Слава Богу, малышику нашему стало полегче!!

Новости о Ярике отсюда http://www.newkaliningrad.r...

Пишет Оля
Вчера Ярославик был спокоен, игрался, веселился. Ночь нормально спал, просыпался два раза покушать ночью и поев, сразу же опять засыпал.
А сегодня проснулся не в настроении, весь день беспокойный, плачет. Иногда как будто боль отступает и он становится спокойным, ему начинает всё нравиться. Сейчас Ярик доволен, лежит, занимается своими делами, грызёт игрушки и постоянно что-то им рассказывает на китайском языке, таким тоненьким писклявым голосочком. А бывает резко начинает плакать, не понятно из-за чего, тогда его успокаивать приходится очень долго.

ГОСПОДИ,СПАСИ И СОХРАНИ МАНЮНИЧКУ!

Хорошо, что малышу немножко полегчало. Но это все временно, нужно собрать деньги, чтобы Ярик смог вылечиться и жить полноценной хизнью, а не проводить весь день в больнице, в этиъ серых стенах. В больнице его просто поддерживают, не лечат...
Господи, спаси и сохрани раба Твоего младенца Ярослава.

Информация о малыше отсюда: http://www.newkaliningrad.r...

Вчера произошло то, чего мы не ожидали. Вечером у Ярославика резко поднялась температура = 39,4 - он весь горел. Сделали жаропонижающее и опять Ярика подключили к капельнице. Поставили промывку 44 мл./час. физ. раствор. Раньше всегда скорость была 17мл/час. Решили, что нужно увеличить. Так что опять Ярославушка под капельницей, опять мы взвешиваемся и взвешиваем памперсы и получаем мочегонное. Ночь спал нормально, температура постепенно упала. Утром тоже проснулся весёленький, а в обед приоёг поспать и днём уже проснулся с температурой = 38,1. Сейчас опять сделали жаропонижающее, уснул, т.к. это анальгин +димедрол. Пока спит. Носик плохо дышит, появился насморк. Капаем носик, промываем салином и затем капаем капли. Когда течёт с носа, то "Називин", а когда нос сухой и забитый, то "Виброцил". Ярославонька не любит капать носик и всегда при этой процедуре громко кричит и плачет и быстро-быстро мотает головой, чтоб я не попала в нос, закрывается руками, вобщем, целая истерика.

Новости отсюда http://vkontakte.ru/topic-9... на 13.02.2010
Сегодня с утра у Ярослава поднялась температура 37,3. Но при такой температуре жаропонижающее не делают маленьким деткам, делают когда температура выше 38. Перелили один пакет тромбоконцентрата, ещё один будет вечером. Ночью спал плохо, часто просыпался и плакал. Сейчас спит и во сне тоже плачет. Носик не дышит, насморк, постоянно текут сопли. Капли не помогают. Промываем носик Салином, эффекта от него тоже не видно. Сейчас очень много памперсов уходит за сутки, почти 15шт. То 13, то 14 шт. ему надо на день, т.к. скорость промывки большая, ещё и мочегонное вводят, чтоб выделял жидкость хорошо. Настроение разное. И хорошее бывает и плохое, то весёлый, то резко начинает плакать.

Настроение у большого человека было не очень и Ярославочка решил перекимарить пока. Сегодня День онкобольного ребёнка, к нам в отделение пришёл клоун, чтобы повеселить детишек. Все кто ходят пошли в игровую смотреть на клоуна. А Ярослав подключен к капельнице, да ещё и спит вдобавок, если бы не спал, то попросили бы отключиться на полчасика и тоже бы пошли к клоуну. Температура нормализовалась. Кушал питание в баночке "Кабачок с овощным пюре", пару ложек съел. Надеюсь, что когда проснётся, то будет повеселее себя чувствовать.

Новости на 14.02. Информация из группы Ярика в контакте.

Пишет Ольга:
Утром Ярику опять перелили пакет тромбоконцентрата, вечером будет ещё один. Как обычно сейчас под капельницей, жидкости выделяет мало, поэтому сидит на мочегонном. Аппетита сегодня почти нет, мало кушает, а пить вообще ничего не хочет, ни соков, ни чая. Носик дышит плохо, но продолжаем промывать Салином, немного помогает. Анализы сегодня не брали. Настроение не очень, часто плачет. Играться не хочет, лежит плачет и дремает.

