаешь ты, 
В любых делах покой в душе сопровождает, 
Пусть исполняются заветные мечты, 
И лишь успех за поворотом ожидает! 

Лана kotenok, 27-06-2011 10:20 (ссылка)

Юленька, с Днем Рождения!!!!

Юля, милая подруга,
Настал сегодня день рожденья твой!
Я знаю, мы не можем друг без друга,
Коль я не рядом – мысленно с тобой,

Пусть все, о чем мечтается, случится,
Пусть в твоей жизни властвует любовь,
Пускай с тобою счастье приключится,
И навсегда останется с тобой!




Метки: дни рождения

Лана kotenok, 27-06-2011 09:33 (ссылка)

Петор, с Днем Рождения!!!

Сегодня мы хотим поднять бокал,
За то, что б все, что ты ни пожелал
Сбывалось без промедлений и проблем,
И чтобы жизнь одаривала всем:
Здоровьем, счастьем, дружбой и любовью,
Чтобы всегда друзья были с тобою,
И чтобы год весь после Дня рожденья
Был прожит без тревог и сожалений.



Метки: дни рождения

Лана kotenok, 04-06-2011 10:56 (ссылка)

Перелом от одеяла


Метки: видео

Лана kotenok, 04-06-2011 10:51 (ссылка)

Хрустальная жизнь


Метки: видео

Лана kotenok, 31-03-2011 11:32 (ссылка)

Юлечка, с Днем Рождения!

С Днем Рождения, Юлечка!!!!

Пусть звезды светятся в глазах твоих,
Пусть счастье, как шампанское, искрится,
Пусть слезы никогда не блещут в них,
И в сердце, пусть печаль не постучится.
Пусть этот день, как песня соловья,
Перечеркнет всех хмурых дней ненастье.
Пусть жизнь твоя, как майская заря,
Приносит каждый день в ладонях счастье!


Метки: дни рождения

Лана kotenok, 15-01-2011 10:37 (ссылка)

Светочка, с Днем Рождения!!!!

Светик, поздравляем тебя с Днем Рождения!!!

 Пусть у тебя будет всегда все хорошо, будь здоровой и счастливой!


Светлана, светлой оставайся,
с бедой и горем не встречайся,
и этот свет другим даруй,
как ручеек — сверканье струй,
как луч — полночная звезда,
необходимая всегда.


Метки: дни рождения

Лана kotenok, 14-01-2011 07:52 (ссылка)

Просьба!

Ребятки, у меня к Вам большая просьба пожалуйста отпешитесь в коментариях этой темы у кого когда День Рождение! Так как не все даты известны, и поэтому нет возможности поздравлять в группе! Зарание спасибки Вам!
 

слушаю: Стас Михайлов - Зову тебя

Метки: разное

Лана kotenok, 01-01-2011 11:21 (ссылка)

С НОВЫМ ГОДОМ!!!!

С Новым Годом, Вас мои дорогие!!!! Пусть этот год принесет каждому только то о чем мечтается и чего хочется! Пусть плохое никогда больше не приходит в Ваши дома, а постоянными гостями будут счастье, удача, любовь и здоровье!!!
Пусть в меру радость, в меру грусть,
Мороз и снег пусть будут в меру,
Но только счастье будет пусть
Всегда бездонным и безмерным!



   

Метки: разное

Лана kotenok, 23-11-2010 09:36 (ссылка)

Рома, с Днем рождения тебя!

Рома, поздравляем тебя с днем рождения
Оставайся таким же веселым и жизнерадостным какой ты есть! 
Пусть плохое тебя не касается и все о чем мечтаешь сбывается!

Верши, дружище, дни свои и месяцы, Отмечая даты именин, Чтоб шагал по ним ты, как по лестнице, - До головокружительных вершин! И в свою удачу крепко веруя, Впредь себе живи да поживай! Но свое, конечно, дело делая, – Про друзей совсем не забывай!.. 

Метки: дни рождения

Хрустальному мальчику нужна помощь

Ян родился 10 марта 1999 г, в 18:55. Вес – 2765, рост – 49 см. При этом - диагноз «врожденный Несовершенный Остеогенез». С рождения у малыша определялись множественные переломы трубчатых костей, любой осмотр вызывал сильный плач, двигательная активность была снижена.



Сегодня, когда ему уже 11 лет, Ян весит 11,6 кг, его рост – 72 см. Самостоятельно не ходит, не ползает, не сидит. Наблюдаются деформаций верхних и нижних конечностей. Грудная клетка бочкообразная, отмечается деформация ребер. Осанка резко асимметричная.



