Все игры

Откройте свой Мир!

Sign up
Discussions
Sort: by updates | by date | by rating Show posts: Full text | Headings

Необычный журнал для блогеров-инвалидов набирает обороты в сети

Необычный журнал для блогеров-инвалидов набирает обороты в сети интернет. 

24-го марта 2019-го года начал свою работу проект «Селфи: Журнал особенных блогеров». Он направлен на развитие блогеров с инвалидностью. Сейчас в журнале публикуются сотни человек, и, как сообщили авторы идеи, это ещё не предел. 

«Блогеров с инвалидностью много. Но аудитория у них, как правило, очень маленькая. А все, "благодаря" стереотипам. Наш проект направлен на то, чтобы развеять сомнения многих людей по поводу таких блогеров. Ребята делают репортажи о путешествиях, рассказывают о хобби и просто делятся жизненным опытом.», – говорит один из организаторов проекта Александра Никитина. 

«Селфи: Журнал особенных блогеров» – это уникальная бесплатная площадка для рекламы контента, и не только видео, но и аудио и письменных работ. 

Связаться с авторами идеи можно по следующим адресам: 
Никитина Александра Александровна https://vk.com/slonya8 - slona198787@gmail.com 
Картавенко Илья Николаевич https://vk.com/kartavenko1983 - kartavenko83@gmail.com 

Официальное сообщество в социальной сети «Вконтакте» https://vk.com/selfie_osobenniy_bloger

Виталий Засосов, 02-04-2011 20:11 (link)

No title

Очень нужна Ваша помощь, друзья - это не займет у Вас много времени!!

http://democrator.ru/proble...

Римма Марат, 27-03-2010 10:46 (link)

No title

Здравствуйте! Не могу сказать,что была активным членом сообщества, но что могла в   делала, сдавала кровь в Уфе. Спасибо Виталию за приглашение и информацию. В ближайшее время в силу проблем со здоровьем быть донором уже не могу. Просто числиться, где - либо не хочу. Будьте здоровы и счастливы. Спасибо за ваш труд.

Татьяна ***, 04-12-2009 10:10 (link)

Есть 80 бесплатных мест в РАМН для детей с забалеваниями печени

 80 бесплатных мест в РАМН (для детей с заболеваниями печени).

Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80 бесплатных мест для детей с заболеваниями печени. Но остается практически чуть больше месяца до конца года, когда этот подарок Минздрава надо реализовать. У Института практически нет никаких каналов информации. И ситуация парадоксальная: есть бесплатные места у лучших специалистов для детей, но родители и педиатры на местах о них не знают..

---------------

Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на лечение детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени. Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи.

Контактные телефоны 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8(499)613-77-51, 8(499)613-77-51.

Основной сайт: Института питания РАМН тут www.ion.ru

А это сайт самой клиники, где это объявление подтверждается (колонка справа). http://www.dietology-ion.ru/

Контактное лицо: http://www.dietology-ion.ru/ Телефон: 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8-499-613-77-51 8-499-613-77-51

Татьяна ***, 21-11-2009 00:53 (link)

СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!

Дорогие сообщники! Деньги для Игоря Халецкого,Глеба Яговдика,Миланы Гончаровой собраны. Рада сообщить вам об этом. Спасибо всем,кто не остался равнодушным!!!!

Татьяна ***, 20-11-2009 01:58 (link)

ПОМОГИТЕ! СРОЧНО!!!

За эту информацию отвечаю лично я,http://my.mail.ru/mail/taty.... помощи просит моя близкая подруга Катерина. Она работает в фонде Чулпан Хаматовой. Обращаюсь ко всем с убедительной просьбой откликнуться...
-------- Пересылаемое сообщение --------
17.11.09, 11:25, "Ekaterina Bulgakova" :

У нас катастрофа. Троим детям нужно СРОЧНО начинать лучевую терапию.Фонд может только 1 раз оплатитьлечение 1 ребенка. Все трое – иностранцы (Украина, Таджикистан и еще раз Украина). У всехтроих рак. Дети пережили химии, операции. И теперь нужно быстрооблучить опухоль, чтобы она не росла снова. Чтобы этих детей положили вЦентр Рентгенорадиологии и начали облучение, нужно за каждого внестипредоплату – 50 тысяч рублей.