сегоднешнее сообщение от мамы малыша: Сегодня Ярославонька всё утро проплакал, лёг поспал и сейчас развеселился, играется с мягкой книжкой, которую подарил в субботу клоун. Неходячим деткам клоун прошёлся и сам пораздавал подарочки. И Ярик этой книжечке что-то рассказывает, объясняет, ласково так. Вообщем сам себе режиссёр. Довольный и радостный иногда отвлекается чтобы посмотреть и проверить - мама рядом или нет. Убедившись, что всё в порядке и мама на месте, сидит возле него, физиономия расползается в довольной улыбочке до ушей, и большой человек продолжает спокойно заниматься своим делом. Ещё одна хорошая новость, помимо хорошего настроения - Ярика сегодня утром отключили от промывки, т.к. температура за выходные резко не повышалась. Но ходить на улицу категорически запрещено. Врач наш сказала - ни в коем случае. Я так думаю, что из-за низких тромбоцитов. Ну и носик ещё плоховато дышит и постоянно текут сопли. Врач сказал - можно промывать и Салином и Хьюмером и Аквамарисом и просто физ. раствором, на наш выбор.

Главное при промывки носика - чтобы не было сильного напора жидкости в нос, т.к. это очень опасно при его тромбоцитах и может открыться носовое кровотечение. Это страшно для Ярославика, т.к. при низких тромбоцитах любое кровотечение остановить очень трудно. Когда он расцарапал губу и язык зубками и кровь хлыстала изо рта почти два дня - не помогали кровоостанавливающие средства, такие как этамзилат, дицинон и аминокапроновая кислота. Вот уже неделю подряд вливают тромбоконцентрат по два пакета в день, а тромбоциты существенно не повышаются никак, то 46 то 30. Лейкоциты сегодня=6. Содержание бластов присутствует в периферической крови. Я просила врачей взять пункцию костного мозга, когда поднимуться тромбоциты до безопасного уровня, чтоб узнать содержание бластов в костном мозге. Но мне ответили, что пункцию брать бесполезно, т.к. если присутствуют бласты в периферической крови, то их содержание в костном мозге - вообще зашкаливает. Поэтому нет смысла мучать лишний раз ребёнка.

НОВОСТИ ИЗ ГРУППЫ ЯРИКА В КОНТАКТЕ

ОЛЯ:
Сегодня утром в 5 час. у Ярославика резко поднялась температура=39,4. Он начал плакать и не хотел ничего кушать. Сделали жаропонижающее, через пару часов температура упала до 36,3. Опять подключили капельницу. Поставили промывку. Перелили пакет тромбомассы. Врач сказала, что лететь куда-то самолётом - очень рискованно и нельзя ни в коем случае, т.к. при перепадах давления его сосуды не выдержат и я его просто могу потерять, не доставив до места. С низкими тромбоцитами лучше не рисковать. Можно ехать только поездом. Отсюда поезда идут только до Берлина, а там уже добираться самим. По хорошему Ярика надо везти в вагоне для инвалидов и брать с собой реаниматора, оплачивать ему дорогу в оба конца+питание. Сейчас Яричек спит, скоро должен проснуться на еду. Сегодня пил бульончик, сваренный на кусочке говядины. Вроде бы понравилось, попил и лёг спать.

ИЗ ДИАЛОГА ДЕВОЧЕК В КОНТАКТЕ

Сообщение от Оли
Мы хотим ехать в клинику г.Вюрцберга, которую нашла Жанна Шенке. Ехать,к сожалению, можно только поездом. Необходимо брать с собой реаниматора и оплачивать его услуги+дорогу в оба конца+питание. Надо оформлять ему визу и т.п. Вообщем куча проблем. Ещё надо узнать нас в Берлине сможет в стретить машина с клиники (типа скорой помощи) или самим до Вюрцберга добираться.

-------------------

Ирина Wundling на одноклассниках предложила свою помощь, она может встретить Олю с Яриком и отвезти их в клинику, но это все еще в процессе решения, т.к. не ясно, будет ли спец.машина и т.п.

Вот расписание поездов, если они приедут в 9:00 в Берлин.