Несовершенный Остеогенез - «хрустальная» болезнь. Редкое генное заболевание, при котором кости хрупкие, как стекло. Достаточно чуть покрепче сжать руку, неловко повернуться и... сразу перелом. За одиннадцать лет у Яна было
уже пятнадцать таких переломов.

Первые три года малыш часто «ломался» - двенадцать переломов! Ползунки надеваешь – сломалась нога, распашонку - хрустнула ручка... Жутко было…

У Яна прическа молодого Димы Билана. В ухе - серьга с янтарем. Модный парень! По комнате он передвигается на скейте. Ложится на доску и, отталкиваясь руками, едет. А по улице мы разъезжаем на обычной детской коляске.



Сейчас Яну одиннадцать лет. В школе у него сплошные пятерки и четверки. Учителя говорят – при желании он мог бы закончить экстерном сразу несколько классов. Мальчик учится в опорно экспериментальном реабилитационном центре для детей с ограничеными возможностями.

Впервые мы с Яном узнали, что мы не одни «хрустальные», несколько лет назад, когда по телевизору показали документальный фильм про воспитанника Нижнеломовского детского дома Сашу Пушкарева. Позднее, смотря передачу по РЕН ТВ, мы вдруг увидели «хрустальную» девочку, но она ходила. Чудо-девочка оказалась пациенткой Американского медицинского центра, что находится в Москве.



В интернете нашли адрес. И рванули в Москву. Провели обследования. Нам предложили курс внутривенного лечения, чтобы меньше было переломов. Капельницы - три дня, перерыв, и через три месяца – опять три дня. Стоимость - 70 тысяч рублей на три дня. Всего нужно 10-12 курсов в течение двух лет. Общая сумма - в пределах миллиона рублей.



Курсы лечения проводится 2-3 раза в год. Курс медикаментозного лечения включает 3-х дневные внутривенные инъекции через каждые 3-4 месяца и может осуществляться только в стационаре под наблюдением специалистов. Необходимо провести хотя бы 10-12 курсов.

Архангельское отделение №8637 Сбербанка России

ДО 8637/0146 Архангельского ОСБ
8637

ИНН 7707083893 БИК (МФО) 041117601

Кор.счет
30101810100000000601

Лицевой счет 42307810504002905429/48

Кузнецову Яну Валерьевичу.

Яндекс Деньги
41001444212317

Давайте совершим это чудо!

Мама Яна – Мария Альбертовна Кузнецова,
контактный тел.: 8-911-585-33-93








Достижения Яна Кузнецова










Статьи о Яне

Газета "Правда Севера"
http://www.pravdasevera.ru/...

News29
http://www.news29.ru/sd_n.p...

Двина Информ
http://www.dvinainform.ru/n...


Лана kotenok, 30-10-2010 08:57 (ссылка)

Валера, с Днем Рождения тебя!!!!

Валера, мы все поздравляем тебя с Днем твоего рождения!

Желаем, чтоб жизнь никогда не кончалась,
Беда и печаль на пути не встречалась,
Огромного счастья, отличных друзей,
Здоровья желаем и радостных дней!
Что задумано пусть исполнится,
Всё хорошее пусть запомнится,
Пусть глаза твои счастьем светятся,
Люди добрые в жизни встретятся,
Пусть здоровье будет до старости,
Мы желаем тебе только радости!



Метки: дни рождения

Лана kotenok, 24-10-2010 10:14 (ссылка)

Слава, с Днем рождения!!!

Поздравляем Тебя с днем Рождения!
Желаем Тебе всего самого хорошего
и пусть все о чем Ты мечтаешь исполняется!

Давным-давно известно утвержденье,
Что если кто родился, то всегда,
В начале ночи, в день его рожденья,
Hа небе загорается звезда.
Так пусть твоя звезда не угасает
И в этот день ещё светлей горит,
Твой славный путь всё ярче освещая
И жизнь твою ничто не омрачит!


Метки: дни рождения

Лана kotenok, 11-10-2010 11:10 (ссылка)

С Днем Рождения, Константин!!!

Пожелания с днем рождения
Всегда и грустно, и приятно
Свой день рожденья отмечать:
Уходят годы безвозвратно,
Их только успевай считать.
Но время, будто бы течение,
Ничто не в силах удержать.
Тебе сегодня в день рожденья
Хотим мы счастья пожелать,
Удачи, радости, успеха,
Здоровым быть, беды не знать,
Преграды в жизни и помехи
Легко и быстро устранять,
Побольше смеха, меньше грусти -
И никогда не унывать.