Потом они будут полтора месяцаоблучаться, больница подсчитает убытки и понадобится еще 150 тысяч накаждого. Но тогда подключится фонд. Фонд может только 1 раз оплатитьлечение 1 ребенка, поэтому с предоплатой фонд помочь уже не может.

Вотэти дети:
1. Игорь Халецкий, 15 лет. Диагноз – медуллобластома. Живет в Украине, Черниговской обл., с. Краснополье.
2. Глеб Яговдик, 12 лет. Диагноз - анапластическая эпендимома. Гражданин Таджикистана.
3. Милана Гончарова, 4 года. Диагноз – нефробластома. Гражданка Украины.
Мыне успеваем написать трогательные истории про каждого ребенка и красивокаждого сфотографировать. Мы узнали о том, что им нужно срочноеоблучение, только сегодня утром. Мы все напишем и всех сфотографируем.Но время нельзя терять. Нужно срочно внести в предоплату в РНЦРР 150 тысяч рублей(по 50 тысяч на каждого ребенка), чтобы детям начали лечение.

Помогите,пожалуйста – деньгами, распространением информации!

8916 588 44 01, лида
Яндеск-деньги: 41001460286167

Римма Марат, 11-06-2009 14:02 (link)

No title

14 июня - День донора! Будьте здоровы!

Виталий Засосов, 03-01-2009 12:25 (link)

Грустная новость

Ушла Катя Кузнецова
31 декабря, накануне Нового года, в отделении онкогематологии-16 ушла Катя Кузнецова.
Мы знаем Катю не так давно – Катя из Москвы, поэтому долгое время лечилась в столичной Боткинской больнице. У Кати была лимфома средостения. В какой-то момент врачи сказали, что единственный вид терапии – трансплантация костного мозга. Катю перевели в РДКБ отделение ТКМ, потом на амбуланс. В боксе в онкогематологии-16 Катя оказалась 21 декабря, но пересадка не помогла, опухоль продолжала расти, и уже через 10 дней Катя ушла.

В Катином боксе всегда было тихо и светло. Кате было тяжело говорить, поэтому общалась она просто и ясно, без лишних слов. Катя рассказывала, что мечтает побывать в Японии, потому что это страна, где делают самый лучший в мире бисер. Катя профессионально занималась бисероплетением, дома у нее целые сундуки бисера разной формы, цвета, производства и т.п. Катю узнавали в магазинах с рукоделием как постоянного гостя. Японию Катя любит не только из-за бисера – там и аниме, и, главное, японская кухня. Катя обожает готовить, у нее дома есть целая полка с приправами всех сортов. У Кати прекрасно получаются ролы, на прошлый новый год Катя приготовила для друзей ролы разных видов. А на этот новый год мечтала о рисоварке, чтобы в следующий раз ролы были бы еще вкуснее.

Катя хотела стать дизайнером. Все окружающие предметы она преобразовывала во что-то чудесное – простую прозрачную бутылку Катя обклеила разноцветными стекляшками и сделала произведением искусства, косметичку обшила бисером, из коробки с помощью журнальных вырезок сделала коллаж. Больше всего Катя любила делать украшения из бисера. Катя походила к этому очень тщательно, каждое украшение распускалось и переделывалось по много раз. В ноябрьском номере журнала Elle Girl был конкурс на лучший аксессуар к сиреневому платью, накануне пересадки костного мозга Катя фотографировала и отсылала в редакцию свое самодельное колье. В конце декабря, за несколько дней до Катиного ухода, стал известен победитель конкурса, им была Катя. Прямо в больницу к ней приехала девушка из журнала Elle Girl, наградила грамотой с подписью главного редактора, подарками. Целый вечер Катя слушала смешные истории из редакционной жизни, рассказывала про свои увлечения. Грамоту прикрепили над Катиной кроватью, там она и висела до вечера 31 декабря.

Катина любимая книга – «Бойцовский клуб» Чака Поланика. По телевизору Катя больше всего любила смотреть «Квартирный вопрос». Слушала в основном зарубежную музыку. Но как-то в отделение онкогематолгии-16 приходил певец Сергей Галанин, Сергей заглянул к Катей и остался у нее надолго. Галанин пел Кате старые добрые песни.