Берлин 9:37 - Фульда 12:45

Пересадка

Фульда 12:55 - Вюрцбург 13:26

---------------------------------------------------------

Жанна:
Вот мнение немецких врачей:" Нет никаких сомнений в том, что лучшим вариантом транспортировки является самолёт. У Ярика не гидроцефалия, не опухоль головного мозга, не ретинобластома. Коротко не опухоль в области головного мозга. Если у ребёнка тромбоциты не ниже 30000 и нет судорог, то противопоказаний к перелёту нет. Транспортировка же поездом в течении пары дней, наоборот является рискованней. Даже реаниматолог, сопровождающий ребёнка не сможет оказать необходимой помощи, в критической ситуации. Плюс ко всему, если за время перевозки поездом, в дороге что-то случится, то ребёнка снимут с поезда и отвезут в ближайшую больницу. Неважно где. В Польше, Украине или на территории другой страны, через которую будет двигаться поезд. Тогда Ярик в Вюрцбург вообще не попадёт. Вобщем, Вюрцбурговский профессор сказал, что риск от перепада давления при взлёте и посадке минимален. Зато ребёнок через пару часов уже на месте. А вот несколько дней трясучки в поезде опаснее.

новость
Сегодня, слава Богу, Ярославушка проснулся в хорошем настроении, с улыбочкой и добренький. Давно такого уже не было. Последнене время вставал по утрам с криками и плачем. Вообщем с утра Ярик поделал все дела - сдал мочу, взвесился, взвесили памперсы, сделали мочегонное, выделил то чего не хватало, покушал кашку Нестле " 5 злаков с бананом и яблоком", чуть позже съел полбаночки яблочного пюре, поигрался долго с игрушками, поразговаривал с ними и незаметно уснул. Сейчас Ярославка отдыхает. Сегодня должен быть профессорский обход. Он у нас по средам. Ходят все врачи с заведующим и с профессором, смотрят всех детей. Нос дышит уже лучше. Как начали промывать Хьюмером, так и задышал. Лучше эффект чем от Салина.

Сегодня Ярославчик проснулся добренький и весёленький , с улыбочкой, уже второй день подряд. С утра встал не рано, как обычно. Спал дольше всех, и то ещё спал бы. Мне самой пришлось разбудить, т.к. надо было его взвесить до 8-ми утра. Обычно он очень не любит, когда его так будят, без его согласия, но сегодня криков не было, только улыбочки. Значит он хорошо себя чувствует и его ничего пока не беспокоит. Он покушал, поигрался. Затем пришёл врач на обход, посмотрел Ярика. Ярик довольный весь и счастливый ещё поигрался с врачом. После обхода уморился и заснул. Сейчас отдыхает. Сегодня нам должны вызвать ЛОР-врача, чтоб посмотрел Ярику носик. Потому что промываю Хьюмером очень часто и капли, сужающие сосуды применяем, а нос всё ещё забит. Дождёмся ЛОРа, послушаем что скажет.

Сегодня написала Оля: Вчера и сегодня Ярославочка доволен и спокоен. Занимается обычными своими любимыми делами. Играется новой игрушкой, мишка, который крепится к кроватке, которую передали из С.-Петербурга. Очень любит новые игрушки. Правильно, а зачем любить старые? Про старые он сразу забывает, когда появляется что-то новое. Он с утра покушал, проделал все процедуры, несколько раз переоделся, т.к. пачкался, наигрался и лёг спать.
Два дня подряд кровь с пальчика на анализ не берут и пальчики сейчас отдыхают, и так все исколоты бедные пальчики. Солнышко на него светит и он во сне улыбается. Каждый день теперь съедает по две баночки фруктового пюре, вкусно ему. Ел бы и больше, но много не хочу давать, чтоб животик не болел.

Сегодня Ярославушка, уже как обычно, доволен, спокоен и весел. С утра проснулся и как обычно проделал все утренние процедуры, сегодня ещё и кровь с пальчика сдал. Вчера переливали пакет тромбоцитов. сегодня. наверное, тоже будет пакет или два. После всех своих утренних занятий Ярик лёг спать, поспал часик и проснулся с улыбочкой, начал играться сразу же с игрушкой, которая ещё пока не надоела. Вообщем ничего чрезвычайного не случалось, всё тихо и спокойно. Ждём обхода теперь вместе, а то зачастую Ярославочка во время обхода дрыхнет, а мама общается с врачами. Когда он на обходе спит, то врачи его не трогают - не слушают, не щупают селезёнку, не смотрят ротик и язычок, вообщем это плохо. Потому что потом, когда он просыпается после обхода, никто уже не прийдёт и не посмотрит, врач занята всегда. Значит, хорошо, что проснулся лапочка - сегодня его посмотрят после выходных. будем ждать результатов обхода и анализов.