Метки: дни рождения

Новости

Внимание всем! У нас появился новый фотоальбом, где Вы можете делиться со всеми своими картинками на тему стекла и хрусталя. Давайте делиться друг с другом хрустальными настроениями!

Лана kotenok, 13-09-2010 18:52 (ссылка)

Информация о Несовершенном Остеогенезе

ДЛЯ ТЕХ, КТО НЕ ЗНАЕТ!

Несовершенный остеогенез (лат. osteogenesis imperfecta) — группа генетических нарушений. Одно из заболеваний ломкости костей. Люди с НО либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген важный белок в структуре кости, это заболевание влечёт за собой слабые или ломкие кости.
Будучи генетическим нарушением, НО является аутосомно-доминантным дефектом. В большинстве переданным по наследству от родителей, однако, возможна и индивидуальная спонтанная мутация.

Существует четыре типа НО, однако, симптомы варьируют от человека к человеку.

Цель лечения состоит в снижении частоты переломов, оптимальном использовании индивидуально имеющегося потенциала движения, предотвращении неправильной постановки конечностей и позвоночника, включая развития контрактур и снижении экстраскелетных осложнений.

Несколько лет назад в Германии были проведены большие исследования включавшие несколько сотен пораженных с целью выяснения многих еще остающихся открытыми вопросов. До сих нет ни сравнительных исследований между различными препаратами, ни установленной схемы лечения.

ДЛЯ ЛЮДЕЙ С НО!

Лечение переломов

В основном нахождение в покое после свершившегося перелома должно быть как можно короче. Из-за врожденного дефекта синтеза матрикса присущий болезни остеопороз усиливается при отсутствии активности. Как следствие на уже пораженной конечности, а также на других конечностях, развиваются другие переломы. Чтобы воспрепятствовать этому, мускулатура пораженной конечности должна укрепляться уже в гипсе путем изометрических упражнений напряжения.
После снятия гипса должна производиться ранняя мобилизация. При этом следует принимать в расчет сниженные возможности нагрузки. Показания к гипсолечению или оперативному стабилизированию перелома зависят от степени тяжести. Чем слабее выражено заболевание, тем интенсивней должно быть вмешательство. Существенно деформированные пациенты, у которых за год происходит от 10 до 20 переломов, пораженную конечность несколько дней держат в покое, а затем начинают осторожно ею двигать. Отчасти положение в покое поддерживается путем наложения эластической повязки, легких шин или деревянным шпателем. Такие же средства используются у тяжело пораженных, которым следует всячески избегать наложения гипса, потому как из-за соотношения высокого веса к способности переносить нагрузку кости часто происходят переломы в проксимальном гипсовом конце.

Медикаментозная терапия

Попытки лечения кальцитонином, натрий флюоридом или катехином (флавоноид) по отдаленным результатам не дают уменьшения частоты переломов или даже оказывают тяжелые побочные действия. В течение уже нескольких лет применяются бифосфонаты. Эти субстанции подавляют резорбцию кости остекластами и дают увеличение кости. Основная субстанция кости, однако, и далее продолжает состоять из небольшого количества или дефективных фибрилл коллагена тип 1.

Генная терапия

Для тяжело пораженных сегодня открываются возможности первого применения терапии в целях каузального лечения обмена веществ коллаген тип 1. В результате пересадки мезенхимальных прогениторных клеток путем аллогенной трансплантации костного мозга происходит развитие остеобластов, синтезирующих полностью функциональный коллаген. Первые результаты показывают увеличение минерального состава кости, увеличение роста и снижение количества переломов. Однако время наблюдения еще довольно мало, чтобы делать окончательные заключения.

По данным http://www.medlinks.ru/arti...

Возможности лечения

На сегодняшний день лечение несовершенного остеогенеза возможно в Американском Медицинском Центре («Группа компаний «МЕДСИ»). К сожалению, лечение этого заболевания очень дорогостоящее - один курс стоит 70 000 руб. (около 20 000 грн), а каждому больному нужно пройти не менее 10 курсов.

Случай излечения ребенка, страдавшего несовершенным остеогенезом (болезнью Вролика) описан на сайте http://www.drhutsol.vn.ua/r...

Метки: но

В этой группе, возможно, есть записи, доступные только её участникам.
Чтобы их читать, Вам нужно вступить в группу