30 декабря в отделении был новогодний праздник, Кате подарили подарки, вечером она разбирала их, отложила диск, чтобы передать своему брату на Новый год. Диск обклеили красивой бумагой, написали поздравление и прикрепили ангела. В боксе был потушен верхний свет, работала только настольная лампа. Над Катиной кроватью покачивалась большая старинная икона, которая досталась Кате от прабабушки. Катя угощала гостей шоколадными конфетами и просила съесть их прямо в боксе. Кате тогда подарили воздушный шар елочкой, Катя смотрела на его и улыбалась. А на следующий день, вечером накануне Нового года, Катя ушла. Катина семья, друзья и знакомые, даже мы, кто знал Катю совсем недолго, будем всегда ее помнить.

Светлая тебе память.

Римма Марат, 29-12-2008 11:45 (link)

С новым годом!

Поздравляю всех с Новым годом! Пусть он наступит для всех! Здоровья, счастья всем! Мы с вами одной крови!

Виталий Засосов, 25-09-2008 22:29 (link)

СРОЧНО !!!!!!!!!

Юная художница Кристина Резник, 18 лет
Юная художница Кристина Резник, 18 лет


Сегодня это юная художница Кристина Резник, 18 лет 04.08.2008
Новости от 15.09.2008
Нам пришло письмо от читателей по поводу этой девочки с недоуменным вопросом, почему мы все еще собираем на лечение  Кристине, а на сайте «Помоги.орг» «сбор уже закрыт и даже излишки денег отпущены на других, нуждающихся в том же лекарстве детей». Поясняем, на сайте «Помоги.орг» сбор пожертвований велся гораздо раньше для приобретения на лечение Кристины Колистина и Меронема. И в тот раз все средства действительно были собраны вовремя. Но больные муковисцидозом проходят курсы лечения антибиотиками пожизненно, несколько раз в год (поэтому больные муковисцидозом детишки, увы, всегда будут висеть у нас в разделе «требуется помощь», не переходя в «помощь пришла!»). И информация о последнем сборе пожертвований для Кристины Резник (которая, кстати, вывешена не только у нас, но и на сайте фонда «Во имя жизни»: http://www.cfcf.ru/) до сих пор не закрыта.
- Летом состояние Кристины ухудшилось и меронем нужен был оперативно – рассказывают волонтеры, помогающие детям больным муковисцидозом. – Увы, летом большинство людей в отпусках, и пожертвований очень мало – 40 500 рублей, вместо необходимых 106 000... Из-за этого мы не успели вовремя собрать необходимую сумму на приобретение антибиотика. И, чтобы выйти из положения, одолжили необходимое количество лекарства у другой больной с тем же диагнозом, для которой в текущий момент это лекарство не было актуальным. Эта девочка живет в Москве, а москвичи, слава Богу, антибиотики пока получают бесплатно. Но у этой больной должен наступить срок плановой терапии и потому лекарство нужно ей возвращать. Поэтому сбор средств для Кристины мы не отменили.
В настоящее время состояние Кристины, к сожалению, еще более ухудшилось. Она находится сейчас в 57-й клинической больнице в Москве. Не может дышать без аппарата неинвазивной вентиляции легких. Врачи говорят, если Кристина в этот раз выкарабкается, будет стоять вопрос о необходимости пересадки комплекса легкие-сердце. В нашей стране такую операцию не делают. По самым скромным подсчетам такая операция будет стоить 250 000 евро. Точная сумма будет известна по результатам переговоров с французской клиникой. В оплату входит как сама операция, так содержание больной во Франции в условиях ожидания донорского органа, а также транспортировка ее спец-рейсом и первичное обследование. Сейчас нам удалось продать несколько картин девочки за 15 000 рублей и Кристина хочет на эти деньги купить антибиотик колистин, который в ближайшее время полностью будет у нее израсходован. Узнать подробнее о состоянии Кристины вы можете, позвонив ее лечащему врачу Амелиной Елене Львовне по тел.  4655384. А можете просто прийти к девочке в гости. Кристина находится 57-й клинической больнице в Москве, в 4-м корпусе, на 6-м этаже в палате 628. Ей очень тяжело не только физически, но и морально.
Как мы просили о помощи
Очень срочно нужны минимум 106 785 рублей! Эта талантливейшая девочка умирает просто потому, что нет денег на дорогое, жизненно-необходимое лекарство. Многие называют ее гением… Но, несмотря на дар – рисовать удивительные, волшебные картины, она не может учиться, потому что нет денег на переносной кислородный концентратор. Кристина умирает. В страшных мучениях, боясь лечь в кровать, потому что в тот же момент подкрадывается смерть и дыхание останавливается…
Эта генетическая болезнь называется муковисцидоз. Проявляется она в том, что вся слизь в организме человека очень вязкая. В результате желудок не переваривает пищу без добавочных ферментов в таблетках, а легкие забиваются мокротой, которая заставляет задыхаться. Но самое страшное, что потом в этих забитых легких поселяется страшная бактерия – синегнойная палочка. И если срочно не купить очень дорогие препараты, человек умирает в страшных мучениях от удушья.
А теперь, пожалуй, самый страшный факт… Раньше больные муковисцидозом не доживали и до 16. но потом придумали лекарства и теперь в Европе они живут до 50 лет. Наши же муковисцидозники еле дотягивают до 25-летия, потому что после 18 лет государство отказывается выдавать жизненно-необходимые им лекарства льготно. Мол, - обещали умереть, вот и помирайте. Кристине 19, и не смотря на ее  талант и желание жить, государство обрекает ее на смерть, ведь ни у нее, ни у родителей в маленьком Саратове нет денег на дорогие антибиотики.  
Кристине Резник 19 лет. Она живет в Саратове. Она весит 27 килограммов. В 15 лет она пережила клиническую смерть, ампутацию сегмента легкого, а потом тяжелую депрессию. Замкнулась. Не могла говорить с людьми, как все. Но стала говорить с ними своими картинами.
17-го июля в центре Москвы открылся Международный фестиваль детских театров. Открылся он в театре на Страстном бульваре, и действо происходило в окружении выставки изобразительного творчества детей, больных муковисцидозом. Целая стена была отведена работам Кристины Резник. Звезды шоу-бизнеса с удовольствием фотографировались на фоне ее картин. Творчество ее метафорично, оно сплошь состоит из тонких мистификаций и видЕний. Как в этой головке рождаются такие образы, когда внешний, реальный мир почти недоступен, постичь невозможно. Когда нельзя отойти от кислородного аппарата, и порой просто не хватает сил встать. Это мир Кристины.
Кристина закончила школу и поступила в художественное училище. Каждый шаг давался ей с трудом, но она не пропускала ни одного занятия и ездила со всеми на этюды. Сейчас Кристина ездить никуда не может. Ей нужен переносной кислородный аппарат. Подобрать его в России сложно, а в другой стране нет ни друзей, ни денег.
Картина КристиныКартина Кристины
Кристина не получает от государства внутривенные антибиотики, от которых напрямую зависит продолжительность ее жизни. После 18 лет она не должна ничего получать от государства, потому что в стране до сих пор считается, что до 18 она должна была умереть.
Сейчас у Кристины обострение хронической синегнойной инфекции. Ей нужен курс антибиотика МЕРОНЕМ. Кристине нужен антибиотик Меронем - 63 грамма, 1 грамм = 1 695руб, 63 г = 106 785 рублей