С утра Ярославчик проснулся в хорошем настроении. бодренький, как ни в чём не бывало. Поигрался и поползал по кроватке своей, потом лёг немного полежал с мамой на раскладушке и начал просить кушать. Покушал кашки, проделал утренние процедуры и опять заснул. Ночью ни разу не просыпался на кормление. Пока всё нормально. И ещё одна новость - Ярика с утра отключили от промывки, так что сейчас он не под капельницей! Сладко спит и носик даже дышит хорошо.

Вчера вечером Ярославушке стало плохо. Что-то начало его беспокоить и весь вечер он громко кричал и плакал. Не мог найти себе места, ворочался, ёрзал, не знал как улечься. Весь вечер просидел на руках, и то очень плакал. Когда я его укачалда и положила спать, он немного поспал, и опять стал плакать. Вобщем ночь мы не спали практически. 2 раза ночью делали укол - анальгин с димедролом, но температуры не было. Это в качестве обезбаливающего и успокоительного. Утром Ярик был недовольный и досих пор у него нет настроения. Врачи не могут сказать, что на него так повлияло. Может болеть животик, может зубки беспокоят, может голова болит, а может под действием цитозара происходит угнетение нервной системы, когда у детей начинается депрессия, они могут стать агрессивными, не контролируют себя - гомко плачут, кричат, чего-то требуют. Дети постарше ругаются и дерутся с мамами. А Ярославушка пока только внезапно начинает очень громко кричать и плакать. Сейчас он спит.

Ярославушке так и не становится легче. Опять всю ночь кричал. плакал и не спал. Ночью и утром делали уколы ношпа+анальгин+димедрол, но это ему не помогало и с утра дождались лечащего врача. Прописали ему кучу лекарств. Креон, эспумизан, бисакодиловые свечи, кроме этого делают постоянно мочегонное, хотя он и не капается. Сейчас несколько дней будет принимать лекарства для кишечника. Игрушками он сейчас не играется, ничем не интересуется, только плачет и кричит, и ворочается по всей кровати. Сейчас он заснул, но когда у него что-то болит долго он не спит и просыпается всегда с криком. Это неспокойный сон. Кроме этого постоянно потеет, когда просыпается приходиться менять полностью постель и переодевать его. Когда просыпается, то сидит всё время на руках и всё равно плачет.

Ночью Ярослав не спал, мучался. Плакал, метался по всей кровати, не мог заснуть. Под утро немного перекимарил и проснулся в хорошем настроении - тихо, без крика и плача проснулся и тихонько лежал себе игрался. Затем как обычно были утренние процедуры, анализы, вес, приём лекарств. После всего этого Ярославик наверное устал, т.к. поплакал и лёг спать. Сейчас пока спит. А по ночам не получается. Продолжаем приём лекарств, "креон", "Эспумизан", ждём улучшения и результатов анализов. Полностью животик ещё не прошёл, ещё беспокоит мальчика.

ОЛЯ:
Теперь всё наоборот, ночью более менее спал нормально, так сильно не плакал, как две ночи перед этим. Зато с утра очень сильно плачет и рыдает, и мучается. Аппетита нет, вчера два раза покушал за день, но мало - по 100 грамм жидкой кашки. Сегодня тоже кушать отказывается. Лежит плачет постоянно или стонет. Ещё ко всему этому Ярика тошнит. Дозу химии(цитозара) увеличили, т.к. начался рост лейкоцитов. В четверг лейкоциты были = 7, а в пятницу = 23. Поэтому на выходные увеличили дозу цитозара с 5-ти мг до 10 мг. А от него и рвота и понос и настроение очень плохое. Игрушками сейчас Ярослав вообще не играется, даже смотреть на них не хочет, постоянно хмурый и недовольный. Немного сегодня поигрался со своей детской ложкой и кружкой, но быстро потерял к ним интерес. Тромбоциты=20, гемоглабин = 90, бласты в периферической крови присутствуют. Тромбоциты сколько не переливай - всё равно не поднимаются. Т.к. свои не вырабатываются кроветворной системой, а влитые сразу же сжирает болезнь и цитозар

Пишет Оля в Одн.