Деньги можно передать Майе - волонтеру, помгающему Кристине: +7 916 644 8669
Можно переслать почтовым переводом маме Кристины:
410086, Саратов, ул.Камская, д.10, кв.1, мама Резник Валентина Николаевна.

Можно перевести на СЧЕТ:
Банковские реквизиты для перечисления в рублях:
Получатель:
Благотворительный фонд "Во имя жизни". Помощь инвалидам-больным муковисцидозом»
ИНН 7719286880
КПП 771901001
р/с 40703810338060146070 в Царицынском ОСБ 7978/01547 Сбербанка России г.Москва
к/с 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование

Банковские реквизиты для перечисления в ЕВРО (EUR)::
Beneficiary: The Charitable Fund "In the Name of Life"
Beneficiary Bank: Savings bank of the Russian Federation, Moscow, Russia
Tsaricynskoye branch 7978 Moscow, Russia
40703978138060246070
SWIFT: SABRRUMM
Correspondent Bank of beneficiary's bank (EUR):
Deutsche Bank AG, Frankfurt am Main
10094987261000
DEUTDEFF
Payment details: the donation on charity


Для перечислений через интернет

Кошелек в системе «Яндекс.Деньги»:
ID: 41001150690222

Счет на Webmoney :
рубли: R938336144728
доллары : Z557162776027
евро: E113331464574


Виталий Засосов, 25-09-2008 22:26 (link)

Нужна помощь - срочно


Получить код этой благотворительной акции для своего блога
 

Виталий Засосов, 10-09-2008 22:32 (link)

No title

Срочно нужна кровь 1 группа - оезус положительный!!!!!

А ВЫ ГОТОВЫ ПОМОЧЬ?

Эту песня для всех детей, которые нуждаются в помощи! Которым хочется жить! У которых все впереди, если....
им помогут!!!
Горько осозновать, что таких ребятишек все больше.
И это происходит не из-за аморального поведения родителей, не из-за применения наркотиков......
Просто такова жизнь и в такой ситуации ( НЕ ДАЙ БОГ) может оказаться каждый из нас. И спаси нас всех Господь от этого.
Мир наш полон добрых душ, полон множеством людей, которые готовы понять и помочь и думаю никто не останется равнодушным,
когда на него смотрят глаза ребенка,
который мечтает бегать, прыгать, скакать, просто жить как все!!!
Дай Бог, нам всем здоровья и много сил, чтобы вырастить наших детей!

Виталий Засосов, 29-08-2008 21:57 (link)

Новости РДКБ


 Главная : НовостиВ РДКБ состоялся заезд гонщиков


Вчера на территорию Российской детской клинической больницы въехали три
автомобиля, событие не из ряда вон выходящее, если бы не тот факт, что
это были самые настоящие гоночные автомобили.Как и положено, в них сидели самые настоящие гонщики, многократные победители Чемпионата России и Кубка России по ралли: пилот  Михаил Кривоспицкий, пилот Андрей Жигунов и его штурман Игорь Тер-Оганесьянц, пилот, а ныне старший механик команды Дмитрий Першин, пилот, а ныне технический директор Алексей Лядухин. Это гоночная команда Driving Art приехала в гости к ребятам из онкогематологических отделений больницы. 

Конечно,
встречать спортсменов высыпало все ходячее детское население больницы –
еще бы, не часто можно полюбоваться на настоящий боевой автомобиль
(именно так на профессиональном жаргоне называется спортивный
автомобиль, подготовленный согласно требованиям соревнований). А такая
возможность была предоставлена всем желающим: двери, а также капоты и
багажники машин были гостеприимно распахнуты. Можно было не только
засунуть туда любопытный нос, но и посидеть в кресле пилота, померить
шлем, и главное – задать кучу вопросов самим гонщикам.

Оказывается, настоящих гонщиков, если вы вдруг не
знаете, бывает в автомобиле два – пилот (именно пилот, а не
какой-нибудь там водитель), и штурман. Пилот
управляет автомобилем, а штурман – «мозг» машины, он направляет пилота,
говорит куда и как ехать, потому что во время ралли машина несется с
огромной скоростью (до 300 км/ч) и раздумывать особо некогда.
Оказывается, гонщик должен быть в очень хорошей физической форме,
потому что на таких скоростях организм испытывает очень большие
перегрузки. На ралли накаляются не только страсти, сами участники
заезда тоже могут дойти до белого каления – температура в автомобиле
бывает подымается до +60 С. Вы спросите: а как же кондиционер? Вот и мы
спросили, нам и на этот глупый вопрос ответили: кондиционер будет
забирать мощность у двигателя, поэтому его в гоночном автомобиле нет.

В
общем, все бы так и стояли около автомобилей, задавали вопросы и
слушали ответы, получали автографы и фотографировались с чемпионами, но
в онкогематологических отделениях ждали те, кому врачи не разрешили
выходить на улицу. Поэтому команду пришлось поделить, после чего каждый
направился в свое отделение.

Не
с пустыми руками, конечно: ребята привезли диски с записью гонок,
паззлы, игрушки, а главное – бейсболки и банданы с логотипами команды,
на которых каждый желающий получил автограф. А еще нашим детям было
предложено поучаствовать в общероссийском конкурсе на лучший боевой
раскрас спортивного автомобиля, рисунки победителя украсят корпус
настоящей машины. Специальные конкурсные раскраски с видом машины
сверху и сбоку спортсмены раздавали в отделениях, где они снова стали
рассказывать про ралли, показывать гоночные костюмы, фотографироваться,
раздавать автографы и отвечать на вопросы. Потому что, оказывается,
настоящие гонщики в обычной жизни – терпеливые, неторопливые и очень
отзывчивые ребята. 