До сих пор Ярославушка чувствует себя неважно. Всю ночь плакал и кричал. Всю ночь делали ему но-шпу, анальгин и димедрол, но это не помогало, он не спал и плакал. Утром опять сделали но-шпу. Температура = 37,4. Пьёт кучу лекарств, а животик, наверное, всё равно болит. Кушает мало. Сейчас опять подключат промывку и Ярослав опять будет постоянно под капельницей. Опять будем взвешивать памперсы и считать выпитую и выделенную жидкость, и постоянно взвешиваться. Интерес к игрушкам пропал, не улыбается, на вид хмурый и невесёлый. Постоянно хочет плакать. Ничего ему не нравится и ничего не хочется, ворочается по всей кровати, не может найти себе места.

Вчера вечером Ярославушке переливали эритроциты, т.к. был низкий гемоглабин. Утром сегодня он проснулся весёлый и радостный. Улыбается, играется и разговаривает с игрушками, всем доволен и всему рад. Заметно оживился. Целое утро чем-то занимается у себя в кроватке, что-то рассматривает, рассказывает, передвигается по всей кровати. Съел полбаночки морковного пюре, принял лекарства, сдал анализы. Ждём обхода врачей.

Сегодня Ярославочка проснулся весёленький и добренький. Вчера из препаратов крови ему ничего не капали. Тромбоциты были = 76, лейкоциты = 16. Зав. отделения сказал, что доехать до клиники мы, в принципе, должны нормально. Перед отъездом здесь ему перельют тромбомассу, а в Киеве, перед вылетом, нет необходимости переливать её ещё раз. Ярославушка сейчас играется с игрушками, покушал гречневой кашки с утра. Проделал процедуры. Сегодня кровь с пальчика брать не будут. Бедные пальчики отдохнут, хотя бы денёчек. Улыбается и радуется. Солнышко светит прям в глазки и он закрывается от него игрушкой. Так и подключен к капельнице. Зевает, наверное хочет спать.

Сегодня Ярославочка проснулся в хорошем настроении, покушал, поделал все дела, поигрался с игрушками, а сейчас лежит балдеет, улыбается, спать не хочет, всё рассматривает и всему рад. Ждём профессорский обход. Сегодня сдал кровь с пальчика, скорей всего тромбоциты очень низкие, т.к. кровь долго не останавливалась. Вроде бы животик его уже не беспокоит. Днями он не капризничает, играется, занимается тем. что ему интересно. Ночами нормально спит, просыпается пару раз за ночь покушать и поев, сразу же засыпает. Правда, вчера перелили пакет тромбомассы и после этого сразу же поднялась температура = 38,1, но сделали жаропонижающее и температура нормализовалась и подъёмов больше не было. Скорей всего это была реакция на перелитые тромбоциты. Всё остальное было хорошо. Настроение весёлое и спокойное. Чувствует себя прилично.

Ночью Ярослав был беспокойным и постоянно громко плакал. Деж. врач решил дать ему обезбаливающее. Сделали укол анальгин+димедрол+ но-шпа. Ярик сразу же заснул и проспал до 5-ти часов утра нормально. В 5 часов утра опять началось. Проплакал всё утро, кушать не хотел, потом сделал всё-таки пару глотков молока и лёг заснул. Вчера тромбоцитов в крови не обнаружили, единичные тромбоциты. переливали один пакет тромбомассы. Сегодня опять взяли кровь на тромбоциты, посмотрим что будет по анализам.

Сегодня Ярославушка разговорился, всё утро разговаривает сам с собой. Вылез ещё один зуб, седьмой по счёту, возле двух нижних зубов - третий. И четыре сверху уже есть. Может быть он из-за этого и психовал по ночам. Лежать в кровати ему скучно, когда лежит, то постоянно плачет, а когда беру его на руки или сажу в кроватке, то он начинает веселиться, по сторонам всё рассматривает и со всеми разговаривает, всем улыбается, смеётся. Но сам он ещё не сидит, нужно поддерживать, а то валится в разные стороны или складывается как книжка - голова к ногам. С его тромбоцитами лучше таких физических стрессов не испытывать. Нас даже на улицу не пускают погулять в коляске, т.к. низкие тромбоциты и Ярика нельзя кантовать. Всё это стресс для его организма. Очень мы боимся двух предстоящих перелётов, т.к. это стресс даже для здорового и взрослого человека, а для такого маленького сладунечки - это очень сильный стресс. Немножко поплакал и заснул, ждём обхода и результатов анализов. Вчера тромбоциты = 11.