 



Виталий Засосов, 29-08-2008 21:56 (link)

Новости Света Козлова


 23.08.08 Свете проведена трансплантация. Будем держать кулочки за Светочку.

Виталий Засосов, 29-08-2008 21:55 (link)

Новости Наташа Мясникова


13.08.,08.
Здравствуйте!


Процесс послеоперационного заживления продолжается. Обычно он длится 2-6 месяцев.
Учитывая тот факт, что принимаемые Наташей препараты поддержки направлены на то,
чтобы снижать уровень лейкоцитов, рекорда мы установить не сможем.


В данный момент мы находимся в ДГБ №1 на 2-ой плановой реиндукции. Наташа
принимает Весаноид, который помогает новым клеткам костного мозга правильно
вызревать. Данный курс рассчитан на 15 дней. После этого мы планируем выехать в
Москву, чтобы изготовить тонкостенный протез на глаз. Для Наташи изготовят
"контактную линзу", на которой будет нарисован зрачок.
Это сохранит внешний эффект здорового глаза.


К сожалению данная госпитализация принесла нам не очень радостную новость. Анализ
иммунофенотипирования на минимальную остаточную болезнь показал наличие в
костном мозге трех некачественных клеток. Этот анализ просчитывает генетическое
развитие молодых клеток. Были обнаружены 3 клетки, которые генетически не способны
развиться ни до лейкоцитов, ни до эритроцитов, ни до тромбоцитов, соответственно
они останутся бластами…


Для нас это признак того, что возможен рецидив болезни. Как известно, пересадка
костного мозга имеет менее благоприятный прогноз при пересадке в
состоянии рецидива, кроме того, нет гарантий, что организм, в очередной раз,
также отзовется на химиотерапию. Это означает, что на сегодня остается один
вопрос: "Сколько мы можем ждать?"


По окончании реиндукции мы повторим данный анализ. Есть шанс, что эти три клетки
вызреют под воздействием Весаноида. Это единственное о чем мы молим сегодня…


Тем не менее, сейчас Наташенька чувствует себя хорошо. Раньше она очень неохотно
просыпалась, ей даже подарили на Новый год магнитик с надписью "Требую
отменить утро…" Теперь ребенок просыпается с улыбкой. Она радуется каждому дню,
улыбается, много и заразительно смеется! Она очень любит эту жизнь и мужественно
встречает все невзгоды.


Спасибо всем, кто вот уже почти год сопереживает нам. Нижайший поклон всем сотрудникам
и волонтерам фонда АдВита. СПАСИБО всем жертвователям, помогающим нам бороться!


Вероника

Виталий Засосов, 11-08-2008 20:50 (link)

Грустные новости - Памяти Ангелины Шевченко

 
Лина умерла 11 августа 2008 года


 








Здравствуйте!


Шевченко Ангелина Игоревна (29.07.1994 г.р.) воспитывается в полной семье, где все построено на взаимопонимании и доверии. Возможно, именно это и отразилось
на формировании личности Ангелины. Любительница активного образа жизни, все свое свободное время проводила в кругу друзей, посещала кружки самодеятельности, занималась некоторое время в танцевальном кружке. И все это никак не мешало ей  учиться только на "отлично". Будучи единственным ребенком, старалась восполнить "пробелы" в семье: любому мальчишке могла дать фору - запросто управлялась с резиновой лодкой, гребла так, что взрослый бы не справился, а уж о рыбалке знает все.

Но в мае 2006 года после прививки от гепатита стала нарастать бледность кожных покровов с желтушным оттенком, слабость. Паника родителей по поводу гепатита
оказалась излишней. Педиатр разводил руками, говорил, что это следствие авитаминоза и сказывается усталость в конце учебного года. Но анализы крови показали анемию тяжелой степени.

В начале госпитализация в г. Темрюк, затем обследование в г. Краснодаре. Был  поставлен диагноз - анемия тяжелой степени неуточненной этиологии, затем
аутоиммунная гемолитическая анемия.

Нахождение в клинической больнице, обследование, кажущиеся постоянными капельницы, уколы доставляли только огорчение. Непонятные слова "анемия, тромбоцитопения, нейтропения" пугали, но радовало то, что по мнению врачей, у нее не было никаких предпосылок для более страшных осложнений. В конце июля
долгожданная выписка с самым главным "диагнозом" - здорова.

Но буквально через неделю новая болезнь дала о себе знать. И опять усталость, вялость, сонливость, боли в спине. На этот раз диагноз прогремел как гром среди
ясного неба - острый лимфобластный лейкоз". Организм сильный, первое время будет тяжело, затем все будет нормально" - таковы были прогнозы врачей.
Последовали долгие месяцы лечения в г. Сочи, затем перевод в гематологическое отделение ДККБ г. Краснодара. Каждый этап лечения пополнялся добавлением
осложнений в основной клинический диагноз: неудовлетворительное перенесение терапии, повышение трансаминаз до стократного превышения нормы, агранулоцитоз, тромбоцитопения, анемия тяжелой степени, нейтропенический сепсис, мукозита  3-4 степени, гипопротеинемия, токсический гепатит, токсический нефрит с нарушением функции почек, антарациклиновая миокардиодистрофия, гипертензия, появление артрита голеностопных суставов, затем коленных суставов с нарушением функции.

В начале апреля 2008 года была отправлена на консультацию в РДКБ г. Москва. В череде долгих обследований выяснилось, что все это, возможно, было предвестником рецидива.

Сейчас Лина находится на лечении в Институте детской гематологии им.Раисы Горбачевой. Ей показана пересадка костного мозга, скорее всего гаплоидентичная
от мамы или папы. Это значит, что необходимы колонки для очистки костного мозга стоимостью 12500 евро. Нам, родителям Лины, удалось насобирать только часть этой суммы, а ведь еще нужно покупать медикаменты и проходить дорогие обследования.

Мы просим помощи для спасения единственной дочки.





 

Виталий Засосов, 11-08-2008 18:46 (link)

Станьте Донором !!!

 Регистрация в банке доноров крови

Почему нашим детям нужны доноры крови? Ответ смотрите здесь!
В Российской детской клинической больнице (РДКБ) лечится очень много детей, которым нужны регулярные переливания крови и её компонентов. Многие пациенты приехали из разных уголков нашей страны, поэтому самостоятельно найти доноров регионов России, им очень тяжело искать доноров в Москве. Довольно часто складывается просто критическая ситуация с кровью для детей. Особенно трудно бывает обеспечить наших детей донорскими тромбоцитами - клетками крови, останавливающими кровотечения.   Поэтому мы создаем банк безвозмездных доноров крови, которые бы могли сдавать тромбоциты регулярно. Только система добровольного регулярного донорства может помочь в обеспечении кровью наших детей.
Как сдать кровь в Российской детской клинической больнице?
Донорами в РДКБ могут быть здоровые люди от 18 до 50 лет. Необходимо наличие
российского гражданства, а также постоянной или временной регистрации в Москве или Московской области.

Существуют определенные
противопоказания к донорству крови и ее компонентов. Если у Вас нет заболеваний, которые перечислены в данном списке, Вы
можете быть донором. Если у Вас есть заболевания, не вошедшие в данный список, или Вы принимаете какие-то лекарства, вопрос о донорстве решит врач.

Детям с болезнями крови нужны разные виды переливаний крови и ее компонетов. Наибольшей проблемой является обеспечение наших детей донорскими тромбоцитами. Процедура дачи крови на тромбоциты следующая.

Сначала надо пройти обследование в отделении переливания крови в РДКБ, где у Вас возьмут 30 мл крови из вены для анализа.

На обследование нужно приезжать с 9 до 11 утра строго натощак. Отделение переливания крови принимает кровь на анализ в понедельник, вторник, четверг и пятницу. Среда в отделении переливания - санитарный день. Обязательно необходимо иметь при себе паспортили военный билет. В отделении переливания нужно сказать, что Вы - безвозмездный донор.


Результаты анализов известны на следующий день. Если у Вас не обнаружат противопоказаний к донорству, нужно договориться о дне и времени сдачи тромбоцитов по телефону: 936-9305, 936-9405, 434-7635. Записаться можно на 9, 11, или 13 часов в будние дни. Пожалуйста, не забудьте перезвонить и записаться!


Процедура тромбоцитафереза занимает полтора часа. Аппарат (полностью одноразовое оборудование) забирает из вены кровь, отфильтровывает только тромбоциты, а все прочие компоненты крови возвращает Вам. Забирают только тромбоцитную массу, 450 мл. После кроводачи Вы получите талон на
обед (на сумму 500 р.) и справку о том, что Вы безвозмездный донор. По этой справке Вы имеете право на 2 дня отгула (день кроводачи + любой другой день года).


Огромное спасибо всем донорам! Все неудобства, связанные с затратами времени или не слишком приятными ощущениями - ничто по сравнению с пониманием того, что ваша кровь может оказаться спасительной для ребенка!

Контактные телефоны:
Лидия Симонян, координатор по донорам:
              (495) 517-2286       Отделение переливания крови РДКБ:             

                         (495) 936-9305       
,               (495) 936-9405       ,               (495) 434-7635      

 
 
 

Виталий Засосов, 10-08-2008 21:17 (link)

Кому сейчас нужна Ваша помощь - Катя Кузнецова.

Катя Кузнецова

НУЖНЫ ПЕРЕЛИВАНИЯ КРОВИ. Кате всего 17 лет, дата рождения 8 июля 1991 года. Диагноз - лимфогранулематоз. Группа крови O(I)- 

07.08.2008. Катя в больнице уже несколько месяцев.
Ей был проведен курс лечения, но к сожалению, болезнь прогрессирует.
Сейчас Кате проводится высокодозная химиотерапия, после которой врачи
надеются провести трансплантацию костного мозга. Кате нужны переливания
крови редкой первой отрицательной группы.


 

ОБРАЩЕНИЕ К ЛЮДЯМ!

Практика и время показывают, что никакое улучшение ситуации в нашей стране, никакое финансирование государства не в состоянии сделать отечественную медицину истинно современной. Организация российского здравоохранения и методика его финансирования, к сожалению, не способствуют внедрению новых технологий. Только помощь негосударственных фондов и групп добровольцев, позволяет нам действительно продвигаться вперед.
Когда ребенок погибает, потому что бессильна медицина, — это трагедия, которую мы вынуждены с неизбежностью принять. Когда ребенок погибает, потому что на лечение не хватает денег, — это моральная катастрофа для общества, которое способно с этим примириться.
Мы понимаем, что найти столь огромные деньги, какие требуются на лечение ребенка, больного онкологическим, гематологическим, иммунологическим или иным тяжелым заболеванием, очень сложно и для одного человека практически невозможно. В подавляющем большинстве случаев это непосильно для родителей больного ребенка. Но если каждый из нас внесет маленькую часть из того, что необходимо, то, может быть, все получится...
Если Вы заглянули в наше сообщество - значит, есть надежда на то, что Вам не безразлична судьба больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, детей, лишенных такого простого и необходимого. 
В последнее время количество больных детей увеличивается. Реальность на лицо. Таким детям необходимо полноценное, порой специализированное питание и лекарства, специальное медицинское оборудование, которых зачастую просто нет. Многие отделения больниц, где выхаживают больных детей, остро нуждаются в специализированном питании, подгузниках, лекарств и т. д. Выделенных из бюджета средств на эти цели катастрофически не хватает. А цена вопроса велика, порой это - жизнь ребенка.


Болезнь ребёнка- это не только страдания ребёнка. Рядом с ним борются, любят, страдают, бьются, близкие ему люди. Иногда кажется, что сил уже нет, те, кто испытывал это состояние, хорошо знают, как хочется иногда отвернуться лицом к стенке и не шевелиться, ничего, никого не видеть, ни с кем не общаться. Это состояние, как трясина, незаметно затягивает, уничтожая и без того сокращающийся, как шагреневая кожа, круг общения.Когда в больницу поступают новенькие, врачи порой не знают, к кому первому бросаться помогать : задёрганной, на грани нервного срыва, мамочке или ребёнку.
Что греха таить, в нашей стране сейчас положение большинства семей,имеющих больных детей, можно охарактеризовать двумя словами - это борьба за выживание. Назвать полноценной жизнью существование которые ведут эти дети - изо дня в день ждущих нужное лекарство, родителям которых приходится бороться буквально за каждый шаг лечения и реабилитации своего ребёнка, язык не поворачивается.ПОМОГИ НАМ ВСЕМ ГОСПОДЬ!

want: чтоб дети все были здоровы!

This group may contain posts available to members only.
Join the group to read them